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Fabio

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            Ayer por la noche, en el informativo de Cuatro,  me enteré de la situación por la que está atravesando la familia del niño Fabio Asensio, vecinos del pueblo extremeño de Ahigal. He rebuscado un poco y he visto que la cuestión fue recogida en su día escuetamente por El Periódico de Extremadura y por la web e-tradis. No he encontrado muchas más información, excepto un comentario en el blog Valledelarrago.

            El hecho es que Fabio es un niño con parálisis cerebral que tiene insuficiencia renal y que debe pasar trece horas al día conectado en casa a una máquina de diálisis peritoneal. El hospital de referencia de Fabio es el madrileño de La Paz, por no existir en Extremadura servicio de nefrología infantil. Una vez al mes Fabio acude a dicho hospital para que se le verifiquen los correspondientes controles. La familia pidió en su día la inclusión del niño en la lista de espera para un transplante de riñón. Pero la sanidad madrileña denegó esta posibilidad, aduciendo que el transplante no mejoraría la calidad de vida del niño y que agravaría su estado de salud. El Hospital de la Paz señalaba que el transplante no está médicamente indicado en este caso "porque no mejoraría su rehabilitación, socialización y calidad de vida".

            Los padres de Fabio recurrieron ante la Justicia esta decisión porque pensaron que encerraba un planteamiento claramente discriminatorio hacia su hijo en función de su situación de discapacidad. La familia ha entendido desde el principio que, evidentemente, el transplante no solventara las dificultades que suponen para Fabio su parálisis cerebral. Pero mejoraría su calidad de vida, evitando las trece horas diarias que debe vivir conectado a la máquina de diálisis. Saben, en cualquier caso, que el transplante tiene unos riesgos. Pero creen que los mismos son inherentes a cualquier operación de esta envergadura y atañen a cualquier persona que someta a ella.

            Así lo entendió la fiscal que defendió la demanda de la familia de Fabio en el Juzgado de lo  Social de Plasencia. Evidentemente la abogada del Servicio Madrileño de Salud se opuso a dicha demanda, aportando informes de la Organización Nacional de Transplantes, del Servicio Vasco de Salud y del hospital de La Fe de Valencia, que insisten en que el transplante no mejoraría la calidad de vida del niño, sino que "le llevaría a un sufrimiento injustificable".

            Las noticias que leo en Internet tiene fecha de 10 de noviembre de 2006 (El Periódico de Extremadura), y de 15 de diciembre de 2006 (e-tradis). Ello me hace pensar que a fecha de hoy el tema todavía no se ha resuelto ni en un sentido ni en otro, según puedo deducir de lo visto y oído ayer en Cuatro. Mientras tanto el tiempo pasa para Fabio.

            No puedo lógicamente entrar en valoraciones médicas. Pero el tono de las quejas de la familia que se recogen en las noticias que he visto y leído deja entrever que ellos se han sentido objeto de discriminación. Que ellos han entendido en las razones que esgrimen los servicios médicos una mezcla de planteamientos clínicos y éticos en cuanto a lo que aportaría o no el transplante a la vida de su hijo. Y si es así, habremos de lamentar una vez más la corta visión de la sociedad sobre lo que debe o no debe ser una vida, o cómo debe ser. La corta capacidad de entender cuántas formas puede haber de afrontar para cada uno sus experiencias vitales, y que cualquiera tiene derecho a que no se le niegue esa posibilidad, sean cuales sean sus condiciones. Y eso es lo que le sucederá a Fabio sin el transplante.



*Coloco la fotografía, de la que esa autor Toni Gudiel,  desde la página de El Periódico de Extremadura, y lo hago porque la imagen de Fabio ha sido difundida por ese diario y también ayer por televisión, con lo cual deduzco que lo ha sido con el permiso de su familia.

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17 comentarios

ana -

Hola me acabo de enterar runa, me alegro de que lo hallaís conseguido un besazo y un abrazo cariñoso

Nito -

Hola mi nombre es Ana ya sé cómo actúa el hospital de la Paz a mi madre su diabetes le afecto la cabeza y al tener que darse diálisis por eso por la cabeza fue rechazada . Ahora mi madre está muerta y no sé le dió ninguna oportunidad de transplante pero ella tenía 58 años y era muy dependiente y me cuesta trabajo entender que a Fabio le hagan esto cuando me enteré lloré y lloré porque ví en sus ojos a mi madre sufriendo y un impulso para luchar por los derechos de los discapacitados . Quiero mandar un fuerte abrazo a su madre y su padre y también besos. Decirles a los padres que le den cada noche un beso en la frente cada vez que lo hacía yo con mi madre se recuperaba.Ahora ya no está .Animo a los padres y a la gente que se encuentre en situación de dependencia . Yo he sido una cuidadora dependiente y encima apaleada en algunos casos por gente que no entiende el dolor y que no sabe amar como amé yo-

RUNA -

hola soy la mama de fabio. hoy me han comunicado que se acabaron los recursos, tenemos sentencia firme. Despues de tres largos años, los genocidas de la paz, van a tener que aceptar que fabio es una persona y como tal tiene sus derechos. gracias por vuestro apoyo.

Luisa -

Gracias por venir, Vesania. Ojala lo consigan, ojala.

Vesania.- -

¡¡¡cómo no le va a mejorar la calidad de vida!!, ¡¡por favor!!, que lo digan claramente, que digan que prefieren dárselo a otro!!.
Es una vergüenza. Por favor, a ver si lo consiguen!!.

Luisa -

Me parece una historia tremenda, Inde, tanto por lo que afecta a esta familia en concreto como por lo que indica respecto a los criterios que empiezan a verse en el sistema público de salud. Preocupante.

inde -

Dinero, es una cuestión de dinero... En efecto: el que malgastamos todos pagando los sueldos de esos médicos, de esos abogados que niegan ese derecho a un niño.

Luisa -

A mi también, inevitablemente, Ybris, me huele a eso.
Un beso.

Luisa -

MM, hay comportamientos individuales y sociales que seguramente no andan en su raíz muy lejos de algunas barbaridades de las que los humanos somos capaces.
Sin llegar a pensar en éso, yo creo que en este caso vuelve a darse una situación de confusión de términos y de falta de sensibilización hacia el derecho de cada uno a vivir en su diversidad (si así lo quiere). Y como decía antes, me parece que en el fondo todo se puede reducir a dinero y rentabilidad. Un asquito. Yo no dudo de que alguien con discapacidad pueda tener una vida bien vivida, a pesar de todas sus dificultades. El problema son los conceptos genéricos y la poca capacidad para salirnos de ellos que tenemos en general.
Un abrazo.

Luisa -

Ya te entiendo, Magda. Hay situaciones y hechos que le dejan a una muy descolocada y triste, porque no sabe... no sabe qué hacer... si hace lo correcto... si lo que hace le sirve a alguien realmente... si sirve para ayudar a cambiar algo o no... y a veces a pesar de todo... Siempre puntos suspensivos, Magda.
Besos.

Ybris -

Más de veinte años llevo saludando a un vecino con parálisis cerebral en su coche de ruedas.
Durante cuatro años acompañé en su desesperación a una compañera de trabajo encadenada a diálisis peritoneal.
No puedo o no quiero creer que un trasplante de riñón pueda llevar a Fabio a no mejorar su calidad de vida.
Y sí.
Me huele a discriminación.

Besos

M.M -

Escuché decir una vez a un hombre con parálisis cerebral que se sentía un hombre normal encerrado en el cuerpo de una marioneta. Estudiaba ingeniería y sacaba matrículas de honor.
Un ejemplo más de discriminación que muestra que una vida con discapacidad merece menos la pena vivirse. Cosas así me hacen pensar que el nazismo no nos queda muy lejos...

Magda -

Si Luisa, estoy de acuerdo. Estos porqués que brotan guardan el dolor de preguntarse el por qué de las injusticias, la discriminación (y mira que la discriminación la vemos en muchos países, en muchas personas, en muchas palabras, en muchas acciones), la incomprensión del ser humano por el otro ser humano.

Como a una cuadra (de esquina a esquina) de mi casa está una carnicería a la que asisto a comprar de vez en cuando. Afuera, en la puerta, una señora sumamente humilde vende picaditas y gorditas(son tortillitas de maíz, antojitos, se les llama) y es muy joven, tendrá unos 30 años, pero ya tiene 5 hijos. Uno de ellos, de 11 años, el mayor, se le acaba de morir popr falta de recursos, tenía insuficiencia renal. Yo lo veia ahí, siempre dormido en una especie de manta, detrás de su madre, pero no sabíua que estaba enfermo. La historia es larga, pero sí te digo que se me rompió el corazón...

Luisa -

Pues sí, Magda. Aunque por experiencia, de alguna manera, sé que duele mucho más la discriminación, la injusticia, las zancadillas que vienen desde la falta de sensibilidad y sentido común de los demás, que las propias dificultades de la vida propia, a las que uno va aprendiendo poco a poco a hacerles frente y a integrarlas en su cotidaneidad. Pero estas situaciones que generan tanta impotencia duelen mucho.

Magda -

Cuanto dolor a veces existe en la vida, Luisa. ¿Cómo puede el ser humano soportar tanto? no lo se. Sabemos que la vida no es facil, pero esto que nos narras es sumamente conmovedor, deja sin palabras.

Cuantos porqués brotan en la mente...

Luisa -

Yo, Mima, es que estoy estupefacta... tanto que ayer cuando lo oía hasta caí en la trampa de pensar cosas raras... Me cuesta creer que se digan y hagan algunas cosas, pero ocurre. Dinero, es dinero.

lamima -

Me entran ganas de llorar Luisa, no conocía la noticia.
Sin entrar del todo en cuestiones médicas me gustaría saber exactamente a que se refiere esa abogada diciendo que el transplante llevaría a este niño a "un sufrimiento injustificable" y también me gustaría saber que concepto tiene de calidad de vida (igual a ella le mola estar medio día pegada a un cacharro viéndolas venir) y, claro, quien la merece según su criterio.
Perdemos el juicio querida, vamos cuesta abajo y sin frenos.
No hay ABSOLUTAMENTE NADA que justifique esta actitud desde el sistema de salud, te aseguro que me indigna leer estas cosas.
Yo no dormiría tranquila en su pellejo.
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