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Vida Especial

Daniel´s piano sessions

Daniel´s piano sessions

 

         Sin duda, el juguete que más veces le han puesto a Daniel los Reyes Magos y más le hemos regalado por su cumpleaños hasta ahora ha sido el piano, en diferentes versiones y tamaños conforme él ha ido creciendo. Y no es extraño, claro, teniendo en cuenta su afición tan grande por la música. Ya no jugamos tanto con él, porque en sus preferencias se ha equiparado prácticamente con el ordenador, y muchas tardes, cuando voy a verle después del colegio, Daniel vigila que yo haga bien mi trabajo, o iniciamos algún juego informático -casi siempre con música-, o escribimos cartas al ciberespacio marciano. Aunque jugamos, en general, menos que antes, porque Daniel crece y tiene menos tiempo de jugar, como todos los niños, con sus tareas en el colegio y sus extra-escolares. Las extra-escolares de Daniel son un poco distintas, claro. Algo más de fisioterapia y de logopedia para reforzar las disciplinas escolares. Otras veces, por temporadas, toca acudir a ozonoterapia o a Tomatís. Así que Daniel termina por ser un niño tan ocupado como todos los niños de hoy en día.

         También ocurre que ya se ha vuelto más gamberro. Y le gusta pelear, y que le llenes de un fascal de cosquillas mientras se retuerce de la risa. Y en esos juegos de descargar mucha energía se nos van un buen rato. También en ver películas y dibujos animados, que ahora se han convertido en una afición del momento de la merienda. Menos ratos, pues, para el piano. Pero le sigue gustando mucho, y ha sido un juego central y esencial en su motivación motriz. Amando tanto como ama la música, cada sonido que consigue arrancar a las teclas, más o menos armónicos -que en ésto Daniel es muy contemporáneo- es para él un gozo y una enorme alegría. Tiene varios instrumentos. Pero el chulo es el piano eléctrico que se ve en la fotografía. Con él conseguimos piezas, casi dodecafónicas, realmente birgueras. Nos demoramos en sesiones de improvisación que en nada envidian a las profesionales,  os lo digo yo. Y hay momentos para aporrear el teclado sin más, como algunos rockers hacen en plena efervescencia sublime y extasiada de su actuación.

         Casi todos los instrumentos le llaman la atención a Daniel. De esto ya nos informaron bien en las primeras clases de musicoterapia a las que asistió, cuando tenía poco más de dos años. Y es verdad: el tambor, los bongos, los crótalos, la trompeta, el violín, ¡la flauta!... cuando los oye en todos parece encontrar resonancias especiales para él, - y con muchos de ellos le han hecho experimentar-.  Por no hablar de su enamoramiento de la voz humana.  Sobre todo de la voz de María Callas, su favorita. Pero el piano es especial para él como forma de comunicación, porque el piano es dúctil, blando, ¡sólo requiere ir recorriéndolo en horizontal para extraerle el jugo de los sonidos!- y la dificultosa motricidad fina de las manos de Daniel encuentra en él un terreno relativamente fácil para crecerse. Por eso le satisface tanto. Y por eso seguimos pasando tan buenos ratos en estas Daniel´s piano sessions. La de la fotografía tuvo lugar ya el verano pasado y fue una de las memorables.

 

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Daniel planta patatas

Daniel planta patatas

          Supongo que no es muy fácil para quienes no están familiarizados con el trato de niños con discapacidades imaginar cómo es por dentro un colegio de Educación Especial. Muy posiblemente, ni siquiera los mismos profesionales de la educación en general, que comprenderán sin duda la organización básica del colegio, sabrán posiblemente, sin embargo, qué tipo de especificidades hay que desarrollar para que la vida diaria en el centro resulte normal. Salvando la distancia, es un poco el mismo camino previo que hay recorrer para que en el hogar todo acabe siendo razonablemente normal. Es una cuestión de readaptación.

          Daniel acude al Colegio de Educación Especial Angel Riviere. Es un centro pequeño, con mucho sabor, muy alegre, con aulas proporcionadas al número de niños. Tiene cosas que creo mejorables, como siempre ocurre. Y no digo que no haya habido algunos problemas puntuales, pero la verdad es que cuando Daniel llegó allí, después de una experiencia bastante decepcionante en otro centro, cambiaron para él muchas cosas.

          Tienen aquí muy bien establecidas las rutinas diarias, - pilar esencial para la orientación temporal y espacial de estos críos-, y en ellas se van insertando las diferentes actividades que ha de realizar cada uno diariamente, según sus edades y posibilidades. Daniel trabaja mucho con el ordenador, porque desarrolla muy buena relación con él. Aprende allí a organizar conceptos, a dar respuestas adecuadas a preguntas, a manifestar su voluntad hacia las cosas y las personas, oye música, etc. Todo ello requiere una adaptación del aparato a la motricidad de Daniel: un pulsador de palanca, un programa de voz para que él pueda escuchar las propuestas a las que debe responder, y cosas así. Trabajar en el ordenador es casi un premio para Daniel, que a veces hay que limitarle cuando no le da la gana de colaborar en otras actividades. Porque Daniel es bastante pasota para las cosas que no le hacen tilín del todo.

          Muchas horas han de dedicarse a la fisioterapia, la logopedia, a la estimulación. El Colegio Angel Riviere ha montado en estos dos últimos años una magnífica aula de estimulación sensorial que para los niños es ya algo imprescindible. En ella reciben estimulación física e intelectual al tiempo que se divierten mucho.

          La hora del comedor tiene sus particularidades: unos mastican, otros no. Unos pueden coger los cubiertos, muchos no. Y además, hay que aprovechar también el acto de la comida para estimular reflejos si es preciso: el de masticación, la deglución. Pero todo también se convierte en normal cuando lo vas haciendo diariamente.

           Hay otras actividades que se aproximan más a las que se realizan en cualquier escuela. Hay taller de lectura, de escritura (para los que pueden, claro), se hace teatro -algunos alumnos empiezan a usar unos adaptadores de voces donde se graba lo que han de decir- y se juega, mucho, porque el juego es muy integrador y despierta la voluntad de ejercer en los niños sus pericias. Una preferencia absoluta de Daniel, pareja al ordenador, son los columpios. Daniel viviría en una montaña rusa.

           La última actividad puesta en marcha es el jardín y el huerto. Se pidió colaboración de las familias que pudieran para poner en marcha esos pedazos de naturaleza dentro del colegio. Y ya van realizando los primeros trabajos. El otro día fuimos a buscar a Daniel al colegio y allí estaba con otros chicos, eligiendo y organizando unas petunias para plantar. Y en la foto que han enviado desde el centro se le puede ver en plena tarea de plantar una patata. Una actividad normal para una educación especial normal.

En camilla por la autopista

En camilla por la autopista

 

 

"El tetrapléjico de Ferrol, José Antonio Navarro, quien fue interceptado por la policía mientras circulaba en su camilla motorizada por una autovía cuando se dirigía a un prostíbulo, ha pedido hoy que se establezcan "más autobuses o taxis adaptados"a minusválidos para evitar incidentes como el que él protagonizó.

Navarro, que padece una discapacidad que afecta al 95% de su cuerpo, fue localizado el pasado viernes por una patrulla de la policía local de Narón cuando circulaba en su camilla motorizada en la autovía AG-64, que comunica Ferrol con la localidad lucense de Vilalba.

Según ha relatado, esa tarde salió del Centro de Atención de Minusválidos Físicos de Sampedro de Leixa, donde reside en régimen abierto desde hace varios años, para dirigirse a un prostíbulo ubicado en las proximidades.

Se equivocó de acceso

Sobre su silla-camilla motorizada, que él mismo maneja con la boca, recorrió varios kilómetros de carretera hasta alcanzar una rotonda en la que, por error, tomó la salida equivocada y se adentró en la autovía. Al percatarse, nada pudo hacer: "Como no podía dar la vuelta para evitar accidentes, tiré todo hacia adelante", ha explicado.

El portavoz de la policía local de Narón, Luis Bodelón, ha indicado que, cuando fue interceptado por la patrulla de la policía, Navarro "había recorrido ya cerca de dos kilómetros" de la autovía ya que, según ha precisado, el vehículo en el que se desplaza puede alcanzar una velocidad de 20 kilómetros por hora.

La patrulla policial desplazada hasta el lugar, se llevó al discapacitado en una ambulancia y, posteriormente, en un vehículo de Protección Civil, y trasladaron su silla hasta el centro en el que reside, donde lo recibieron, recordó, "de cachondeo".

Navarro, que acostumbra a salir diariamente del centro para pasear por las inmediaciones, se ha quejado de lo "lejos" que está del núcleo urbano y de la escasa señalización. Por ello, ha demandado que se establezca una línea de autobuses o "taxis adaptados" para que los internos del centro puedan salir a la calle sin correr riesgos."


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Buena parte de la prensa de hoy se hace eco de la noticia que reproduzco arriba desde El Periódico. Las versiones que he leído son diversas. Esta de El Periódico recalca con intención que el protagonista del hecho se dirigía a un prostíbulo. Seguramente han querido añadir un elemento chusco al tema, puesto que esta noticia aparece en la sección !Vaya Mundo!, junto a esta otra: "Presentado un dispensador de papel higiénico de oro y diamantes valorado en 100.000 euros". Reconozco lo chocante del asunto de la camilla, pero ¡ya les vale!.

El caso es que a mi me da igual a donde fuera este hombre en su original vehículo. Tiene el mismo derecho que cualquiera a ir donde le de la gana. El sabrá. Y con lo que me quedo es con su llamamiento sobre la escasez de vehículos públicos adaptados: autobuses o taxis.

Los autobuses son a todas luces insuficientes y sólo útiles si tienes una ruta muy establecida y a horarios fijos, y aún así hay que hacer lista de espera (por lo menos en Zaragoza). Y los taxis adaptados, -cada vez menos porque ningún propietario de taxi adapta su vehículo sin subvención y éstas escasean,- le salen al usuario por un ojo de la cara, precisamente porque esas subvenciones son esqueléticas. Como son caros se usan poco, y como se usan poco, son caros.

En fin, que al cabo cada cual se resuelve el problema como puede (véase el caso del que partimos). Aunque circular con vehículo adaptado, del tipo que sea, tampoco es fácil, como ya he dicho otras veces. Este hombre, por lo menos, se lo lleva incorporado. Y desde luego hay que alabarle el derroche de imaginación y la destreza en la conducción (aunque esta vez se haya pasado un pelín metiéndose en una autovía).



 

* La foto es de EFE.

La Flauta Mágica

La Flauta Mágica

 

 

                Esta mañana tempranito, antes de salir de casa, he estado preparando para Daniel unos discos de La Flauta Mágica de Mozart. A Daniel le gusta mucho la ópera, pero todavía no nos habíamos atrevido a proporcionarle obras completas. Ha oído muchos fragmentos. Los ha visto también en televisión. Y la verdad es que se lo pasa muy bien con este género dramático-musical.  Me he decidido a llevarle hoy una ópera completa, y en concreto La Flauta Mágica, porque el otro día Chema Lera le regaló a Daniel un cuento precioso. Un cuento enorme, con grandes ilustraciones muy bien hechas y muy bonitas, que él puede seguir perfectamente. El cuento viene acompañado de un disco compacto con fragmentos de esta ópera de Mozart, los más vistosos, muy bien elegidos. Y la cosa es que nos estamos cansando de oírlos repetidos, porque a Daniel le saben a poco y hay que poner el disco una y otra vez. Así que ahora ya tiene también la obra al completo.

            La verdad es que a Daniel le gusta casi todo tipo de música, desde la infantil y festivalera, pasando por el rock, hasta la sofisticada ópera, como he dicho. Aunque es selectivo, desde luego, y cada cosa le gusta de manera diferente y para momentos distintos. Yo diría que la música es su afición más manifiesta, junto al ordenador, delante del cual despliega habilidades que le desconocemos en otras actividades. Y es que no hay como tener interés en algo. La música ha sido para él un mundo propio, un lugar donde estar, una forma también de comunicarse con su entorno, desde que era un bebé.

            Aprovechando esta inclinación, hemos trabajado con él en algunas terapias, como la misma musicoterapia que ha hecho en diferentes etapas, o el método Tomatis, que basa su práctica en la manipulación de la música mozartiana. Sé que también se aplica a personas con parálisis cerebral otra terapia basada en la música y los sonidos, conocida como "Hemi-Sync", pero yo no la conozco personalmente.  La musicoterapia y Tomatis han ayudado mucho a Daniel en cosas aparentemente tan dispares, pero que no lo son,  como la motricidad fina, el equilbrio, el desarrollo denticional o la evolución del lenguaje. Y yo creo que la música en sí ha jugado un papel muy importante en su estimulación intelectual, lo cual es muy lógico.





            Pero lo mejor de todo siempre es mirar su cara de felicidad "casi beatifica" cuando escucha a Mozart, o a Vivaldi, o al vihuelista Mudarra, la banda sonora de "Barry Lindon", o -última incorporación- "Verges" de Lluis Llach; lo mejor de todo es cómo nos reímos y lo bien que nos lo pasamos bailando el Rock del Cocodrilo, o la Konga, o el himno de Barça -sí, Daniel es "culé", o la música pachanguera del sinfín de canciones del verano que ya nos conocemos.

             En fin, qué sería de todos nosotros sin la magia de la música.



            (* Las imágenes de Papageno y Pamina  están aquí, junto a otras muy bellas de personajes de La Flauta Mágica, y son de Blumenthal, Eileen y Julie Taymor Playing with fire, New York, Harry N, Abrams Inc, 1995.)



Literatura, discapacidad, vida corriente

Literatura, discapacidad, vida corriente

 

 

 

             Ayer por la tarde tenía el compromiso de acompañar a Fernando Aínsa en una charla sobre su hermoso libro de poemas "Aprendizajes tardíos". La charla la organizaba la Asociación Aragonesa de Escritores y tuvo lugar en el Ámbito Cultural del Corte Inglés. Yo creo que salió bien. Espero sinceramente que Fernando se quedase conforme y lo pasara tan amenamente como yo, que realmente disfruté con la conversación sobre su libro y la lectura de los poemas que lo componen. Hice ya un post cuando lo presentó en Cálamo y me gusta tanto que aparecerá una reseña en el próximo número de El Cronista de la Red, para el que ya falta poco.

            Cuando entré en El Corte Inglés hacía un sol espléndido, casi de junio.  Luego, la gente que iba llegando a la charla aparecía chipiada por el chaparrón, creo que a ratos con piedra, que cayó  sobre la ciudad. Es primavera reciente, pero ya hay tormentas de verano, pensé. Hubo bastante gente en la charla, a pesar del chaparrón y de la coincidencia de convocatorias - es inevitable ya en esta ciudad y un signo de buena salud cultural y ciudadana, que se contrapone con lo que contaré más tarde-. Acabé la tarde contenta, sobre todo por Fernando Aínsa, que lee sus poemas, sobre sus vivencias y reflexiones a raíz de su enfermedad y sobre la vida descubierta en Oliete, con una intensidad llena de los matices que da la sabiduría. Pues éstos son los primeros poemas de un escritor de largo aliento y fecunda obra en prosa a través de muchos años.

            En fin terminé contenta, aunque había comenzado bastante enojada.  Mi primera cita de la tarde era con Daniel y su madre, para acompañarles a ozonoterapia. Ya he hablado  alguna vez de estas idas al centro de la ciudad con Daniel. No hay manera de llegar si no es en coche (en otra ocasión hablaremos de ello). Un monovolumen adaptado con rampa trasera para subir y bajar la silla de ruedas del peque es el vehículo con el que nos desplazamos. Es más fácil apañarse con toda esta parafernalia por el centro de la ciudad entre dos personas y por eso intento ir siempre que puedo.  Ayer, una vez más, tuvimos que sufrir la falta de sensibilidad, de educación, de concienciación de la ciudadanía en general, y de algunos integrantes de la policía en particular, también. Simplifico. La plaza adaptada de aparcamiento que hay en la esquina de la calle Canfranc estaba parcialmente ocupada por una furgoneta de empresa. Sé la matrícula. Y espero no volver a encontrármela en una plaza de aparcamiento para discapacitados. A continuación fuimos en busca de la siguiente plaza que nos cae en ruta: la de la esquina de Doctor Cerrada con Cesaraugusta. Ocupada por un camión de reparto. Menos mal que el repartidor estaba por allí y al final, aunque le costó sus buenos diez minutos, retiró el camión.  Entre medio, provocamos un cierto colapso de tráfico, claro, con claxonazos incluidos de quienes no se paran a pensar ni un segundo en lo que sucede a su alrededor. Aquellos que sean de Zaragoza podrán imaginar el follón. Y ocurrió, en parte, porque, mientras todo esto tenía lugar, pasó por nuestro lado un coche de la policía municipal sin inmutarse. También voy a decir que no suele ser así, pero ayer sí lo fue. En fin, llegamos a la consulta. Pero cada tarde que acompañop a Daniel e Inma a ozonoterapia -además de otras ocasiones- constato la dificultad gravísima de moverse por el centro de las ciudades en silla de ruedas o con coche adaptado.

            Y palpo, que es lo que más me duele, la falta de conciencia y de sensibilidad de una buena parte de la gente. Incluidas empresas e instituciones que tendrían que estar a la cabeza de la accesibilidad. Hace días que quería enseñar cómo se ocupan en el Carrefour del Actur las plazas adaptadas que hay en la puerta del establecimiento: unas pequeñas ferias que eran casi ya permanentes las ocultaban casi por completo. En este momento, me dicen que han puesto un muestrario de coches de ocasión: no sé si sustituyendo a las ferias o además de ellas (en cuanto pueda voy a ir a verlo). Y no me sirve que, al parecer, se hayan indicado más atrás unos sitios para discapacitados: la norma dice que éstas plazas han de cumplir unas dimensiones y estar en las entradas de los edificios. Si no, no sirven y punto. Y lo que se puede ver en las fotografías que cuelgo me parece sencillamente, vergonzoso. Y que la autoridad competente no haya hecho nada al respecto, con el tiempo que hace que este espectáculo bochornoso se produce, también. Y lo más triste es que todas las familias que llevan a sus hijos a pasar buenos y felices ratos a esas atracciones y compran churros y buñuelos, tampoco recapaciten sobre el asunto. 





 

 



                Actualización (20/04/2007): ayer me trajeron la foto que sigue, en la que se ve cómo Carrefour ha sustituido las ferias por un aparcadero para la venta de coches de ocasión. Ha desplazado las plazas adaptadas a una esquina de la fila delantera del parking. No tengo muy claro que ésto esté bien hecho desde el punto de vista normativo, que entiende que estas plazas han de ocupar los lugares más próximos a la entrada de los establecimientos. Pero por lo menos y de momento, las plazas no están ocupadas por actividades varias.

 





 

 

Actualización: junio 2007: No he podido hacer una foto, pero quiero dejar constancia de que en estos momentos las plazas adaptadas pra discapacitados en el Carrefour del Actur están adecuadamente situadas y libres para su legítimo uso.

Desgraciadamente, hoy, 12 de junio de 2007, me llaman y me dicen que el Ayuntamiento está procediendo a deshabilitar la plaza de la esquina de la calle Canfranc que nombro en el texto del post. Una menos para el centro de la ciudad. Es bastante indignante. Voy a intentar hacer una foto. Ya veremos en que queda el asunto.

Falsa alarma: acabo de volver de la calle Canfranc. Parece que se ha tratado de una remodelación. Cuando me han llamado las señales habían sido desmontadas por completo y retiradas. Y estaban rellenando el hueco. Con lo cual mi comunicante ha supuesto que quitaban dichas señales. Al final parece que ha sido una remodelación del espacio habilitado. Menos mal. Aunque la plaza que había, en el mismo sector, pero en la zona contraria, en la calle Madre Rafols, sí despareció de momento para siempre el año pasado, cuando rehabilitaron la calle. Y, por supuesto, la plaza de Canfranc, cuando he ido a ver qué pasaba, ya estaba ocupada por un vehículo sin tarjeta de discapacitado. Es una penica.

En pocas palabras

En pocas palabras

 

 

 

              Siempre hemos sabido cómo era la voz de Daniel. Siempre hemos jugado con él a decir palabras y frases, historias reales y cuentos, procurando tanto divertirle como estimularle. Es lo que se hace con todos los niños. Primero, aún muy pequeño, supimos que intentaba repetir sonidos y palabras sencillas en los que insistíamos. Y casi al mismo tiempo nos dimos cuenta de que a veces le surgían palabras imposibles para él,  así de repente. Como aquella tarde -ya tendría cinco años (los logros van y vienen y los procesos en los niños con parálisis cerebral u otros problemas no pueden medirse en tiempo) - en que estábamos hablando su madre y yo y de pronto, en medio de la conversación, Daniel colocó, alto y clarito, el para él muy difícil de pronunciar nombre de su padre - Jorge.

         Así hemos seguido, insistiéndole en determinados vocablos. Descubriendo otras veces sus incógnitas posibilidades de vocalización, que son un poco "guadiánicas" para nosotros. Fue absolutamente importante darnos cuenta -más o menos cuando tenía entre dos y tres años- de que entendía perfectamente no sólo todo lo que le decíamos expresamente a él, sino todo cuanto hablábamos entre nosotros en una conversación de ritmo normal y con toda clase de vocabulario. No era sencillo constatarlo: Daniel no sólo tiene dificultades para mover su laringe, además es un chico reservado y tímido. A veces parecía que sí. Otras, se abstraía insistentemente a nuestros requerimientos. Pero, un día le pillamos, riéndose ante una gracia dicha, por ejemplo, o lloraba por algo que no le gustaba oír. Otro día, de pronto intentaba contestar a alguna pregunta como a él le salía. Y otro después vimos que era capaz de conducirnos hacia algún lugar de la casa que le solicitábamos: reconocía pues además los espacios, los identificaba, los relacionaba. En fin, supimos con certidumbre que podíamos de alguna manera comunicarnos intencionadamente con él.

           Una de las secuencias que más recuerdo de ese camino, en el que aún estamos, es una tarde, en el coche, de vuelta de su sesión de piscina, camino de casa. Yo conducía. Daniel iba atrás con su madre. Siempre hablamos mucho con él, ya lo he dicho, anticipándole los hechos, las acciones, contándole todo lo que se nos ocurre. De pequeño lo hacíamos constantemente, puede decirse. En esa ocasión yo le iba contando eso, que volvíamos a casa, y le preguntaba -un poco retóricamente, lo reconozco- si sabía quién nos esperaba en casa. Después de dos o tres veces de repetirme, de repente Daniel dijo: "Apu". ¡¡¿Apu?!! Preguntamos asombradas su madre y yo. Y ante la nueva pregunta él volvió a reiterar: "Apu". Apu era evidentemente papá.

         Otra escena, particularmente preciosa para mí, es de un año anterior más o menos. Daniel tendría cerca de dos, entonces. Estábamos en casa. Era primavera y teníamos un enjambre de flores alrededor. Jugábamos a oír música y a cantar. En un arrebato de esos de cariño pastoso, le pregunté: yo, ¿quién soy? Y él, muy seguro, me contestó: "ia". La "t" no le sale bien. A veces la dice, otras no. Pero yo estoy feliz de ser desde entonces la "ia".

         Y ahí seguimos. Ahora a mejor ritmo. Daniel es feliz charrando largas parrafadas, que no comprendemos muy bien, pero que intentamos entender  cada vez un poco mejor. Todas las noches, a mitad de cena, tiene lugar el consabido discurso danielino, que deja a su madre a medio camino entre la felicidad, la risa, y la necesidad ansioso-maternal de que el retoño siga cenando y cene bien. No, todavía no entendemos mucho, -él va a su rollo- pero sabemos que en esos discursos está el germen de un posible vocabulario comprensible para nosotros, ya que cada vez tiene a bien pronunciar más palabras de éstas que nosotros, tan limitados, podemos entender. Sobre todo si le interesa mucho que le entendamos, como todos los niños, claro. La última gran adquisición ha sido "oreja": harto complicada, por cierto.

         Todavía no son muchas esas palabras, pero para nosotros, las palabras de Daniel son preciosas. Por hermosas y por valiosas. Y sobre todo por el enorme esfuerzo que él tiene que hacer para decírnoslas y por la gran felicidad que le proporciona cada nueva palabra. Eso lo saben bien las logopedas.

         (Claro que luego está toda esa comunicación que no necesita forma ni palabras y que Daniel conoce de manera asombrosa).




         * La pintura es de Carmen Mar ©, una pintora y maestra, que cultiva las formas "naif", y la pongo porque lo que más le gusta a Daniel -además de los columpios- es la música. Casi toda la música; incluida la ópera o el ballet. Y esta pintura me ha parecido apropiada por su belleza ingenua y por el tema musical.

 

Sueños especiales: Diálogos con Axel, 2

Sueños especiales: Diálogos con Axel, 2

 

 

               Quiero proseguir y concluir  el capítulo 34 de "Diálogos con Axel", de José Antonio Fortuny, que iniciamos en un post anterior hace unos días:



 

            Brian, de Australia

"Me preguntaste por mis sueños. Mis sueños son sencillos ya que sé que no puedo cambiar como soy. Me gustaría ganar suficiente dinero como para llevar una vida más cómoda. Me gustaría ser capaz de comprarme un vehículo y poder pagar a alguien que me llevara a lugares diferentes. En Sydney  tenemos unos taxis especiales, pero no vienen con nadie que te cuide mientras viajas.

            Me gustaría mejorar mi silla de ruedas de forma que esté más cómodo, pero los asientos para sillas de ruedas en Sydney son muy caros. Me gustaría trabajar, pero esto de momento es muy difícil".

             Susan, de Canadá:

"Me gustaría volver a caminar por la arena y sentir la arena fría y suave entre mis dedos, ser capaz de agacharme para coger conchas y piedras bonitas. Incluso sé donde me gustaría hace todo esto: en las islas Queen Charlotte (estuve allí cuando era pequeña y me acuerdo de que era capaz de caminar varios kilómetros a lo largo de una playa de arena dorada la cual brillaba debido a los millones de diminutos trocitos de conchas doradas, sin ninguna otra persona en varios kilómetros, y recuerdo que recogí ágatas y conchas pequeñas y miré a las focas flotar en las olas verdes y oscuras, y a las águilas volar sobre mi cabeza en el cielo claro y azul, y recuerdo los altos cedros llenos de moho doblándose hacia el mar). Era un lugar precioso y dejó una impresión muy profunda en mí en sólo dos días y medio. Era un lugar muy tranquilo. Mi otro sueño consiste en tener una cada con un jardín con flores bonitas, pero ahora sé que nunca lo podría cuidar. Para aquellos de nosotros a los que se nos ha negado las oportunidades, son las cosas más simples las que más deseamos".

              Taija, de Finlandia:

"El sueño mayor que tengo es el de una sociedad donde los incapacitados tengan las mismas oportunidades que los demás. Que todas las escuelas fueran accesibles, de forma que todos los niños pudieran ir a las mismas escuelas, independientemente de sus minusvalías. Que si esos niños necesitaran ayuda en colegio, se les pudiera ofrecer. Que cuando crecieran tuvieran las mismas oportunidades par estudiar que los que no son minusválidos. Que escuelas, institutos y universidades fueran accesibles. Que hubiera transporte público para minusválidos para ir a clase y a fiestas después del colegio. Que si un niño incapacitado quisiera ir a una fiesta, que pudiera hacerlo con un asistente, no con su padre o su madre. El asistente le ayudaría a moverse, a vestirse, a ir al baño, etc. Que personas adultas con minusvalías también pudieran ir a trabajar y tener un asistente si quisieran. Este tipo de sociedad permitiría a personas con minusvalías disfrutar de los mismos derechos que cualquier otra persona.

            Es ´posible´que se descubra cura algún día. Pero también es posible que lo que se descubra sea una medicina que hará que los niños con AME no pierdan fuerza muscular, pero esto no sería de mucha utilidad para aquéllos de nosotros que hemos tenido esta enfermedad durante décadas.

            Personalmente, lo que más me gustaría es tener un bebé. Estoy felizmente casada, pero no puedo tener hijos debido a la enfermedad. Intentamos adoptar un bebé, pero eso parece que tampoco funciona. No hay mucho que pueda hacer para cambiar lo primero. Mis músculos son demasiado débiles y ya está. Pero lo segundo es debido al prejuicio de que personas con minusvalías no pueden ser buenos padres. Esto es una injusticia que puede cambiarse. Tengo derecho a que se me evalúe en base a los mismos estándares que los demás posibles padres adoptivos, y no que se me niegue la adaptación de forma inmediata.

            Este es mi objetivo. Trabajar para conseguir una sociedad que dé las mismas oportunidades a todos, minusválidos o no".

Mick, del Reino Unido

"Como la mayoría de nosotros me preocupo por la forma en que la AME afecta a mi vida. A medida que pasa el tiempo y las cosas empiezan a cambiar hay momentos en lo que me da un poco de miedo. No tanto el hecho de morir, sino que no pueda disfrutar de mi vida. Afortunadamente, las modernas tecnologías nos dan oportunidades para explotar las capacidades que aún tenemos al máximo. No tengo la misma fe que tú en que los científicos descubran una cura para la AME.

            Con respecto a mis sueños, supongo que he tenido más suerte que la mayoría porque la mayor parte de mis sueños se han convertido en realidad. Desearía encontrar un trabajo en el que me pagaran más. Ello me permitiría comprar algunas cosas que harían mi vida un poco más fácil, y quizás también podría alejarme del invierno inglés durante unos meses, aunque seguro que echaría de menos la liga de fútbol y mi amado Scunthorpe United. En general díría que soy feliz con las cosas tal como están. De verdad deseo que tus sueños se hagan realidad. Tenemos un refrán en Reino Unido que dice: "Las mejores cosas suceden cuando menos las esperas".

            Lynne, de Estados Unidos

"Me sorprende que hubieras podido caminar por la playa. Tal vez es por ello por lo que aún sueñas con poderlo hacer otra vez. Supongo que sueño con cosas pequeñas como poder comer por mí mismo, cepillarme los dientes, ser capaz de respirar sin tener que hacer un esfuerzo mental y físico considerable, nadar en un lago o en una piscina grande, estar con viejos amigos y tener suficiente fuerza como para divertirme. Sentir el cuerpo que una vez tuve, tal y como se supone que una mujer debe sentirlo cuando no sufre un dolor constante. O sea, sencillamente, ser capaz de relajarme y entrar en contacto conmigo misma o con pensamientos agradables.

            Nunca pienso mucho en curas para mí misma, pero me gustaría mucho tener respuestas sobre mi tipo de enfermedad antes de morir. Desearía que hubiera más aceptación de las razones detrás de tanto sufrimiento que ha supuesto mi supervivencia, saber que mi existencia ha ayudado a encontrar la llave para ayudar a otros a vivir con mi tipo de AME. Deseo que a los niños nacidos con esta enfermedad nunca les falte cariño, que nunca se encuentren solos en su dolor, o tengan que luchar por su vida sin tener la oportunidad de disfrutar de ella tal y como una vida razonablemente normal debería vivirse. Si una cura que pudiera acabar con esta enfermedad o aliviarla fuera a encontrarse, espero que la descubran pronto.

            Supongo que también sueño con que la sociedad acepte a aquellos que viven en circunstancias adversas y que nos permita sentir el amor, incluso aunque nunca podamos ser físicamente perfectos, y que nos liberen de la exploración económica relacionada con nuestras pequeñas necesidades.

            Sueño en tener la oportunidad de poder volver a soñar, ya que estoy convencida que debemos trabajar para hacer que nuestros sueños se hagan realidad, y que para ello debemos perseverar y tener mucho apoyo físico para poder conseguir pequeñas metas.

            He pensado sobre mis sueños durante semanas, desde que tú me lo pediste. Estoy casada, y éste era precisamente mi sueño más especial, pero la vida, si se vive, está llena de sueños. Mi sueño más íntimo es tener esta vida, la que estoy viviendo ahora, y tener el suficiente coraje y fuerza para mejorarme a mí misma durante esta vida en lugar de esperar a tener otra vida y volver a empezarlo todo de nuevo. Sueño con esforzarme en hacer todo lo que pueda y, finalmente, alcanzar alguno de mis sueños. Sueño con tener un profundo y duradero orgullo de mí misma. Un orgullo que elimine o disuelva por completo el rechazo, la vergüenza y aislamiento a los que me sometieron aquellos que me dieron vida. Sueño con saber "por qué" y tener respuestas a mis propios problemas, de tal forma que pueda compartir mis experiencias con otros que puedan necesitarlas y así eliminar mis propios, muy reales, temores"

Fionna, de Sudáfrica:

"Normalmente no pienso en estas cosas, pero desde que lo mencionaste he pensado en ello cada noche. Personalmente, intento concentrarme en el hoy, en hacer la vida más fácil tanto para mí como para aquéllos que me ayudan. No creo que se descubra una cura durante mi vida, porque por lo que he leído los científicos se concentran más en el síndrome muscular de Duchenne que en la AME, por lo menos en África del Sur. Me gustaría que una medicina que detuviera el deterioro muscular se descubriera ahora, ya que puedo sentir mis músculos debilitándose cada día más.

            Me encantaría conocer a un hombre íntimamente sin tener que preocuparme por el antes y el después del momento (ya sabes lo que quiero decir). Una vez me enamoré de un chico fantástico y sé que él sentía lo mismo, pero me preocupaba lo que pasaría cuando llegáramos a ese momento especial, y terminé la relación. También me gustaría vivir por mí misma. Sueño con ser capaz de bailar ya que me encanta la música. Pero mi mayor sueño es tener la última ola en tecnología informática. Viajar solía ser mi mayor sueño, pero ahora que ya he estado en Inglaterra y América ya no me resulta tan prioritario."

            Elena, de España:

"M futuro... Prefiero no pensar en él porque tengo mucho miedo, miedo a quedar en una cama, sin poder mover ni un músculo, sin poder hablar ni comer e incluso hasta no poder respirar por mí misma. No quiero llegar a eso, antes de llegar a eso espero quedarme dormida y no despertar jamás, y no lo digo sólo por mí sino por mi familia.

            Yo creo que en un futuro encontrarán algo para nuestra enfermedad, pero yo no lo veré. Y aunque llegara algo, sería demasiado tarde para mí. Yo no tengo marcha atrás, es imposible, pero me conformaría con tener un poco más de fuerza en mis brazos, o que por lo menos me quedra con la poca que me queda. Yo no me veo como tú, pero cuando sueño sí. Algunas veces me veo andando, y debe ser porque mi mente todavía lo recuerda, ya que yo anduve hasta los nueve años, aunque mal y agarrada a las paredes".

            Como has podido comprobar, mi intuición ha resultado ser totalamente cierta: sí, ahí afuera hay otros como yo; otros apasionados, otros discóbolos cuyo lanzamiento efectuado con la paciencia cada vez llega más lejos, otros sensitivos, otros que viven en el ahora, muchos más Señores de las Pequeñas Cosas...

            ¿Cuántos pequeños sueños se necesitan para hacer realidad un gran sueño? ¿Cuántas monedas doradas y relucientes hay que pagar?

 

            *José Antonio Fortuny. Diálogos con Axel. Libros de la Tempestad (nueva edición en Círculo de Lectores)

             * La imagen viene desde el blog del síndrome Prader Willi

 

Fragmento de la introducción de José María Mendiluce al libro:

 

            “José Antonio ha encontrado preciosos instrumentos de rebelión: y entre ellos, este libro. Hacernos conocer su intimidad, sin falso pudor o dramatismo, aunque dramático haya sido el recorrido. No creo que logre expresar con palabras mi agradecimiento por todas las lecciones que en él se contienen. Es José Antonio en carne viva. Es un canto a la dignidad y a la vida, incluso desde la suya, brutalmente cercenada por la maldita injusticia de una lotería siniestra a la que nos exponemos todos… pero que les toca a algunas personas llenas de sueños y proyectos como tú, o como yo, que tienen que enfocarlos progresivamente sólo desde esos espacios, tan cercanos al alma, como son los de la inteligencia y el pensamiento, el de la creatividad, el de la palabra que comunica y transmite ese mundo interior lleno de esperanzas, pero también de pesadillas, de ilusiones adaptadas y de frustraciones constantes, en un aprendizaje permanente de la diferencia, que marca a hierro candente su futuro.”

 

 

Sueños especiales: Diálogos con Axel, 1

Sueños especiales: Diálogos con Axel, 1

 

 

             Hace tres años, el primer día del año, lo recuerdo bien, recibí un correo electrónico de  José Antonio Fortuny que hablaba de su libro "Diálogos con Axel" que había publicado Ediciones de La Tempestad.

            A José Antonio se le detectó de niño una enfermedad, atrofia muscular espinal, que le ha ido disminuyendo progresivamente sus capacidades motoras, hasta el punto de que, tras terminar el libro, ya no podía prácticamente escribir. La escritura del libro la hizo él mismo, a mano, a lo largo de cinco años y a razón de medio folio diario. Cuando terminó el libro ya casi no podía mover la mano, estaba esperando un traductor de voz para su ordenador. Sin embargo, y durante siete años, José Antonio había sido entrenador de baloncesto desde su silla de ruedas.

            Compré el libro (hoy tiene ya también una nueva edición en Círculo de Lectores), y confieso que su contenido me dejó por entonces bastante exhausta. Como dice José María Mendiluce en el prólogo, es un libro excepcional. Mi estado de ánimo se debió más bien a mi incapacidad para asimilar la cantidad de emociones, sentimientos, reflexiones que José Antonio Fortuny hace explícitos, la fuerza tan atronadora de todos ellos, el choque tan brutal con la fácil realidad de la que muchos disfrutamos. Porque, quizás, una de las aportaciones más decisivas de este libro es la posibilidad de entrar en la mente de una persona con discapacidad grave, de saber cómo piensa acerca de sí mismo y del mundo en el que vive, de cómo afronta la progresión de su enfermedad, de sus rebeliones y su rabia, de sus superaciones y sus logros: con cuánta esperanza, con cuánta imaginación, con cuánta fortaleza e inteligencia se puede vivir.

            No es un libro fácil. Pero es un libro que enseña lo que sólo uno mismo puede aprender.

            Traigo, en seguramente un par de entregas, el capítulo 34 de este libro, donde José Antonio recopila fragmentos de correspondencia que le enviaron otras personas con discapacidad desde diferentes lugares del mundo, contándole sus sueños. A mi me impresionó mucho este capítulo, posiblemente por una razón estrictamente personal: mi sobrino Daniel no habla. Bueno afortunadamente ahora suelta algunas palabras y desde hace tiempo responde sí o no a las preguntas que le hacemos, con lo cual nos podemos comunicar con él. Pero muchas veces me pregunto cómo será su discurso mental, en qué terminos, con qué palabras. Y lo mismo me sucede acerca de sus sueños: ¿soñara desde sus diferencias, las obviara? ¿Se cabrea con esas diferencias? ¿Hace planes para solventarlas? Es muy pequeño todavía, pero nos muestra signos suficientes de todas estas cosas. Daniel siempre ha vivido con su discapacidad; pero a veces hay cosas que me llevan a comprender que conoce o intuye lo que sería no tener esa discapacidad, como aquella vez que al oír correr a unos niños en la plaza debajo de su casa, empezó automáticamente a mover las piernas y patear sobre el apoya-pies de su silla. De hecho jugar a correr y saltar es una de las cosas que más feliz le hacen. Y él es un niño bastante feliz, sin duda. Quizás por todo  eso me interesaron tanto estos sueños de personas con discapacidad, enfrentadas a esa discapacidad conscientemente.



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                Diálogos con Axel: capítulo 34.




            "Desde hace unos años un nuevo sueño me ronda; me pide, a voces, prioridad para que le atienda, lo considere, para que le haga caso.

            Me cuesta mucho resistirme a él, hacerle oídos sordos, mantenerlo alejado de mí para que no me atormente, para que no me atosigue. No me deja: él insiste; de una manera reiterada me importuna para que le tome en consideración.

            Y esta nueva llamada a la acción se apodera de mí; entra, como un torpedo diurético, en el gallinero de mi mente desbaratándolo todo; poniéndolo todo patas arriba e instándome a que me ponga a trabajar, manos a la obra... ¿Por qué esta persistencia? ¿Por qué aparece precisamente ahora?

            El clamor de esa voz interior que me ruega que le escuche y atienda; haz caso a esa intuición que tan buenos resultados te ha dado...

            ¿Cuántos pequeños sueños hacen falta para hacer realidad un gran sueño? ¿Cuántas monedas doradas y relucientes hay que pagar?¿Cuántos años, cuánto tiempo se necesita, hay que esperar?

            Tal vez la suma y exposición de muchos sueños pueda ayudar a acelerar el proceso....

            Como sabes soy un catador, un vividor de momentos; y hay momentos, breves pero muy intensos, en los que me siento más acompañado y respaldado que nunca: momentos en los que mana esa pleamar compenetrada con cada uno de los componentes del género humano, especialmente con aquéllos que viven una situación análoga a la mía. Ahora ha llegado, por fin, la hora de comprobar si ese sentimiento de unidad no es una mera divagación fantástica, de obtener pruebas de que su contenido es real, con un volumen que puede ser verficado.

            Y este nuevo proyecto, esta inquietud ígnea, me comenta, me sugiere, me apunta: "Busca sueños de otros como tú de por alrededor de todo el mundo".

            Y yo, haciéndole caso, me he puesto a rastrear, detective ilusionado, aventurero espigador, durante cuatro años esos sueños dispersos por múltiples puntos del planeta; esas semillas potenciales que algún día darán origen a un árbol sano, fuerte y esbelto.

            Escucha, escucha lo que quieren contarte otros como tú; déjales que te cuenten sus historias, sus sentimientos, sus anhelos más entrañables... Tal vez descubras que son prácticamente los mismos que los tuyos... Un mismo deseo humano repartido por diferentes cuerpos; un mismo arrebato de vida, de entrega, de esperanza...

            Durante cuatro años he viajado, a lomos de un caballo llamado correspondencia, por Australia, Canadá, Estados Unidos, Sudáfrica, España, Italia, Finlandia, Reino Unido, Ucrania, en busca de esos sueños que en esos instantes de íntimo recogimiento liberamos al espacio para que engrandezcan los pilares de un futuro mejor; sueños que nos ayudan, como alas del buen propósito abiertas hacia el mañana, a afrontar un poco mejor el día a día.

            Linda, de Estados Unidos:

"Normalmente en mis sueños no soy minusválida. A veces estoy andando o volando. Otras veces, mi cuerpo físico no está presente. Las pocas veces en que sueño que soy débil o voy en silla de ruedas ello me impide hacer algo que quiero hacer, incluso cosas sencillas como intentar alcanzar algo que está en lo alto de una estantería (muy común en la vida real). Una de las cosas que realmente me gusta de mis sueños cuando no soy minusválida es pode mirar a la gente cara a cara, en lugar de cara a la cintura".

            Lauren, de Estados Unidos:

"En mis sueños mi minusvalía normalmente no aparece, probablemente porque no permito que mi minusvalía determine quién soy. Raramente me centro en mi minusvalía, intento que sea lo que la gente no ve en mí. Siempre soy muy capaz y feliz en mis sueños".

            Doug, de Estados Unidos:

"A veces camino, a veces estoy en la silla. Cuando estoy caminando en mis sueños lo hago lentamente, casi como si flotara sobre las puntas de mis pies o bajo la mar. ¡Ya lo sé, estoy loco! Sólo sé una cosa: mi corazón realmente se lo pasa bien últimamente cuando sueño, con palpitaciones incluidas".

            Brenda, madre de una niña con AME, de Estados Unidos:

"Margaret normalmente sueña que está caminando. Muchas veces sueña que otra gente tiene la AME, pero ella no. A veces sueña con que ella está en el futuro mientras los demás están en el presente. Margaret está mejorando lentamente. Ayer pasó una mala noche, con su bomba de oxígeno continuamente goteando. Esperemos que pueda volver al colegio el lunes".

           

            Jenny, de Australia:

"Mi sueño, tanto si soy minusválida como no, es comprar un terreno y construir un hogar adecuado a mis necesidades y con dormitorios adicionales para que mis amigos se puedan quedar. La casa de mis sueños tendría una piscina, baño espacioso, tres dormitorios, dos cuartos de baño con bañera, dos con ducha, servicio de lavandería, cocina grande, sala de estar y parking doble. Me encantaría viajar a otros países y caminar por sus ciudades. Querría caminar y correr sobre terrenos de texturas diferentes y también sentir la arena pasar entre mis dedos. Una cosa que me gustaría hacer pronto es agradecer a mis padres todo lo que me han ayudado. Me llevan a muchos lugares. Quizás les regale un viaje a algún lugar".

            Tanya, de Italia:

"Yo lucho contra la AME, no me gusta tener esta enfermedad. Rezo por mí y por todos para que alguien encuentre alguna cura. Supongo que es muy importante rezar para mantener la serenidad, de manera que pueda mantener la calma y reírme, incluso cuando esté algo decaída. Me gustaría tener más fuerza para poder peinarme o ducharme yo sola. Aún puedo comer por mi propia cuenta, pero querría poder levantar los vasos sin dificultad. Me gustaría que mis padres se fueran a cenar o de viaje sin preocuparse por mí. Querría tener hijos y ser buena madre. Me encanta flirtear con los chicos y salir con mis amigas. Podría hacerlo mejor si tuviera más fuerza".

            Aul, de Ucrania:

"Estoy seguro de que algún día encontrarán una cura para nuestra enfermedad, pero no pienso mucho en ello. Intento concentrarme en la vida que tengo ahora. En cuanto a mis sueños, me considero un soñador realista. Quiero decir que sueño con cosas que parecen imposibles, pero que para mi aún son posibles. Por ejemplo, sueño con una familia llena de amor. Me gustaría amar y ser amado, también me gustaría tener hijos. Me gustaría tener un buen trabajo en el que me paguen suficientemente como para poder comprar mi propia casa y todo lo que yo y mi familia necesitemos"

            (continuará...)".

            José Antonio Fortuny. Diálogos con Axel. Libros de la Tempestad (nueva edición en Círculo de Lectores)

 

Soy Julia, de Antonio Martínez

Soy Julia, de Antonio Martínez

 

 

 

                 Hace unos tres o cuatro años leí "Soy Julia", de Antonio Martínez. Lo compré por lo que contaba su reseña. Lo compré porque su autor había intentando meterse en la piel de su hija, que en el momento en que el autor acomete la escritura de su libro tiene casi dos años. A Julia, con una lisencefalia que le produce una gravísima discapacidad, los médicos le auguraron una esperanza de vida de dos años, por lo que cuando Antonio Martínez escribe el libro, el plazo estaba a punto de cumplirse. Su padre, el guionista y director de "Las Noticias de los guiñoles" de Canal +, utiliza también aquí su inagotable sentido del humor y su agudeza crítica para trazar un conmovedor, pero nada triste en general, relato de las peripecias de la vida de su hija. Tampoco faltan momentos de gran seriedad y otros claramente tristes. Y durante todo el relato, su autor deja traslucir un descubierto sentido de la vida que  va más allá de la exposición de unos acontecimientos. Escrito por boca de ella, la realidad de una niña discapacitada y las acciones de los adultos de su alrededor, que ella entiende a su manera - aprobando sus esfuerzos unas veces y burlándose, incluso, de ellos otras- , consiguen situarnos en un escenario desconcertante a ratos, pero muy cercano, en el que desfilan personajes como Elfisio Terapeuta, Tuabuela, Poing el rayo de sol de su habitación, Minovio...

            He encontrado opiniones muy dispares sobre este  libro. Quizás haya mucha gente a la que no le parezca bien el tono empleado por Antonio Martínez. Hay personas a las que el grado de identificación con sus propias circunstancias, que puede producirse con la lectura del libro, les resulta demasiado doloroso. Para otras ha sido lenitivo, como también ese sentido del humor con que el autor afronta el relato del día a día de su familia y de su hija. A mi me parece, sencillamente, muy valiente. Y sobre todo creo que tiene el mérito de poner el protagonismo de la vida en discapacidad en las cosas importantes y en la persona imprescindible: Julia. Además, Antonio Martínez denuncia muy atinadamente algunas formulaciones de la atención a la discapacidad en el entorno social.

            Es un trago, pero tengo que advertir que finalmente Julia se fue en diciembre de 2003 (el libro se publicó en 2001), es decir más de dos años después de la previsión de los médicos.  A pesar de ello, creo que el libro debe leerse con un espíritu positivo, y que puede ayudar a las familias con hijos con discapacidad a reconocer ese grado de normalidad que siempre digo que es tan necesario. Por eso lo traigo a esta página. Y porque creo que Julia y su familia, como otras que pasan por similares circunstancias, se merecen que sepáis algo de su vida. El primer fragmento es quizás uno de los más críticos del libro, de los más crudos. Para compensar, copió al final una bonita y divertida escena de la vida cotidiana de Julia.



                "Hay que comprender a los neurólogos: se pasan el rato diciendo a la gente que su hijo es una catástrofe. Eso debe moldear el carácter. Por eso, seguramente, a mí en la consulta del neurólogo me han llamado siempre el chico. ¿Cómo va el chico? ¿Qué tal está el chico? Es una niña, decía mamá las primeras veces. Ah, bueno, sí, ¿qué tal? sin afán de rectificación, precisamente lo contrario, la réplica de mamá daba pie a enfatizar la diferencia hacia mi sexo, todavía quedaba más claro que le daba igual que fuera chico o niña o viejo, que me llamara Julia, Arturo o Fordfiesta, podría haber preguntado qué tal la cosa, qué tal el caso 34719083/25698.

              Hay que comprenderles: si se encariñan con todos, si toman afecto por cada uno, lo que ganen en el hospital se lo gastan en el psicoanalista. Tampoco el verdugo puede encariñarse con su víctima, precisamente porque no es suya, porque no es su víctima. Si se encariñaría, sí podría, si fuera un asesino, pero no lo es, es un verdugo, un instrumento, como el doctor Bombilla, que no es un altruista, no me atiende porque me quiera, sino porque le pagan, y necesita distanciarse de mí, preguntar qué tal está el chico, el verdugo no sería un buen profesional si atornillara el garrote vil y le rodaran lágrimas, hasta el muerto protestaría en su último suspiro si sintiera el sabor salado de la lágrima del verdugo: mátame, pero no me jodas, diría, y con razón, aunque antes de ejecutarle hubiera que lavarle la boca con jabón porque qué le costaba decir no me fastidies y que el último acto de su vida fuera apto para menores. Si le condenan a muerte por algo será, pensará el verdugo, y menos mal que lo piensa porque si no menudo traumazo.

               Hay situaciones en las que la misma eficacia profesional exige deshumanizarse, por eso comprendo a los neurólogos.

              ¿Y cómo una niña lisencefálica es capaz de compadecerse de un neurólogo?, preguntará alguien, siempre hay alguien preocupado por la verosimilitud de un relato: no es creíble, dirá algún espabilado, cómo sabe eso la niña, a ver, ahora ya sí que no me creo nada, esto se lo está escribiendo alguien. Pues sí, sí es creíble. Las niñas lisencefálicas aprendemos eso en la antesala de la consulta de neurología infantil, donde se reúnen las parálisis cerebrales, algunos síndromes extravagantes, bastantes malformaciones físicas, retrasos mentales profundos, todos formalitos (a nuestra manera) en torno a un cartel antiguo a punto de despegarse de la pared con diez recomendaciones básicas sobre la epilepsia, antiquísimo el cartel, se nota en el corte de pelo de los epilépticos dibujados, ya nadie gasta esas melenitas yeyés, nadie nunca se fija en ese cartel aunque a veces algún papá o alguna mamá se ensimisme delante de los dibujos, como si de golpe les interesara la moda de peinados de treinta y cinco años atrás, miran sin ver el cartel que preside la aglomeración de sillas especiales, ropas especiales, pañales especiales, padres y madres especiales que se miran de reojo, un poco avergonzados, no fui capaz de tener el hijo que soñé, un poco buscando consuelo, mi hija no está tan mal como la tuya, dice la última mirada, o viceversa, también los hay solidarios, y en algún visitante ocasional se adivina el horror, o no, yo sólo vengo hoy, mi hijo no  tiene nada grave, sólo una leve dificultad en levantar el brazo izquierdo, sólo que no dice bien la erre, en realidad me remiten al logopeda, yo no tengo nada que ver con ustedes, se comportan los ocasionales como si en lugar de enfermos con lesiones cerebrales fuéramos vampiros capaces de transmitir una maldición. Normal. Cuando venga Supermao a ver si se parte un brazo pronto y así podremos ir a las consultas normales del hospital con la cabeza alta, hola, no se asusten, diremos sólo se ha roto un brazo.

           Siempre en Otorrinolaringología se deslizan niños de Traumatología, en Traumatología corretean niñas de Oftalmología, en Oftalmología de Endocrinología, pero la sala de Neurología infantil es impermeable: nunca corretean niños de otras consultas, jamás se asoman niñas. Cualquier crío sabe que ahí no se mira, que en esa sala no se fisga, es un rincón prohibido, es el País de Nunca Jamás, el lugar donde nos reunimos los que nunca dejaremos de ser bebés, obligatorios peterpanes: no sabemos crecer, qué más quisiéramos.

           Nosotros tampoco vamos por otras salas. Ni correteamos ni nos llevan. De puro discreto somos casi clandestinos. Fuera de esa sala nadie nos conoce, diríase que el mundo rueda sin nosotros, podría pensarse que sobramos, somos prescindibles. ¿Dónde estamos, dónde vamos esos bebés, algunos bebés ya entrados en años, cuando salimos de la consulta? Misterio. Nadie sabe dónde estamos, dónde vamos, qué hacemos. No estamos en los anuncios de potitos, ni en los de pañales, cremitas, bañeritas, colonias, no salimos nunca retratados en el mundo feliz de los recién nacidos, ¿nos esconde, a mí tampoco me ven en la calle, a mí también me esconden?

            Podría ser yo la Pasionaria de Neurología. ¡Exíjamos los que es nuestro!, tronaría mi voz, papá o mamá tendrían que moverme los bracitos y hablar por mí, pero bueno, muchos políticos son así. Mira, dirían todos al verme pasar: ahí va la nieta de Lenin. Sería contraportada de la prensa europea, en Europa las revolucionarias siempre están en la contraportada, con las noticias curiosas y los objetos raros: la rebelión de los sin neuronas, contarían. ¡¿Quién nos rescata del silencio?! Y habría un murmullo ¡¿Qué se espera de nosotros además de que muramos cuanto antes y molestemos lo menos posible?! Y alguno sabría aplaudir, y los adultos podrían ayudar, los que supieran hablar gritarían viva Cristóbal Colón, por gritar algo, los que no supieran llorarían, lo importante es alborotar. ¡¿Qué lugar nos corresponde en el mundo además de esta sala oculta y prohibida, además de estos veinte metros cuadrados?!"


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                       "Esta tarde papá ha llegado prontísimo (por suerte no tan pronto como para que a alguien se le ocurra: ¿y si la metemos en la piscina? El sábado pasado regresó mamá de un bajón sorpresa con un bañador mundial de topos blancos sobre fondo amarillo ¡para mí! Fue probármelo y estallar el planeta en gritititos de felicidad y estallar yo de frío y miedo, brrrr, qué frío, me agarraba a los pelos de mamá, y jajajajajá. Tirito sólo de imaginar que cualquier día llegará papá prontísimo aún y dirá hala hala, a rodar Tiburón Seis), cuando todavía estábamos mamá y yo jugando bajo el cedro azul ding ding ding ding. Me ha sacado papá a bailar un par de chachachás, Cachito mío y Fantástico, y después Antonio Machín decía toda una vida te estaría mimando te estaría cuidando como cuido mi vida que la vivo por ti. Me ha colocado papá los brazos rodeándole el cuello y ha notado que mis manitas se movían en su nuca. Se ha quedado de piedra pómez: me miraba fíjísimo. Yo tenía los ojos en San Sebastián, disimulando. Pues qué quieres, golferías te enseñan, golferías aprendes."



* ("Soy Julia". Antonio Martínez. Seix Barral. 2001. También hay una edición en Círculo de Lectores, creo que del mismo año. La imagen viene del sitio de la Fundación Sidar, que se puede visitar con interés).



Kenzaburo Oe: Un amor especial- 2

Kenzaburo Oe: Un amor especial- 2

 

 

 

            Continúa el capítulo así:


 

           "Ya había reflexionado un tanto en las cuestiones planteadas por M.; en primer lugar, por qué una sociedad que excluye a esa parte de sí misma puede ser considerada débil y frágil. Sólo puedo hablar sobre la base de mi experiencia del único modelo que he visto de una comunidad que no excluye a los discapacitados, la de la Universidad de California, en Berkeley, donde pasé cierto tiempo. El campus está construido en la ladera de una montaña, y la diferencia de altitud de un extremo al otro es tan grande que casi parecía imaginable que hubieran de importar vegetación adecuada a cada altura para asegurar que creciera en los diversos microclimas. Pero si bien esta topografía peculiar proporciona unos panoramas espectaculares, uno no puede dejar de pensar que será un obstáculo enorme para las personas con minusvalías físicas. Sin embargo, en Berkeley es habitual ver personas que se desplazan por el campus en sillas de ruedas motorizadas y a unas velocidades considerables.

         Solía preguntarme adónde irían aquellos estudiantes minusválidos (entre ellos algunos con discapacidades mentales) si Berkeley los hubiera excluido. Sin duda algunos de ellos habrían vivido recluidos en sus casas, mientras que a otros los habrían encerrado en instituciones. Soy el primero en reconocer que a veces las instituciones son necesarias y, si están bien dirigidas, incluso pueden servir como campo de pruebas para la integración de los discapacitados en la sociedad. Además, si los minusválidos son capaces de llevar una vida activa y útil en tales instituciones, eso constituye una prueba de lo vital que es la sociedad que las establece. No hay duda de que siempre ha existido esta clase de centros, y es evidente que debemos considerar tales lugares como modelos de una sociedad abierta, pero no es menos cierto que han existido y probablemente todavía existen lugares cuyo objetivo expreso, o cuyo resultado efectivo, es el aislamiento de los minusválidos, y por lo tanto funcionan como los complementos necesarios de una sociedad cerrada.

         Flannery O´Connor escribió cierta vez que las actitudes sentimentales hacia los niños minusválidos, que estimulan el hábito de ocultar su dolor a la gente, pertenecen a la misma clase de pensamiento que hizo humear las chimeneas de Auschwitz. Por mi parte, me aventuraría a suponer que muchos padres de hijos discapacitados vacilarían antes de rechazar esta comparación, considerándola una exageración grotesca. Estas personas con conscientes de que su envejecimiento o muerte repentina sólo puede significar que sus hijos serán enviados a una institución, y la idea de que son unas instituciones abiertas y bien dirigidas les ofrece escaso consuelo.

         A un nivel más personal, imagino un ejemplo muy concreto de lo que le sucede a una sociedad que excluye a sus minusválidos, preguntándome cómo nos habríamos vuelto nosotros, los Oe, si no hubiéramos hecho de Hikari un miembro indispensable de nuestra familia. Imagino una casa sin alegría, en la que soplarían frías corrientes a  través de las grietas dejadas por su ausencia y, después de su exclusión, sería una familia con unos vínculos cada vez más débiles. En nuestro caso, sé que sólo gracias a que incluimos a Hikari en la familia, conseguimos capear nuestras diversas crisis, tales como el gradual declive mental de mi suegra.

         Resulta interesante que el mismo hecho de que uno de nosotros sea minusválido nos haya permitido a los demás, como si de una compensación se tratara, aprender a improvisar de una manera bastante creativa. Por ejemplo, en el transcurso de los años la hermana de Hikari ha tenido que idear innumerables maneras de estimularle para que saliera de sus estados de ánimo desagradables. Sin embargo, a pesar de este largo aprendizaje, se ofreció voluntaria para trabajar con los discapacitados en la universidad, y esta experiencia fuera de casa le ayudó a enfocar de un modo más experto y sistemático el cuidado de su hermano, al tiempo que le enseñaba a distanciarse de él cuando era necesario a fin de plantearle las cosas difíciles que es preciso decirle. En resumen, creo que no sólo llegó a verle como un miembro discapacitado de la familia, sino también como un miembro discapacitado de la sociedad. En su manera  de relacionarse con Hikari hay, incluso ahora, una sombra de su infancia compartida, de la chiquilla que ideaba toda clase de estratagemas para que él accediera a dar un paseo. No obstante, si negar en modo alguno ese pasado, se ha convertido en una mujer madura y capacitada, y quizá lo ha hecho sobre todo en lo que concierne a su hermano.

         Así pues, mientras preparaba mi respuesta a la carta del señor M. para la conferencia, vi cuán estrechamente integrados están los problemas de la aceptación pública y privada de una minusvalía. Me pareció que todo resultaba más fácil de comprender cuando consideraba a la sociedad como una gran familia. El truco, por así decirlo, consistía en modelar las acciones de una sociedad, sus mejores esfuerzos, basándose en las de la familia que ha acogido activamente a un niño minusválido en su seno. Al final, esa clase de familia, mediante su propio proceso de aceptación, puede llegar a desempeñar un papel especial en la comunidad inmediata que la rodea, y con el tiempo es posible que el mensaje llegue a un grupo mucho más amplio."



        *Con mucha razón, Chema Lera me ha recordado en un comentario que no había mencionado las bellísimas acuarelas de Yakari Oé, esposa de Kenzaburo y madre de Hikari, cuyas reproducciones se integran también en el libro. Traigo hoy una de esas reproducciones aquí. Yo creo que ambos, madre y padre, han deseado en este libro dejar conjuntamente constancia de su amor y su agradecimiento a su hijo. Quien, por cierto, ha editado un par de discos con composiciones realizadas por él, pues en la música, como bien explica su padre, encontró su auténtico medio de expresión. Por eso la acuarela le representa en el hotel de Salzsburgo, durante un viaje que hicieron a esta ciudad y a Viena (Kenzaburo Oe: "Un amor especial". Ediciones Martinez Roca, SA. 1998. Ilustración de Yakari Oe)



Kenzaburo Oé: Un amor especial - 1

Kenzaburo Oé: Un amor especial - 1

 

 

 

                Kenzaburo Oé, Premio Nobel de Literatura en 1994, tuvo en 1963 un hijo que nació con hidrocefalia. Esta circunstancia, esencial en su vida, ha recorrido con elocuencia toda su obra a partir de entonces y centrado una buena parte de las reflexiones vitales y sociales que aparecen en ella. En un buen número de sus libros aparece la figura de un personaje, de un hijo con discapacidad, integrado en la historia. Hay, sin embargo, un libro no novelado, una especie de diario personal de Oé, que me gusta mucho. Lo encontré, - me lo encontró, mejor dicho, Chema Lera - en un mercadillo de Carrefour donde vendían los libros a peso. Se titula "Un amor especial" y habla de la vida familiar de los Oé y de algunas cosas particulares de Hikari, su hijo "especial". Incluí hace un tiempo un pequeño fragmento de este libro. Vuelvo a él, porque lo he releído estos días, y siguen pareciéndome impresionantes la naturalidad, la sencillez y el sentido del humor a la hora de hablar de las cosas cotidianas, a menudo complicadas, que han vivido los Oé, mezcladas con pensamientos muy claros por parte del escritor acerca de cuál ha de ser la actitud de la sociedad con las personas con discapacidades.

         El título del capítulo del que extraigo el fragmento que voy a copiar es "La década de las personas minusválidas". Comienza este capitulo con algunas indicaciones de Oé acerca del trabajo cotidiano del escritor y de sus obligaciones públicas, y sigue:



         "Esto explica por qué he llegado al punto en que ya no acepto solicitudes de conferencias o discursos a menos que procedan de  amigos íntimos o de mis editores; o por qué, cuando alguien me llama, tengo el hábito de pedirle que me envíe su solicitud por escrito, con una explicación de los objetivos del acto, antes de decidirme. La conferencia que pronuncié en la ciudad de Sakai a finales del año pasado es un ejemplo feliz de este procedimiento. Creo que me llamaron a comienzos del verano y, como respuesta a mi petición, me llegó una carta firmada por el señor M. del Departamento de Bienestar de los Minusválidos de aquella localidad. La carta tenía una resonancia especial para personas que se encuentran en nuestra situación:

         Al finalizar esta década especial de los discapacitados establecida por las Naciones Unidas, durante la cual hemos oído llamadas a la igualdad e integración social de todos los minusválidos, quienes están más estrechamente relacionados con estas cuestiones contemplan el futuro con una mezcla de esperanza y aprensión. ¿Continuarán el interés popular y la inquietud que han despertado en los últimos  diez años? ¿O bien, como ha sucedido siempre en el pasado, volverán a ponerlos fuera de la vista, relegándolos a algún rincón prácticamente invisible a la conciencia colectiva?

         Durante los últimos diez años, la conciencia cada vez más amplia de su existencia ha realzado nuestra tendencia a perder de vista lo que significa  sentir una auténtica solidaridad con el prójimo; los discapacitados nos han mostrado, con toda claridad, la estrechez de nuestras miras. Se ha dicho que la "sociedad que excluye a los discapacitados es por definición débil y frágil". Creo que deberíamos examinar de nuevo lo que significa esto y ver de qué manera exactamente la sociedad es débil.

         La carta se ocupaba entonces de una conferencia en la que me invitaban a intervenir.

         Creo que esta idea de la "aceptación de los discapacitados como un problema para la comunidad", sobre la que le pedimos a usted que hable, inevitablemente rebasa la condición de "problema" para el individuo o la familia y aborda la cuestión de cómo el conjunto de la sociedad aprenderá a aceptar la vida en común con sus miembros discapacitados. El hecho es que, en el mismo acto de aprender a hacer esto, todos nosotros, y no sólo los discapacitados, nos hacemos más libres, lo cual, a mi modo de ver, sugiere una oportunidad para la creación de la "nueva clase de humanidad" a la que usted se ha referido con frecuencia.

         No es sorprendente que aceptara participar y enviara un resumen de lo que me proponía decir."



         * Queda la segunda parte del capítulo para el próximo post. La fotografía de Kenzaburo e Hikari Oé está tomada de una dirección de la Universidad de Calgary. (Kenzaburo Oé. Un amor especial. Ediciones Martínez Roca. 1998)

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Viajar con silla de ruedas

Viajar con silla de ruedas

 

 

 

                   Cuando el otro día subí el reportaje de Heraldo de Aragón sobre barreras arquitectónicas, recorde que hace ya unos meses, al principio del blog, pusé un artículo que escribió Inmaculada Rincón, la madre de Daniel, para un proyecto de revista digital sobre diversidad funcional que hicimos en tiempos y que al final no resultó, como creo que ya conté otra vez. Me parece oportuno rescatarlo de nuevo, porque ahora es posible que lo pueda leer más gente y porque se acerca el buen tiempo, el tiempo de viajar y hay gente que lo sigue teniendo más díficil que otros. Este es el texto:



                  "Siempre me gustó viajar. Soy diplomada en Turismo y conocer nuevos lugares, nuevas culturas y nuevos lenguajes es lo que siempre me gustó. Desde que nació mi hijo, lo he tenido bastante difícil puesto que tiene parálisis cerebral y sus problemas de movilidad y de alimentación han sido siempre un obstáculo para poder viajar, pero hace dos  veranos, después de cinco años sin poder hacerlo, quisimos hacer un viaje y cambiar un poco la rutina diaria. No es fácil. Queríamos ir a Tenerife y sabíamos que coger un avión con mi hijo era complicado. Lo cierto es que en la agencia de viajes no tuvimos grandes problemas. Nos trataron muy bien e intentaron en todo momento buscarnos algo que tuviera facilidades de acceso. En un principio no quisimos coger una habitación adaptada porque pensamos  ir a un apartahotel para tener la posibilidad de poder hacer algo de comida triturada, si mi hijo no quería la comida triturada del restaurante.

             Pedimos una habitación grande sin más, en la que pudieramos manejarnos con la silla del niño sin problemas y en la que pudiéramos estar tranquilos y cómodos. Lo cierto es que llegué incluso a llamar al hotel para preguntarles personalmente por la habitación y entré en la página web que se supone enseñaba las habitaciones más grandes de que disponían y que según la recepción del hotel habían sido ya utilizadas por gente con discapacidad motórica. Lo menos complicado fue el viaje en avión, a pesar de lo que habíamos pensado, aunque tampoco es que estuvieran preparados para viajar con un niño con parálisis cerebral. Mi hijo no consigue mantenerse sentado por sí mismo, con lo cual, no podía ir sentado en un asiento normal, así que lo único que nos dieron fue un cinturón como el que les ponen a los bebés cuando los llevas encima. Pero no es lo mismo un bebé de 5 ó 6 meses que un niño de 5 años, porque entre lo que se mueve y lo grande que es lo cierto es que el viaje fue bastante incómodo, pero nos teníamos que adaptar a lo que había en ese momento. Nos ofrecieron incluso dejarnos una silla de ruedas si facturábamos la silla de mi hijo y la metíamos con las maletas pero evidentemente no puedo sentar a mi hijo en una silla de ruedas normal y corriente porque necesita una serie de accesorios para ir bien sentado. Lo cierto es que le dejaron ir en su silla hasta el momento del embarque y luego una vez llegamos al destino, sacaron la silla por una puerta por donde sacaban las  maletas.

              Pero nuestro calvario no había hecho más que empezar. Cuando llegamos al hotel eran las dos y pico de la madrugada y entre lo cansados que estábamos y la hora que eran no nos fijamos mucho en las instalaciones del hotel, pero al llegar a la habitación nos dio bastante mala impresión con tan sólo abrir la puerta. Había un pasillo estrecho por el que apenas cabía la silla de mi hijo y en el lado izquierdo del pasillo estaba el baño, bastante viejo y pequeño. Al final del pasillo había una especie de salón comedor con unos muebles viejos y con mucho impedimento para pasar. Era imposible entrar más allá del pasillo con la silla. A mano izquierda estaba lo que intentaba ser la cocina. Yo he estado en otros apartahoteles y aunque las cocinas no suelen ser un lujo,  al menos las cosas que hay no están en mal estado y algo se puede cocinar. En esta cocina todo estaba oxidado y descuidado y justo en un hueco pequeño había una mesa con cuatro sillas delante. Al lado de la “cocina” se abría una puerta para entrar en la habitación de dos camas. Una habitación que era tan pequeña que pasabas rozando la pared y el pie de las camas con lo cual imposible intentar meter la silla por ningún lado. Esta habitación tenía una puerta que daba a una terraza,  que era –eso sí- más grande que toda la habitación entera y a su vez podías también salir por el salón comedor, que tenía una mesa también delante de lo que era el sofá cama y otro mueble en el que estaba la televisión, que tampoco hacían nada fácil el acceso a la terraza. Después de contemplar aquello se te viene el mundo encima, porque yo no se que se piensa la gente que es tener que viajar con una silla de ruedas o con alguien con movilidad reducida, pero desde luego aquello no estaba preparado para nuestras necesidades.  Después de dormir a mi hijo salimos a hablar a la terraza mi marido y yo, y cual fue mi sorpresa al descubrir que había unos habitantes inesperados en la terraza:  ¡¡cucarachas!!  Aquello sobrepasó mi paciencia y le dije a mi marido que yo no estaba dispuesta a permanecer allí durante una semana, sin poder moverme y encima conviviendo con esos bichos. Así que quedamos de acuerdo en llamar a la agencia de viajes por la mañana y pedirle que nos cambiara de hotel, o si no nos volvíamos a casa. Conseguí dormir un poco cerca de las cuatro de la mañana y de pronto me desperté con un susto de muerte. Una música espantosa salía de la habitación de al lado y mi mala leche comenzó a emerger. Me puse algo de ropa y bajé a recepción a quejarme porque aquello era ya lo que me faltaba. Subí con el guardia jurado del hotel y menos mal que hizo callar a aquellos alemanes que estaban de marcha porque yo ya no sabía que hacer. No dormimos más en toda la noche ninguno de los dos. Menos mal que mi hijo estaba tan cansado que no se enteró de nada y consiguió dormir.

          A la mañana siguiente la agencia de viajes nos consiguió una habitación adaptada en otra parte de la isla, cosa que no le fue fácil porque estaban llenos todos los hoteles ya que era el mes de agosto, pero a mi me daba igual ya todo con tal de no estar ni un minuto más en aquel horrible hotel. La segunda parte de nuestro viaje fue completamente diferente, es decir, el segundo hotel sí estaba preparado para personas con movilidad reducida. La habitación era muy amplia, podías pasar con mi hijo hasta la terraza sin problemas y el baño era enorme y con ducha adaptada. Lo cierto es que me alegré de encontrar lo que buscaba porque pudimos disfrutar de una semana de tranquilidad. 

Con todo esto que acabo de contar, quería poner un ejemplo de lo que puede pasar cuando viajas de una manera que no es la habitual. No hay que perder la esperanza de poder viajar. Lo que hay que hacer es intentar buscar los lugares adecuados, y no fiarte de nada por mucho que te digan que puedes usar una silla de ruedas en un sitio. Realmente hasta que no lo ves no sabes si vas a poder hacerlo o no, porque la gente que no tiene este tipo de dificultades no sabe lo que es y lo que conlleva y lo fácil que es si las cosas están bien preparadas. Ahora se que puedo viajar con mi hijo, que es difícil, ya lo sé, pero muchas cosas son y serán difíciles con él durante toda su vida y no por ello hay que pensar que es imposible hacerlas. Animo a todas esas personas que no se atreven a salir de sus casas a que busquen la información adecuada, que exijan sus necesidades siempre que puedan hacerlo y que sepan que siempre hay gente maravillosa que te ayuda y te comprende aunque también haya quien presos de la ignorancia desconozcan que pueden poner su granito de arena para que todo sea más fácil. Peor para ellos."



© 2007 Inmaculada Rincón.



*La imagen viene desde una muy buena web argentina sobre Turismo Accesible. Afortunadamente empieza a haber en Internet mucha información sobre este tema.

Un reportaje sobre barreras arquitectónicas en Heraldo de Aragón

Un reportaje sobre barreras arquitectónicas en Heraldo de Aragón

          

 

          Ayer domingo Heraldo de Aragón publicó un reportaje sobre barreras arquitectónicas, a mi juicio, muy bien planteado y desarrollado porque dibuja algunas situaciones concretas que seguramente las personas sin dificultades motrices nunca imaginarán que puedan existir, y porque plantea igualmente algunos casos de insensibilidad e insolidaridad por parte de dichas personas o de algunas entidades. También me ha parecido muy bien que se cuente lo que puede llegar a valer una silla de ruedas y las dificultades que suelen existir para conseguir unas ayudas públicas razonables. Ayer no  pude copiar aquí el reportaje porque Blogia tiene un servidor un poco enfermillo y había muchos problemas. Lo hago hoy. Se llama "Muros de medio palmo" y lo firma Elena Puértolas.

 

             ---- Un día cualquiera de la vida cotidiana de Darío Lorenzo está salpicado de obstáculos insalvables aquí y allá que dificultan el desplazamiento por la capital aragonesa con su silla de ruedas. HERALDO salió a la calle con él desde la sede de la Asociación de Disminuidos Físicos de Aragón y en la misma acera tuvo que detenerse porque una repartidora de publicidad dejaba el carro en medio en cada uno de los portales en los que entraba, sin deparar en la molestia que causaba. Al llegar al principio de la vía, hacia la calle de Miguel Servet, Darío fue a cruzar por el paso de cebra pero no se atrevió a bajar la empinada rampa del rebaje. Eso sin contar con que una señora aparcó en ese mismo momento, a pesar de que él ya estaba a punto de cruzar, sobre el paso de cebra. Fue sólo el principio. Como Darío, 53.000 aragoneses tienen una discapacidad física reconocida de más del 33%. A ellos se suman los que no alcanzan ese porcentaje y los que de forma ocasional ven reducida su movilidad. Todavía hay muchas escaleras insalvables,  y no sólo físicas.


         Así lo reconoce la directora general de Atención a la Dependencia del Gobierno de Aragón, Teresa Perales, que también se desplaza en silla de ruedas. "Mentiría si dijera que no tenemos más dificultades que otros ciudadanos, pero también tenemos más capacidad de sacrificio", apunta. Aunque admite que Zaragoza es una ciudad cómoda porque es muy llana, sabe que hay muchas barreras arquitectónicas por suprimir. De hecho, apunta algunos espacios públicos que presentan dificultades como los edificios más antiguos de Correos o los cines Palafox. Su casa, el trabajo y el camino entre ambos espacios ya lo tiene controlado, pero fuera de allí encuentra muchos lugares a los que no puede acceder. "Si no puedo entrar en un sitio, normalmente no vuelvo, soy de las que pienso que ellos se lo pierden", indica.

Rampas asesinas

         Lo que para muchos ciudadanos son aceras aptas para discapacitados físicos, para otros que se desplazan en silla de ruedas son "rampas asesinas". Así las llama Darío Lorenzo y muchos otros compañeros de la asociación. Con mucha pendiente, demasiada inclinación o un pequeño escalón. Son muchas pegas que las convierten en obstáculos insalvables, aunque aparentemente están pensadas para personas con movilidad reducida. Pero éstas no sólo se encuentran en zonas antiguas de la ciudad. Muchas obras nuevas se inauguran sin reparar en estos detalles que para muchos ciudadanos son vitales. Barreras arquitectónicas en el propio diseño de las calles, comercios o espacios públicos inaccesibles, dificultades para conseguir un puesto de trabajo e incluso una silla de ruedas son algunos de los problemas cotidianos a los que se enfrentan. Nunca saben qué obstáculo nuevo les corta el camino.

         El primer escalón que encuentra cada día Darío Lorenzo está en la puerta de su casa y mide 20 centímetros. La comunidad de vecinos en la que reside en el paseo de La Ribera no está dispuesta a costear la obra necesaria para hacer una rampa, puesto que tendría que retirar la puerta de entrada unos metros, entre otros cambios. Al menos ahora tiene ascensor, porque durante muchos años sus padres lo subían en la silla hasta un primer piso. Sólo su hermano puede ayudarle a superar ese obstáculo, aunque está jubilado por enfermedad. Sin embargo, su padre de más de 80 años tiene párkinson y a su madre, que tiene en torno a 70, le falta un brazo, por lo que sólo puede empujar la silla. A partir de allí, todo son inconvenientes. Demasiados dobles bordillos.

          Una silla de ruedas eléctrica le sería de gran ayuda, pero la administración ya le ha denegado la ayuda en dos ocasiones. Tiene 49 años y una minusvalía del 82% reconocida, aunque está convencido de que ahora el porcentaje sería mayor. No sólo tiene dificultades para mover su silla por los problemas que tiene en un brazo sino que además sólo tiene un 20% de capacidad pulmonar lo que le obliga a dormir con una máquina de oxígeno y otra que le ayuda a respirar. Antes era capaz de llegar solo desde su casa hasta el barrio de Las Delicias, pero ahora tiene más dificultades, y sus recorridos son mucho más cortos.

           Confía en que la nueva Ley de la Dependencia que entró en vigor el 1 de enero y que comenzará a ayudar a los grandes dependientes a partir de abril, mejore esta situación. La segunda vez qeu solicitó la subvención para la silla y se sometió al reconocimiento médico ya le dijeron que como su discapacidad era debida a un poliomelitis, que no le concederían la silla. Pero, ¿por qué importa el origen y no sólo la situación?, se pregunta Darío.

           Esa "rampa asesina" de la acera de su trabajo tiene que bajarla con ayuda. Por eso, nunca va por ahí, porque ya se lo sabe. Su ruta diaria va en la otra dirección, hacia la calle José Luis Pomarón, donde coge el autobús de regreso a casa. A finales de mes llama a la empresa de transporte público, TUZSA, para dar su horario y cada día lo recoge el servicio para personas con movilidad reducida, de la línea amarilla. No obstante, le gustaría que las líneas convecionales de autobuses rojos estuvieran completamente adaptadas para tener más posibilidades de desplazamiento sin tener que decidir sus movimientos con 24 horas de antelación, para poder contar con el servicio de autobús.

          La previsión es fundamental en su vida. Como antes de que existieran las tarjetas de crédito, tiene que acudir a la oficina bancaria para conseguir efectivo. Desde su silla de ruedas no puede acceder a un cajero. Según el Observatorio de Infoaccesibilidad de Discapnet, de la ONCE, la banca es el sector peor valorado en cuanto a accesibilidad web para personas con cualquier tipo de discapacidad así que para muchos la banca por internet no es la solución. Darío Lorenzo tiene muchos problemas, especialmente con la oficina de su banco que está en su barrio, porque no puede abrir las pesadas puertas mientras se desplaza con su silla. Es uno de la trabas más habituales que se encuentran, y agradecen las corredoras de cristal que se abren cuando te aproximas.

           Su silla de ruedas le costó en el año 2000 en torno a 900 euros y una eléctrica puede valer ahora desde 1.800 hasta incluso los 6.000 euros, comenta. Como trabajo, esforzándome mucho aún podría conseguirla, pero para los que no tienen empleo, es imposible", indica. Como tantas cosas, poder salvar algunas barreras es sinónimo de recursos económicos. Sin embargo, no todos tienen la oportunidad de encontrar un puesto que les permita no sólo ganarse la vida sino realizarse profesionalmente.

Bordillos insalvables

         "Al final, tu vida se ve limitada a los espacios a los que se puede acceder, al resto ni te molestas en ir. Mis compras se limitan a las grandes superficies". En los grandes supermercados o centros comerciales no encuentran dificultades, pero algunos pequeños comercios además de los escalones de acceso, ni siquiera tienen espacio suficiente entre los pasillos para desplazarse o carecen de baños adaptados. Aunque todas las obras nuevas contemplan estas medidas, "en mi barrio han rebajado todas las aceras pero todas están mal hechas, indica. Darío, que lleva muchos años en silla de ruedas, admite que "la situación está cambiando y se hacen muchas cosas pero a un ritmo lento que no se corresponde con lo que se lucha desde el colectivo". Se sienten como "policías" porque tienen que denunciar continuamente para conseguir mejoras.

        La página web de Disminuidos Físicos de Aragón se abre con la frase: "La discapacidad nace en la mirada del otro". Y está claro que esa falta de visión de los otros construyen los muros más altos, de apenas unos centímetros, con los que se tropiezan las personas con movilidad reducida. Sólo la sensibilidad puede ayudarles.----

 

 (* La dirección electrónica donde puede encontrarse el artículo es: http://www.heraldo.es/heraldo.html?noticia=191233).

    (* La imagen  estaá en:  http://comisiondediscapacidad.es.tripod.com/Info.htm)

 

Los bandidos de la Hoya: blog y fotoblog

Los bandidos de la Hoya: blog y fotoblog

 

        Los chicos del programa de radio "Los bandidos de la Hoya", de quienes ya hablamos un ratillo hace un tiempo, abrieron hace  poco un nuevo blog donde cuenta todo tipo de cosas acerca de su programa. En ese blog se dice :"Este es el título de un programa de radio que hacen usuarios de las asociaciones Síndrome Down, ASPACE y ATADES de la ciudad de Huesca. Retransmitimos en directo, a través de HIT HUESCA (107.1 o www.hithuesca.com) cada dos viernes. Ponte en contacto con nosotros mediante: bandius@gmail.com".

         El siguiente programa que ya están preparando se emitirá por tanto el 16 de febrero, entre 12,30 y 13,30. Estará dedicado al Carnaval y podrá asistir público en directo (Centro Cultural el Matadero, en Huesca).

         El blog de "Los bandidos de la Hoya"

         También han abierto un fotoblog, donde se les puede ver "muy en acción".

 

Vida, Loca, Mía

Vida, Loca, Mía

 

               Tan sumidos como estamos en nuestras propias e inevitables realidades, es díficil que en general sepamos entender el sitio que ocupan los otros y cómo viven. Tan sometidos como somos los europeos a nuestro lugar en el centro de la historia, nos mostramos normalmente incapaces de acomodarnos a otros ritmos. A veces alguién o algo irrumpe en nuestra percepción de las cosas, poniendo delante de nuestros ojos y nuestro cerebro una realidad paralela, que sin embargo y, como ciudadanos del mundo que ya deberíamos ser, también tendría que formar parte de nuestra propia realidad.

              Anamá Martínez, como bien cuenta Lamima, abrió hace poco un fotoblog. Hay textos en ese sitio que ponen los pelos de punta, por su emoción, por su fuerza, por su capacidad de caminar a ras del suelo y volar al mismo tiempo. Copio aquí el siguiente texto de Anamá, dedicado a su madre, que me ha dejado clavada ante la pantalla del ordenador:

 

Vida, Loca, Mía...

“El olvido está lleno de Memoria...”
M. Benedetti

Latinoamérica se abraza en pasiones extrañas, historias, amores, por siglos desencontrados.

Ella tendría veinte años; él, quizás algunos más, algunos menos. Hace cincuenta años ella cruzó este río que hoy moja mis pies, no sé cómo ni en qué medios y llegó a su encuentro.

Loca Mía, jovencita de ojos inmensos, apasionada estrella que brillaba por primera y única vez en el cielo uruguayo.

Dos preguntas y dos respuestas – Una historia de Amor...cincuenta años de por medio.
-Solamente quiero saber, nena, si él vive y si era tupamaro....-

Loca Mía: tus dos preguntas repetidas hasta el infinito y por fin, una sola respuesta: Sí.

Loca Mía, soñabas cuando hace años me vine con mis hijos detrás de mi Amor a estas tierras que alguna vez compartiste con tu Carlos María.

Pollera campana, blusa llena de flores, jazmín del país y audacia, tu pelo, el viento, la gracia de tu significativa primera vez, la pasión , tu piel, Loca Mía, el placer...

En el medio, años de exilio, de dolor, de otros amores y otras banderas, de soledades, de muerte, de locos pensamientos en noches de verano.

Sí, vive.

Sí, era tupamaro.

¿Te bastan las repuestas, Loca Mía? O quieres que te refresque la memoria colectiva de este Pueblo que no es ni tuyo ni mío y que sin embargo nos une ahora, hoy, en este presente de Lucha, de Sueños, de Utopías probablemente más locas que vos y que yo.

Así, tú comprenderías las cuestiones políticas que me diferencian y yo sabría cómo enhebrar una historia de Amor junto con la historia de un Pueblo.

El Frente Amplio, más amplio que nunca, triunfó por más del 50% de los votos. Credenciales dormidas que volvían a ver la luz desde Nueva York, desde Miami, desde Oslo, París, Estocolmo, Sydney, desde Buenos Aires, desde remotos rincones entrerrianos...

La alegría del Pueblo en la Plaza sanducera se le contagiaba a mi hija, a mi Violeta, que aceptaba gustosa los besos de un desconocido, borracho, moreno de tan negra su piel, sudoroso, matoso, que repetía con la botella de vino tinto, maloliente, uruguayo: “Ahora tendré trabajo!” y la silla de mi niña giraba en locas vueltas frente al flash de los fotógrafos... no había otras sillas en la plaza...

Los locos giros de su baile, ancestral, liberaban demonios encadenados, dolores desangelados por siglos, liberaban muerte y abrían paso con la silla de Violeta a la Vida, a la Esperanza, a ese puesto de trabajo, a la Utopía...

Mil banderas y mil más se alzaban y se podían ver desde lejos, desde muy lejos, desde los ojos amados de mi compañero, desde mi propio amor y mi dolor corriendo ambos parejos entre sensaciones que un celular no podía transmitir.

Saber que va a doler, saber que no va a ser y sin embargo... la alegría era incontenible.

Los tamboriles avanzaban en rituales centenarios y una sangre que no termino de reconocer como propia pero que está presente, bulle en mis arterias, oxigenada, acelerada, viva...

Atrás queda el Uruguay batllista, atrás quedan ciento cincuenta años de blancos y colorados, la dictadura sangrienta. Hoy, es tiempo de alzar banderas, de encuentros, de noticias nuevas, urgentes, desesperadas, recién estrenadas.

Mujeres de tu edad ( ni vos ni la de tu Carlos María), se abrazan en medio de las calles y gritan felices que volverán por fin los hijos que parieron y que perdieron en el exilio.

Años de cárcel para tantos. Años de torturas, de miseria, de hambre, de injusticia...Don Aníbal no sabe qué está pasando, quizás lo presiente pero no sabe que ese rostro que se refleja frente a su espejo, Alzehimer mediante, es el rostro de la resistencia, de la lucha, del amor, de la Vida a pesar de todo.

La mala racha, la incapacidad mental de poder analizar y ver esta realidad que pinta las calles de su Paysandú con los colores blancos, azules y rojos, que florecen en mburucuyás abiertos como soles artiguistas, que canta que baila, Uruguayos...Nunca Más!!!

Lo dijiste tú, Loca Mía, cuando más nada supiste de tu Carlos María, lo repetí yo, alguna vez, en estos días agitados previos a las elecciones.

Las épocas se mezclan y no sé las razones del desencuentro. Tú, con tus contradicciones y él , desde mi ignorancia, no merecen que imagine siquiera esas razones, las habrán tenido sin duda, o no, caminos distintos, compromisos de lucha de parte de él, de recato por parte tuya y la frustración que te acompañó, Loca Mía, durante todos estos años.

Una vez, tu vida toca la mía y tuve para ti, Loca Mía, las respuestas a las preguntas de tantos años, confirmé para ti que efectivamente existían doña Rosa, el Cine Club y el nombre del hombre claramente grabado en tu memoria.

Tanta memoria, tantos nombres, tanto dolor y ausencia, tantos hijos, tantos amores, tantas canciones muertas, se contraponen...la alegría pobló Paysandú y, como un viento, cubrió nuestra provincia verde, de orilla a orilla, de costa a costa...
Solamente, Loca Mía, que ha pasado tanto tiempo y las heridas no cicatrizarán ya...

Tú, Loca mía, ya no quieres saber más, tienes tus respuestas.
Yo, Loca tuya, seguiré buscando otras junto a este Pueblo que enarbolando banderas sueña y lucha.
¡Guay de aquél que te traicione!
¡ Guay de aquel que los traicione!
La Historia es Nuestra.

La comunicación entre vos y yo se corta, voluntariamente, estoy llegando al Puente Internacional y preparo los papeles para la aduana y los gendarmes, vuelvo a mi País, a mi Patria, esa inmensa extensión de tierra donde seguramente descansaré para siempre algún otro día y ojalá entonces, o antes, o en algún momento, alguien tome mi sueño, perdido casi, de Amor y de Locura y lo reconquiste en la Memoria como el Frente hoy en la Plaza...


Anamá
Entre Paysandú, Buenos Aires y Colón en los primeros días de noviembre de 2004.-

(© 2007 Anamá Martínez)

 

*La fotografía muestra una de las manifestaciones que se han producido recientemente en el puente entre Paysandú (Uruguay) y Colón (Argentina), sobre el río Uruguay, en protesta por la ubicación de una industria papelera, que se teme contamine gravemente la zona, tan hermosa, de Entrerríos. La foto viene desde:

www.andinia.com/photography/papeleras_manifestacion_marcha7.jpg

 


Anamá me envía hoy, ahora mismo, un correo para contarme que ayer los manifestantes que cortaban una carretera que une Uruguay y Argentina, como modo de protesta por la instalación de las papeleras, -un conflicto que ha llegado ya al Tribunal Internacional de La Haya- fueron levantados a la fuerza y las vallas que cortaban la carretera destruidas con machetes y fuego. La información la da Radio Máxima.

Barreras arquitectónicas, económicas y mentales

El contenido de esta entrada ha sido retirado por expresa petición de las personas aludidas. 

Trampas para el cuarto pilar

Trampas para el cuarto pilar

 

 

 

         Hoy se constituye el Consejo Territorial del Sistema de Atención a la Dependencia. Asisten a la reunión el ministro de Trabajo y Asuntos Sociales y todos los consejeros de Servicios Sociales de las diferentes Comunidades Autónomas. Significa la puesta en marcha de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia, que entró en vigor el 1 de enero. Está previsto que hoy se apruebe los criterios del baremo para calificar las situaciones de dependencia.

         Conforme pasa el tiempo y van puntualizándose algunos planteamientos de la ley, más susceptibilidades parece ésta levantar. Los colectivos implicados andan en general con la "mosca detrás de la oreja". De alguna manera, parece haber coincidencia en señalar que los presupuestos que han servido para elaborar la ley no avanzan demasiado en la concepción con que, dentro de la sociedad, debería valorarse la diversidad funcional (discapacidad).

         En este sentido, ayer, 21 de enero, el periódico El País publicó un magnífico artículo de José Antonio Novoa Romay, miembro del Foro de Vida Independiente, titulado "Trampas para el cuarto pilar". El artículo se publicó en la sección dominical de debate y respondía a otro de Asunción Várcarce, que explica desde el punto de vista gubernamental el sentido de la Ley. Este artículo de Asunción Várcarce explicaba sobre todo los aspectos funcionales de la Ley y recalcaba el avance que ésta va a suponer.

         Sinceramente, me pareció mucho más interesante, ya en su planteamiento -que va más allá de la pura funcionalidad, aunque también atañe a ésta- el artículo crítico de José Antonio Novoa, algunos de cuyos párrafos especialmente significativos reproduzco ahora:

         

         "Lo mejor de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia (LEPA) es que por fin existe. Servirá para hacer luz sobre un fenómeno social que hasta ahora era tratado como un asunto invisible, particular, privativo del ámbito familiar, con costes de oportunidad impropios de sociedades modernas y prósperas. Se presume que originará importantes efectos desde el punto de vista humano y de la construcción de la sociedad. Quienes abogamos por los derechos humanos de las personas con diversidad funcional (discapacidad) vemos complicaciones para que esta ley sea un instrumento para lograr su ciudadanía efectiva.

            (...)

           En primer lugar, encontramos la trampa del paradigma, fundada sobre las creencias, valores y prácticas que condicionan la percepción del fenómeno de la dependencia, conformando una cosmovisión que nos reduce a personas que tienen el derecho a esperar ayuda de manos de profesionales que asumen una potestad categórica. Imposibilita para reconocer a las personas en situación de dependencia como personas con diversidad funcional, sin distinción por criterios de edad o etiología de la insuficiencia, que funcionamos de forma diferente, interactuando con numerosas barreras que impiden la participación en igualdad de condiciones. Alienta los artificios sustentadores del minusvalidismo y el viejismo.

         (...)

         Otros movimientos de liberación han prosperado ya, ampliando derechos para lograr la ciudadanía igualitaria de mujeres, de personas homosexuales o minorías étnicas. El prejuicio asistencialista incapacita para apreciar a las personas con diversidad funcional en situación de dependencia como ciudadanos que hemos de enfrentar problemas sociales, económicos y políticos que son una manifiesta discriminació n de nuestros derechos humanos y civiles. ¿Cómo superar el prejuicio? Contando con los medios para responsabilizarnos de nuestra propia vida: imagínennos pudiendo.

          (...)

        Luego está la trampa económica, vinculada a la financiación del SAAD. Estimulados por el río del nuevo maná (esperando el 1% del PIB en 2015), los grupos de interés del sector sociosanitario esperan su oportunidad en primera línea: sindicatos que se robustecerán a través de la capacitación y el encuadramiento del personal, el tercer sector proveedor de servicios deseoso de crecer, profesionales que procuran estabilidad o influencia, etcétera. Y, al fondo, desprovistos de poderío e influencia, perseveramos los consumidores del SAAD, que pretendemos acción positiva para decidir sobre nuestra propia existencia y participar activamente en la cotidianeidad de nuestras ciudades, pueblos o aldeas. Empeñados en ser libres.

           (...)

           El SAAD es una inversión social generadora de empleo, consumo, cotizaciones, impuestos e importantes retornos económicos, alumbrada en época de crecimiento económico, con superávit presupuestario. ¿Por qué pretender la sostenibilidad del sistema con aportaciones de los usuarios? El CIS sabe de españoles que pagarían más impuestos por mejor protección social. La trampa del derecho asoma al configurarse un derecho subjetivo fundamentado en principios de universalidad, equidad y accesibilidad, pero situando a los beneficiarios del nuevo sistema en desventaja con los otros tres pilares del bienestar, y omitiendo la obligatoriedad de proporcionar apoyos para la participación de los beneficiarios en las actividades sociales. ¿Puede un derecho de calidad inferior construir una clase inferior de personas?

          Reducirnos al nivel de criaturas que sobreviven en hogares o excluidos en instituciones es una forma de opresión, al margen de la nueva generación de derechos que procuran la puesta en valor de la diferencia. Corresponde al Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales elaborar reglamentos conformes al actual modelo de derechos impulsados desde la Unión Europea y la ONU. España suscribirá la Convención Internacional sobre derechos de las personas con diversidad funcional apoyando un modelo de ciudadanía basada en el derecho a la diferencia, la no discriminación y la acción positiva para la igualdad de oportunidades. Consejo Territorial y Comunidades Autónomas son competentes para adherirse a las disposiciones y recomendaciones que han fundamentado la última generación de avances sociales. Por favor, pongamos al día la LEPA."

 

* La versión íntegra del artículo puede verse en la edición impresa de El País, del domingo, 21 de enero de 2007. La edición digital está limitada a los suscriptores de El País Plus´.

* La imagen viene de esta dirección:

http://www.bds.esc.edu.ar/_wordpress/img_news/0605cilsa1.jpg

Más

Más

 

            Entró a leer mis mensajes en la lista del Foro de Vida Independiente y me encuentro con la difusión de una noticia que, a mi vez, reproduzco aquí. Parece que la falta de sensibilidad y los pacatos criterios sociales y los más terribles aún de pura rentabilidad priman tanto en la sanidad pública como en la privada. Copio el texto de la Voz de Galicia tal cual y evito comentarios que haría a algunas de las cosas que aparecen sobre las exigencias de Sanitas en sus pólizas:

 

Una aseguradora niega una póliza a una niña con síndrome de Down
 

Los padres, que residen en Ferrol, estudian presentar una demanda por trato discriminatorio


Sanitas cambió su publicidad por las quejas, respaldadas por Vicepresidencia, de los progenitores    



         La negativa de la aseguradora Sanitas a abrir una póliza a una niña con síndrome de Down puede acabar en los tribunales. Natalia Casáñez y Roberto Saavedra, los padres de la pequeña Candela, que acude a la guardería en Ferrol, han decidido recurrir a un bufete de abogados para que estudie el caso de su hija. Consideran que el rechazo de Sanitas constituye una «importante discriminación» y añaden que los anuncios navideños de la empresa, en los que aparecía un joven con síndrome de Down, son un caso de «publicidad falsa».

         El grado de retraso mental asociado al síndrome de Down de Candela es de los más bajos, y sus padres insisten en que la niña podría conseguir «sin ningún problema» el certificado médico que Sanitas exige en sus folletos para asegurar a personas con esa discapacidad. Sin embargo, todas sus ilusiones se derrumbaron tras una serie de consultas con empleados de la empresa que culminaron, según los padres, con la frase: «En quince años no se aseguró a nadie con esa discapacidad». 

         Roberto y Natalia denunciaron el caso a Consumo, que actualmente gestiona su queja por publicidad falsa, y la Vicepresidencia de la Xunta se puso en contacto con ellos. La Administración autonómica ha estado en contacto con la familia de forma continua y, según sus portavoces, ha hecho «todo o posible dentro da legalidade» para arreglar el caso. Su intervención propició que Sanitas cambiara su anuncio por otra versión en la que no aparecía el joven con síndrome de Down.

         Pero la Xunta no puede hacer que la empresa admita a Candela. Natalia lo explica: «No nos sentimos abandonados, y menos por la Xunta; pero no podemos evitar sentirnos defraudados por un sistema en el que se permite que ocurran cosas como esta».

         El pasado viernes entraron en contacto con Julio Barros, el letrado que estudia una posible demanda a Sanitas. Barros es tajante: «No había razones técnicas para no asegurar a la niña, que no sufre ninguna patología. Además, la ley prohíbe la discriminación, es como si no asegurasen a mujeres, homosexuales o personas rubias. En un principio -continúa el abogado-, pensamos en una demanda civil por trato discriminatorio y publicidad engañosa, aunque aún está todo en el aire».

         Por su parte, Sanitas ha preferido no hacer declaraciones, aunque sus portavoces señalaron que el anuncio «no pretendía ofender a nadie». La compañía tiene asegurados con síndrome de Down, la mayoría hijos de personas que ya tenían una póliza con ellos y que nacen con esa discapacidad. Se da la circunstancia de que el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad otorgó en el 2006 un premio a Sanitas por su labor de apoyo. Además, la compañía cubre la atención sanitaria desde el 2002 a 50.000 afiliados de la ONCE.
 

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        El anuncio de Sanitas que causó parte de las quejas de los padres de Candela contra esa empresa -está además el supuesto trato discriminatorio- llegó a las pantallas en plenas fiestas de Navidad. La publicidad mostraba a diversas personas sonrientes: un anciano, dos jóvenes en silla de ruedas, otro con muletas y el muchacho con síndrome de Down, entre otros; y concluía con dos mensajes: «Sanitas presenta la terapia más innovadora... el optimismo» y, justo a continuación, la voz de fondo afirma: «Los optimistas siempre van por delante».

        Quizá los directivos de la empresa aseguradora fuesen optimistas con el resultado de la campaña, pero la modificaron cuando llegaron las quejas de Natalia y Roberto, respaldadas por Vicepresidencia de la Xunta. La aseguradora cambió el anuncio por una versión de menor duración «que existía antes de las quejas», según la empresa, y en la que no aparece el joven con síndrome de Down.

        La versión original del anunció saltó entonces a la web de Sanitas (www.sanitas.es). Donde permaneció hasta el sábado, con el consiguiente enfado de Natalia y Roberto que tildaron la situación de «tomadura de pelo».

        El anuncio plantea muchas dudas también al abogado de la familia, Julio Barros, quien señala que «Sanitas usa la imagen del chico con síndrome de Down como reclamo, eso es indudable; y habría que ver si aseguran a una persona mayor como la del anuncio, o que esté en silla de ruedas o en trámites para que le reconozcan una discapacidad».



* La fotografía la recojo de la edición digital de La Voz de Galicia y, como ayer, la cuelgo aquí porque deduzco que sus padres han dado permiso para que sea difundida su imagen.

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Fabio

Fabio

 

 

            Ayer por la noche, en el informativo de Cuatro,  me enteré de la situación por la que está atravesando la familia del niño Fabio Asensio, vecinos del pueblo extremeño de Ahigal. He rebuscado un poco y he visto que la cuestión fue recogida en su día escuetamente por El Periódico de Extremadura y por la web e-tradis. No he encontrado muchas más información, excepto un comentario en el blog Valledelarrago.

            El hecho es que Fabio es un niño con parálisis cerebral que tiene insuficiencia renal y que debe pasar trece horas al día conectado en casa a una máquina de diálisis peritoneal. El hospital de referencia de Fabio es el madrileño de La Paz, por no existir en Extremadura servicio de nefrología infantil. Una vez al mes Fabio acude a dicho hospital para que se le verifiquen los correspondientes controles. La familia pidió en su día la inclusión del niño en la lista de espera para un transplante de riñón. Pero la sanidad madrileña denegó esta posibilidad, aduciendo que el transplante no mejoraría la calidad de vida del niño y que agravaría su estado de salud. El Hospital de la Paz señalaba que el transplante no está médicamente indicado en este caso "porque no mejoraría su rehabilitación, socialización y calidad de vida".

            Los padres de Fabio recurrieron ante la Justicia esta decisión porque pensaron que encerraba un planteamiento claramente discriminatorio hacia su hijo en función de su situación de discapacidad. La familia ha entendido desde el principio que, evidentemente, el transplante no solventara las dificultades que suponen para Fabio su parálisis cerebral. Pero mejoraría su calidad de vida, evitando las trece horas diarias que debe vivir conectado a la máquina de diálisis. Saben, en cualquier caso, que el transplante tiene unos riesgos. Pero creen que los mismos son inherentes a cualquier operación de esta envergadura y atañen a cualquier persona que someta a ella.

            Así lo entendió la fiscal que defendió la demanda de la familia de Fabio en el Juzgado de lo  Social de Plasencia. Evidentemente la abogada del Servicio Madrileño de Salud se opuso a dicha demanda, aportando informes de la Organización Nacional de Transplantes, del Servicio Vasco de Salud y del hospital de La Fe de Valencia, que insisten en que el transplante no mejoraría la calidad de vida del niño, sino que "le llevaría a un sufrimiento injustificable".

            Las noticias que leo en Internet tiene fecha de 10 de noviembre de 2006 (El Periódico de Extremadura), y de 15 de diciembre de 2006 (e-tradis). Ello me hace pensar que a fecha de hoy el tema todavía no se ha resuelto ni en un sentido ni en otro, según puedo deducir de lo visto y oído ayer en Cuatro. Mientras tanto el tiempo pasa para Fabio.

            No puedo lógicamente entrar en valoraciones médicas. Pero el tono de las quejas de la familia que se recogen en las noticias que he visto y leído deja entrever que ellos se han sentido objeto de discriminación. Que ellos han entendido en las razones que esgrimen los servicios médicos una mezcla de planteamientos clínicos y éticos en cuanto a lo que aportaría o no el transplante a la vida de su hijo. Y si es así, habremos de lamentar una vez más la corta visión de la sociedad sobre lo que debe o no debe ser una vida, o cómo debe ser. La corta capacidad de entender cuántas formas puede haber de afrontar para cada uno sus experiencias vitales, y que cualquiera tiene derecho a que no se le niegue esa posibilidad, sean cuales sean sus condiciones. Y eso es lo que le sucederá a Fabio sin el transplante.



*Coloco la fotografía, de la que esa autor Toni Gudiel,  desde la página de El Periódico de Extremadura, y lo hago porque la imagen de Fabio ha sido difundida por ese diario y también ayer por televisión, con lo cual deduzco que lo ha sido con el permiso de su familia.

Atípico día de Reyes

Atípico día de Reyes

 

         He estado estos tres últimos días en un viaje. Hay tantas formas de viajar como pensamientos. Tantas como sentimientos. Tantas como emociones que cada uno puede recorrer.  El viaje de estos días ha transcurrido en compañía de mi familia y ha sido a través de una laguna de dolor, pero también de serenidad y de valentía.

         Circunstancias pasadas han hecho que este tránsito por el dolor de ahora sea algo más díficil de afrontar de lo que lo hubiera sido por sí mismo.  La ocasión se ha convertido en una suma de viajes al dolor. Pero también una suma de viajes al valor, a la capacidad de sobreponerse, a la voluntad de continuar en el viaje, con el espíritu de los viajeros auténticos: viajar por el propio viaje. Viajar a donde sea y por donde sea. Todos nosotros somos conscientes de que en una gran medida esa vocación por el viaje puro la hemos aprendido viviendo con Daniel, para quien viajar es gritar, con gran dificultad aunque con más entusiasmo, un incendiario ¡gooooool! del Barça, del Zaragoza o del Milan -yo creo que lo que le gusta es que se produzcan lo goles, sean de quien sean-; o para el que viajar es también el entusiasmo con que arranca vibrantes sonidos en su piano electrónico, o asomarse al ordenador como a una nave espacial.

         Esta tarde de este día de Reyes tan atípico, - mientras se cerraba un año más el ciclo del solsticio invernal- desde mi balcón orientado al Moncayo, ha vuelto a representarse uno de esos milagrosos anocheceres que a menudo acontecen en los aledaños del río, mirando al gran monte. Estábamos todos juntos por casa. Daniel, sus padres, sus abuelos, su tía-abuela, sus tíos. El espectáculo del cielo era sobrecogedor por su hermosura. Pero también nos acogía a todos como parte del viaje de la naturaleza, así en su extensión más primitiva y primaria. Hemos estado viendo fútbol con Daniel, jaleando los goles - todos los goles que se producían y los que nos inventábamos-, bailando la konga, jugando al escondite... Y así la vida se ha plantado de jarras entre todos y todos hemos sabido que es imparable. Hemos iniciado el viaje que poco a poco nos alejará del dolor.

 

           * La imagen es la de un atardecer, tomada desde casa.

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