Sueños especiales: Diálogos con Axel, 2
Quiero proseguir y concluir el capítulo 34 de "Diálogos con Axel", de José Antonio Fortuny, que iniciamos en un post anterior hace unos días:
Brian, de Australia
"Me preguntaste por mis sueños. Mis sueños son sencillos ya que sé que no puedo cambiar como soy. Me gustaría ganar suficiente dinero como para llevar una vida más cómoda. Me gustaría ser capaz de comprarme un vehículo y poder pagar a alguien que me llevara a lugares diferentes. En Sydney tenemos unos taxis especiales, pero no vienen con nadie que te cuide mientras viajas.
Me gustaría mejorar mi silla de ruedas de forma que esté más cómodo, pero los asientos para sillas de ruedas en Sydney son muy caros. Me gustaría trabajar, pero esto de momento es muy difícil".
Susan, de Canadá:
"Me gustaría volver a caminar por la arena y sentir la arena fría y suave entre mis dedos, ser capaz de agacharme para coger conchas y piedras bonitas. Incluso sé donde me gustaría hace todo esto: en las islas Queen Charlotte (estuve allí cuando era pequeña y me acuerdo de que era capaz de caminar varios kilómetros a lo largo de una playa de arena dorada la cual brillaba debido a los millones de diminutos trocitos de conchas doradas, sin ninguna otra persona en varios kilómetros, y recuerdo que recogí ágatas y conchas pequeñas y miré a las focas flotar en las olas verdes y oscuras, y a las águilas volar sobre mi cabeza en el cielo claro y azul, y recuerdo los altos cedros llenos de moho doblándose hacia el mar). Era un lugar precioso y dejó una impresión muy profunda en mí en sólo dos días y medio. Era un lugar muy tranquilo. Mi otro sueño consiste en tener una cada con un jardín con flores bonitas, pero ahora sé que nunca lo podría cuidar. Para aquellos de nosotros a los que se nos ha negado las oportunidades, son las cosas más simples las que más deseamos".
Taija, de Finlandia:
"El sueño mayor que tengo es el de una sociedad donde los incapacitados tengan las mismas oportunidades que los demás. Que todas las escuelas fueran accesibles, de forma que todos los niños pudieran ir a las mismas escuelas, independientemente de sus minusvalías. Que si esos niños necesitaran ayuda en colegio, se les pudiera ofrecer. Que cuando crecieran tuvieran las mismas oportunidades par estudiar que los que no son minusválidos. Que escuelas, institutos y universidades fueran accesibles. Que hubiera transporte público para minusválidos para ir a clase y a fiestas después del colegio. Que si un niño incapacitado quisiera ir a una fiesta, que pudiera hacerlo con un asistente, no con su padre o su madre. El asistente le ayudaría a moverse, a vestirse, a ir al baño, etc. Que personas adultas con minusvalías también pudieran ir a trabajar y tener un asistente si quisieran. Este tipo de sociedad permitiría a personas con minusvalías disfrutar de los mismos derechos que cualquier otra persona.
Es ´posible´que se descubra cura algún día. Pero también es posible que lo que se descubra sea una medicina que hará que los niños con AME no pierdan fuerza muscular, pero esto no sería de mucha utilidad para aquéllos de nosotros que hemos tenido esta enfermedad durante décadas.
Personalmente, lo que más me gustaría es tener un bebé. Estoy felizmente casada, pero no puedo tener hijos debido a la enfermedad. Intentamos adoptar un bebé, pero eso parece que tampoco funciona. No hay mucho que pueda hacer para cambiar lo primero. Mis músculos son demasiado débiles y ya está. Pero lo segundo es debido al prejuicio de que personas con minusvalías no pueden ser buenos padres. Esto es una injusticia que puede cambiarse. Tengo derecho a que se me evalúe en base a los mismos estándares que los demás posibles padres adoptivos, y no que se me niegue la adaptación de forma inmediata.
Este es mi objetivo. Trabajar para conseguir una sociedad que dé las mismas oportunidades a todos, minusválidos o no".
Mick, del Reino Unido
"Como la mayoría de nosotros me preocupo por la forma en que la AME afecta a mi vida. A medida que pasa el tiempo y las cosas empiezan a cambiar hay momentos en lo que me da un poco de miedo. No tanto el hecho de morir, sino que no pueda disfrutar de mi vida. Afortunadamente, las modernas tecnologías nos dan oportunidades para explotar las capacidades que aún tenemos al máximo. No tengo la misma fe que tú en que los científicos descubran una cura para la AME.
Con respecto a mis sueños, supongo que he tenido más suerte que la mayoría porque la mayor parte de mis sueños se han convertido en realidad. Desearía encontrar un trabajo en el que me pagaran más. Ello me permitiría comprar algunas cosas que harían mi vida un poco más fácil, y quizás también podría alejarme del invierno inglés durante unos meses, aunque seguro que echaría de menos la liga de fútbol y mi amado Scunthorpe United. En general díría que soy feliz con las cosas tal como están. De verdad deseo que tus sueños se hagan realidad. Tenemos un refrán en Reino Unido que dice: "Las mejores cosas suceden cuando menos las esperas".
Lynne, de Estados Unidos
"Me sorprende que hubieras podido caminar por la playa. Tal vez es por ello por lo que aún sueñas con poderlo hacer otra vez. Supongo que sueño con cosas pequeñas como poder comer por mí mismo, cepillarme los dientes, ser capaz de respirar sin tener que hacer un esfuerzo mental y físico considerable, nadar en un lago o en una piscina grande, estar con viejos amigos y tener suficiente fuerza como para divertirme. Sentir el cuerpo que una vez tuve, tal y como se supone que una mujer debe sentirlo cuando no sufre un dolor constante. O sea, sencillamente, ser capaz de relajarme y entrar en contacto conmigo misma o con pensamientos agradables.
Nunca pienso mucho en curas para mí misma, pero me gustaría mucho tener respuestas sobre mi tipo de enfermedad antes de morir. Desearía que hubiera más aceptación de las razones detrás de tanto sufrimiento que ha supuesto mi supervivencia, saber que mi existencia ha ayudado a encontrar la llave para ayudar a otros a vivir con mi tipo de AME. Deseo que a los niños nacidos con esta enfermedad nunca les falte cariño, que nunca se encuentren solos en su dolor, o tengan que luchar por su vida sin tener la oportunidad de disfrutar de ella tal y como una vida razonablemente normal debería vivirse. Si una cura que pudiera acabar con esta enfermedad o aliviarla fuera a encontrarse, espero que la descubran pronto.
Supongo que también sueño con que la sociedad acepte a aquellos que viven en circunstancias adversas y que nos permita sentir el amor, incluso aunque nunca podamos ser físicamente perfectos, y que nos liberen de la exploración económica relacionada con nuestras pequeñas necesidades.
Sueño en tener la oportunidad de poder volver a soñar, ya que estoy convencida que debemos trabajar para hacer que nuestros sueños se hagan realidad, y que para ello debemos perseverar y tener mucho apoyo físico para poder conseguir pequeñas metas.
He pensado sobre mis sueños durante semanas, desde que tú me lo pediste. Estoy casada, y éste era precisamente mi sueño más especial, pero la vida, si se vive, está llena de sueños. Mi sueño más íntimo es tener esta vida, la que estoy viviendo ahora, y tener el suficiente coraje y fuerza para mejorarme a mí misma durante esta vida en lugar de esperar a tener otra vida y volver a empezarlo todo de nuevo. Sueño con esforzarme en hacer todo lo que pueda y, finalmente, alcanzar alguno de mis sueños. Sueño con tener un profundo y duradero orgullo de mí misma. Un orgullo que elimine o disuelva por completo el rechazo, la vergüenza y aislamiento a los que me sometieron aquellos que me dieron vida. Sueño con saber "por qué" y tener respuestas a mis propios problemas, de tal forma que pueda compartir mis experiencias con otros que puedan necesitarlas y así eliminar mis propios, muy reales, temores"
Fionna, de Sudáfrica:
"Normalmente no pienso en estas cosas, pero desde que lo mencionaste he pensado en ello cada noche. Personalmente, intento concentrarme en el hoy, en hacer la vida más fácil tanto para mí como para aquéllos que me ayudan. No creo que se descubra una cura durante mi vida, porque por lo que he leído los científicos se concentran más en el síndrome muscular de Duchenne que en la AME, por lo menos en África del Sur. Me gustaría que una medicina que detuviera el deterioro muscular se descubriera ahora, ya que puedo sentir mis músculos debilitándose cada día más.
Me encantaría conocer a un hombre íntimamente sin tener que preocuparme por el antes y el después del momento (ya sabes lo que quiero decir). Una vez me enamoré de un chico fantástico y sé que él sentía lo mismo, pero me preocupaba lo que pasaría cuando llegáramos a ese momento especial, y terminé la relación. También me gustaría vivir por mí misma. Sueño con ser capaz de bailar ya que me encanta la música. Pero mi mayor sueño es tener la última ola en tecnología informática. Viajar solía ser mi mayor sueño, pero ahora que ya he estado en Inglaterra y América ya no me resulta tan prioritario."
Elena, de España:
"M futuro... Prefiero no pensar en él porque tengo mucho miedo, miedo a quedar en una cama, sin poder mover ni un músculo, sin poder hablar ni comer e incluso hasta no poder respirar por mí misma. No quiero llegar a eso, antes de llegar a eso espero quedarme dormida y no despertar jamás, y no lo digo sólo por mí sino por mi familia.
Yo creo que en un futuro encontrarán algo para nuestra enfermedad, pero yo no lo veré. Y aunque llegara algo, sería demasiado tarde para mí. Yo no tengo marcha atrás, es imposible, pero me conformaría con tener un poco más de fuerza en mis brazos, o que por lo menos me quedra con la poca que me queda. Yo no me veo como tú, pero cuando sueño sí. Algunas veces me veo andando, y debe ser porque mi mente todavía lo recuerda, ya que yo anduve hasta los nueve años, aunque mal y agarrada a las paredes".
Como has podido comprobar, mi intuición ha resultado ser totalamente cierta: sí, ahí afuera hay otros como yo; otros apasionados, otros discóbolos cuyo lanzamiento efectuado con la paciencia cada vez llega más lejos, otros sensitivos, otros que viven en el ahora, muchos más Señores de las Pequeñas Cosas...
¿Cuántos pequeños sueños se necesitan para hacer realidad un gran sueño? ¿Cuántas monedas doradas y relucientes hay que pagar?
*José Antonio Fortuny. Diálogos con Axel. Libros de la Tempestad (nueva edición en Círculo de Lectores)
* La imagen viene desde el blog del síndrome Prader Willi
Fragmento de la introducción de José María Mendiluce al libro:
“José Antonio ha encontrado preciosos instrumentos de rebelión: y entre ellos, este libro. Hacernos conocer su intimidad, sin falso pudor o dramatismo, aunque dramático haya sido el recorrido. No creo que logre expresar con palabras mi agradecimiento por todas las lecciones que en él se contienen. Es José Antonio en carne viva. Es un canto a la dignidad y a la vida, incluso desde la suya, brutalmente cercenada por la maldita injusticia de una lotería siniestra a la que nos exponemos todos… pero que les toca a algunas personas llenas de sueños y proyectos como tú, o como yo, que tienen que enfocarlos progresivamente sólo desde esos espacios, tan cercanos al alma, como son los de la inteligencia y el pensamiento, el de la creatividad, el de la palabra que comunica y transmite ese mundo interior lleno de esperanzas, pero también de pesadillas, de ilusiones adaptadas y de frustraciones constantes, en un aprendizaje permanente de la diferencia, que marca a hierro candente su futuro.”
8 comentarios
Luisa -
FERNANDO -
Luisa -
Creo J.A. Fortuny eligió muy bien los testimonios de que disponía para ir acotando distintos ámbitos de reflexión. Todo el libro tiene una profundidad sobreañadida que asombra.
Ya verás como el asunto del cole se va resolviendo. Seguramente no sin algunas "peleas", pero ello no debe extrarñarnos, dadas las condiciones generales de esta sociedad. Hay que afrontarlo con buen ánimo y ganas de que nos comprendan. Seguro que Daniel ayuda un montón.:)
P.D. Hoy el otro Daniel ha aprendido a decir "oreja" y ha llamado por su nombre de pila a papá por dos veces - ya puedes imaginarte ... .(¡es una juerga ésto últimamente!)
lamima -
(Me ha resultado especialmente interesante la reflexión de Taija, como ando con lo del cole...)
Mil besos.
Luisa -
Luisa -
Ya te he dicho en tu casa que gracias por la lectura del relato de Narrativas. Los relatos siempre me hacen dudar mucho. Me alegro de que te haya gustado, de verdad.
M.M -
Ybris -
Es más lo que se siente y lo que se aprende que lo que se puede decir sobre ello.
Gracias por traerlos.
Me ha encantado tu relato en "Narrativas". Enhorabuena.
Besos.