Vida Especial

Algunas inquietudes personales en torno a la Ley de la Dependencia

 

 

            Leemos hoy en el Periódico de Aragón la advertencia que hace el Gobierno de Aragón de que la Ley de Dependencia tardará, por lo menos, medio año en aplicarse, debido en esencia a la necesidad de ir estableciendo los diversos reglamentos precisos y de calificar el grado de dependencia de los afectados por ella. Bueno, aunque lo ideal sería que las medidas propiciadas por la ley empezasen a materializarse cuanto antes y viéramos lo más pronto posible construirse el llamado Sistema Nacional para la Dependencia, ese nuevo pilar del estado del bienestar, como le dicen, también es de comprender que la cantidad de población que se ve implicada por la nueva ley, así como las precisas tramitaciones administrativas, impiden una puesta en marcha inmediata.

            Pero lo cierto es que tanta advertencia asusta un poco. Es lógica desde el punto de vista de la Administración. Pero asusta un poco.  Ya se sabe que cuando se pone el punto en un límite de plazo, nunca se acaba cumpliendo éste, o por lo menos no en todas las cosas ni en todos los campos previstos. Esperaremos que ello no suceda ahora.

            Sin embargo hay más cosas que, ya hace tiempo -desde que empezó a circular el texto, entonces aún no definitivo, de la ley-  me han preocupado. Inquietud por un lado en relación a cómo se vayan a poner en práctica algunas de las medidas: ejemplo, el tan polémico copago de los servicios. Por otro, preocupación relacionada con señaladas ausencias de conceptos y previsión de actuaciones.

         La ley habla mucho de asistencia, de asistentes personales, de centros, de ayudas económicas. Habla en general en algún momento de que las distintas instancias deberán coordinarse. Pero no se establece nada concreto respecto a esta coordinación a nivel real. Sí se determinan una serie de órganos oficiales al respecto a muy alto nivel. Pero no he encontrado ninguna previsión acerca de cómo deberán actuar sobre el terreno las comunidades autónomas. Y eso me preocupa mucho. Porque queda todo demasiado en manos de la reglamentación. Lo que significa que tendremos que luchar desde las instancias sociales afectadas porque esos reglamentos no nos jueguen malas pasadas. Lo que ocurre es que a menudo, la lucha diaria por la cotidaneidad es tan absorbente que quedan pocas fuerzas para otras cosas. Y eso me parece que el legislador no lo ha sabido ver.

            Igualmente me preocupa que todas las medidas previstas parecen girar en torno al mundo de la discapacidad adulta -necesarias, por supuesto, en su totalidad y más, si se hubieran contemplado-. Pero no se habla nunca de la especificidad de la discapacidad en el terreno de la infancia: la necesidad de orientación a las familias, de asistencia psicológica, social; de creación de entidades donde la coordinación -de nuevo el concepto- de asistencias sea real: la física, la educativa, la psicológica, evitando el habitual peregrinaje de las familias hasta encontrar la opción más adecuada para sus hijos y para ellas (con relación a este tema en concreto, es muy recomendable leer el comentario de hoy en el blog de Lamima)

               La ley habla mucho de las personas que ya están instaladas plenamente en el ámbito de la discapacidad. Pero no lo hace de las que empiezan a recorrer ese camino o han empezado recientemente a hacerlo. Me preocupa que no se haya avanzando en una perspectiva más completa y totalizadora de los apoyos sociales, médicos, educativos y psicológicos que se precisa para desarrollar una vida en discapacidad en las mejores condiciones posibles en cada caso. No sé, tengo la sensación de que hay cosas que no terminan de redondearse -por decirlo educada y suavemente- , cosas que los legisladores no han terminado de comprender. Quizás es porque la sociedad tampoco lo hace.

            En este sentido, me ha parecido también sobrentender hoy en el reportaje publicado por El Periódico de Aragón una cierta autocomplaciencia respecto a todas las medidas ya existentes en atención a la dependencia. Y eso me preocupa también porque es como rebajar el nivel de expectativas creado por la aprobación de la ley. Y para quienes han puesto tantas esperanzas en lo que dicha ley pueda ayudar, esa rebaja a priori no es buena ni alentadora, claro.

            Ojala mis temores sean infundados. Ojala sea más ansiedad injustificada que fina intuición. Ojala. De todas las maneras, sé que habrá que pelear por cada cosa. Eso es lo que nos dicta la experiencia.

 

(*La imagen viene de http://www.bds.esc.edu.ar/_wordpress/index.php?cat=6, e ilustra el relato de una experiencia vivida por la comunidad escolar de Belgrano Day School sobre la realización de una serie de actividades de la vida cotidiana en condiciones de discapacidad. Esta imagen y otras de la nota reproducen murales pintados para la ocasión)

Estamos bien

 

 

        Todos tenemos derecho a ser felices y a estar contentos. Por muchos sinsabores, por duras que sean las condiciones de algunas vidas y lo difícil que se haga en algunas ocasiones sonreír y reír, todos tenemos derecho a sentirnos bien.

        Sin embargo, a veces parece que despertamos más simpatías  en los demás, cuanto más infelices somos. Dicho así, suena como una montaña derrumbándose. Bueno, no hay que asustarse. Quiero decir con más exactitud que a la gente nos  es seguramente más fácil comprender y compadecer la desgracia que el bienestar y la alegría. Todos esperamos más compañía en las malas rachas o ante algún doloroso acontecimiento, que ante un evento positivo. Será natural, será instinto, será pura necesidad egoísta. Será generosidad por parte de quien compadece y acompaña. Si pienso con malicia, será que se está mejor cuando el otro está un poquito peor. Ay, no quiero ser mal pensada. Perdón. Siempre hay gente verdaderamente compasiva (me gusta la palabra compasión y sus colegas:  compasivo, compadecer: cum patere).

        En fin, lo que quiero decir en realidad es que no me gusta oír expresiones como "qué pena", "qué pobre", "qué desgracia", referidas a la gente que tiene alguna discapacidad. Indudablemente, cada persona con discapacidad llevará su circunstancia vital mejor o peor. Esencialmente, lo mismo que le ocurre a cualquier persona que atraviese difíciles condiciones de vida, del tipo que sea, en un momento determinado o permanentemente. E igual podemos pensar respecto a aquellas otras personas de su entorno familiar y de amistad, que compartan con la persona discapacitada sus empeños. No puedo y no debo hablar por las personas con discapacidad - yo no la tengo. Aunque he oído y leído algunas de sus opiniones y no creo andar muy lejos de sus posturas, expresándome como lo hago. Sí puedo hacerlo sobre cómo se sienten quienes están al lado de alguien con alguna diversidad funcional. Y puedo asegurar que tienen sus ratos mejores y peores, como todo el mundo. Que una vez asumida la cuestión (y eso es lo fundamental, creo),  quieren reír, sentirse cómodos, ser felices, divertirse con las cosas que les gustan y llevar una vida lo más normal posible. Que no es fácil, seguro. Que muchas cosas se ponen difíciles, también. Pero no viven en el marasmo de una permanente desgracia. O al menos no todas y no siempre y desde luego no obligatoriamente.

        Y esto lo digo, porque hay gente que se empeña en que la familia que tiene un discapacitado en su seno no puede ser sino tremendamente infeliz, desgraciada, vivir en una continua depresión. E incluso he llegado a oír, al intentar rebatir ese extremo, que no puede ser, que lo que ocurre es que ellos simplemente aguantan lo que les echen, como santos Job, y disimulan - más o menos, (no me lo dicen tan crudamente). A ellos, les pido nada más que dejen de dramatizar, por favor. Que esa extremada y retorcida compasión no es la que se necesita. La compasión que urge es la de la compresión, la de compartir la vida día a día, la de hacer las cosas lo más normales posibles, como siempre insisto. De manera que si alguna vez decae algo el ánimo, llegue el apoyo también con normalidad. No me cansaré de repetirlo: normalidad, normalidad, eso sería lo deseable en todos los casos.

        Nosotros, de momento, estamos bien, gracias. Y gracias por estar alegres con nosotros y tirar para adelante, como todos.

* La ilustración es de Javier Solchaga © y ha sido realizada para la "Guía didáctica de la discapacidad para Primaria"

 

¡Columpios adaptados en los parques de Zaragoza!

 

        Cuando hay que protestar, hay que protestar. Y cuando una se puede dejar llevar por la bonanza de una buena noticia, pues adelante: hora de disfrutar.  

        El pasado mes de noviembre, colgué un post sobre el proyecto y realidad de la plaza rehabilitada y adaptada que, por iniciativa de mi amiga Anamá Martínez, se ha llevado a cabo en la localidad argentina de San José. Me quejaba y protestaba entonces de que mi demanda de introducir columpios adaptados a las necesidades de los niños con diversidad funcional en los parques de la ciudad, presentada al Ayuntamiento de Zaragoza hacía ya más de un año, había caído en saco roto. 

        Después de colgar el post sobre la plaza de San José, envié un nuevo escrito al Ayuntamiento de Zaragoza, reproduciendo exactamente el texto del post y añadiendo el proyecto realizado por Anamá para su plaza. Sé que otras personas han escrito también al Ayuntamiento, algunas empujadas y animadas por Lamima. Entre todos hemos conseguido llamar la atención del Ayuntamiento esta vez. Y hoy he recibido una comunicación indicándome que el Servicio de Parques y Jardines se había puesto en contacto con Disminuidos Físicos de Aragón para indagar qué tipo de elementos podían ser colocados, y que SE ESTÁN INSTALANDO columpios-cesta y muelles con barra. Ahora sólo espero que no los pongan en un aparte, que los integren con el resto de columpios. Casi no me lo puedo creer. Así que aprovecharé los días de Navidad para dar alguna vuelta por alguno de los parques, a ver si ya han iniciado la instalación. Si es así, quizás esta ciudad de Zaragoza sea una de las primeras, sino la primera, de España que inicia una actuación pública de este calibre, en cuanto a adaptación de elementos comunes y colectivos e integración. Ya sabemos lo importante que es trabajar en estos temas desde la infancia.   

      De todas formas, se ha puesto en marcha otro reto: conseguir, para empezar, un parque completamente adaptado, no sólo en cuanto al mobiliario y elementos de juego, sino también en cuanto a accesos. Estaría muy bien aprovechar alguno de los recintos verdes que se van a crear en el entorno urbano de la Expo 2008 para hacer realidad un proyecto así de hermoso. Rebuscando por Internet, sólo he hallado en España un parque de estas características, situado en las afueras de Madrid y gestionado por la ONCE. Lo ideal sería que este parque nuestro fuera de gestión pública. Ojala pueda ser verdad.  

        * Sé que a todos los que han empujado para conseguir este pasito, no les importara que le dé especialmente las gracias a Anamá Martínez, madre coraje de Violeta, por ser como es y por no darse nunca, nunca por vencida y enseñarme unas cuantas cosas.

Día Internacional de la Personas con Discapacidad

   

 

       Hoy, 3 de diciembre, se celebra, como habréis oído, el Día Europeo e Internacional de las Personas con Discapacidad. Empiezo por decir que yo no creo en demasía en estas conmemoraciones. Aunque reconozco que sirven para llamar la atención de la generalidad de la ciudadanía sobre los problemas que existen en nuestra sociedad. Lo importante, sin embargo y como todos comprendereis, viene luego en el día a día, en la cotidaneidad, en cada hora de cada día. Pero bueno, ya que parecemos necesitar de las fechas-hito, vamos a recordar que este año el Día Internacional de las Personas con Discapacidad se afronta desde el lema "Juventud=futuro: construyamos un futuro igual para todas las personas".

   Cermi ha elaborado un manifiesto, cuyo contenido me parece muy interesante y que creo merece la mayor difusión que podamos darle. Cuelgo pues a continuación dicho manifiesto, que también puede verse en la web de Cermi-Aragón:

  "Desde el año 1996, coincidiendo con el día 3 de diciembre, el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), la plataforma asociativa unitaria de representación, acción y defensa de las personas con discapacidad y sus familias en España, se une al Foro Europeo de las Personas con Discapacidad (EDF), para celebrar el Día Europeo e Internacional de las Personas con Discapacidad. Con motivo de esta Jornada, los ciudadanos con discapacidad recuerdan y reclaman a los poderes públicos y a la sociedad en su conjunto la necesidad de adoptar medidas transformadoras que garanticen la igualdad de trato, la equiparación de oportunidades y acaben con las discriminaciones de toda índole que todavía sufren estas personas.  El 3 de diciembre de 2006 girará este año en Europa en torno a la juventud, siguiendo el lema “Juventud = Futuro: construyamos un futuro igual para todas las personas”. Con el propósito de celebrar el 3 de diciembre de 2006 con una especial consideración hacia la juventud, el movimiento social de la discapacidad articulado en torno al CERMI Estatal hace público el siguiente    

MANIFIESTO  

1. Resulta necesario promover y proteger los derechos humanos de todas las personas con discapacidad, incluidas aquellas que necesitan un apoyo más intenso, establecido en el Proyecto de Convención Internacional de Protección de los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU. 

2. Al mismo tiempo, el hecho de que la Constitución Española establece en su Artículo 9 "El derecho a la igualdad de oportunidades que corresponde garantizar a los poderes públicos, mediante la promoción de las condiciones necesarias para que esta igualdad sea real y efectiva, así como la obligación de remover todos aquellos obstáculos que impidan o dificulten, la participación de los ciudadanos en la vida económica, cultural y social". 

3. En el contexto actual, la juventud con discapacidad soporta graves carencias y omisiones que afectan a su desarrollo integral, al ver limitado el derecho de igualdad de acceso a la educación, al empleo, a la salud, a la participación en la vida social y política, a la toma de decisiones, a la tutela efectiva, a la información, a la familia, a la vivienda, al deporte y a la cultura en general.  Teniendo en cuenta que corresponde a los poderes públicos promover las condiciones para que la libertad y la igualdad del individuo y de los grupos en que se integra sean reales y efectivas, así como remover los obstáculos que impidan o dificulten su plenitud y facilitar la participación de todos los ciudadanos en la vida política, económica, cultural y social (artículo  9 de la Constitución Española), Teniendo también presente que la futura Convención Internacional para la Protección de los Derechos de las Personas con Discapacidad obliga a los Estados parte a asegurar y promover la plena realización de los derechos humanos y de las libertades fundamentales de las personas con discapacidad sin discriminación de ningún tipo por razón de discapacidad, 

4. Desde el movimiento social de la discapacidad articulado en torno al CERMI la juventud con discapacidad solicita: 

·         El acceso a planes de estudio, que fomenten el tratamiento de la diversidad como instrumento de educación y normalización clave, para alcanzar la plena inclusión social, contando con las adaptaciones y recursos necesarios para que la discapacidad no suponga el límite de nuestro desarrollo formativo.

·         La prioridad de acciones de inserción laboral para la juventud con discapacidad, desarrollando y aplicando los principios de igualdad de derechos, de trato y de oportunidades, que promuevan la integración laboral y normalización social de nuestro grupo social, como motor de riqueza social y desarrollo sostenible.

 ·         El acceso normalizado a la cultura, la creación, el ocio y el tiempo libre para los y las jóvenes con discapacidad en España, como vehículo de expresión y participación indispensable de toda política cultural, así como la plena accesibilidad a servicios y dependencias, en una Administración sin barreras. 

·         El desarrollo de la Ley de La Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia, incluida la perspectiva de género, en su auténtico significado; elevación o mejora de las condiciones de vida, de productividad, intelectuales, etc., logrando la condición humana de quien para ciertas cosas, no depende de nadie, bajo los principios de protección, promoción y seguridad de los derechos y deberes de las personas con discapacidad, recogidos en la Convención Internacional de las Naciones Unidas. 

·         La implantación de I+D+i que facilite la inclusión de la juventud con discapacidad en una sociedad sin barreras, posibilitando nuevas formas de trabajo y relación social, así como la acción positiva en el diseño de políticas de accesibilidad y el acceso a las en nuevas tecnologías, con especial consideración a la juventud con discapacidad del ámbito rural. 

·         La participación y representación propia de los jóvenes con discapacidad en el diseño de nuestra propia vida, con políticas de fomento, inclusión, libertad, seguridad, autonomía, independencia y solidaridad de la juventud con discapacidad, promoviendo la capacidad y posibilidad de decidir por sí mismos, en todos los ámbitos de su propia vida."

* La imagen es otra de las ilustraciones realizadas por Javier Sochalga © para la "Guía didáctica de la discapacidad para Primaria"

 

 

El Congreso aprueba la Ley de promoción de la autonomía personal

 

             El Congreso de los Diputados ha aprobado hoy la llamada Ley de Dependencia, que ha obtenido  una amplia mayoría. Sólo CiU, PNV y EA han votado en contra de una ley que atañe de forma directa a cerca de 1,2 millones de españoles y a sus familias, aunque en realidad tiene que ver con toda la sociedad, pues,  por un lado  todos en un momento determinado podemos ser o llegar a ser persona dependiente o tener a nuestro cargo a alguien dependiente de nosotros, y por otro, aun si no nos encontramos nunca en esta situación, forma parte de nuestra responsabilidad social integrar lo más posible y lo mejor posible a los individuos con dependencia y a sus familiares en el entorno social. Esta ley debería ayudar a ello.

             Puede encontrarse el texto que ha llegado al Congreso desde el Senado y que hoy ha sido aprobado, así como otra documentación sobre el proceso parlamentario, en la siguiente dirección de CERMI:

             http://www.cermi.es/CERMI/ESP/LeyPromocionAutonomiaPersonal/DocumentosNovedades/

 

 

Ondas sin barreras

 

              El próximo 3 de diciembre se celebra el Día Internacional de las Personas con Discapacidad. Personalmente no encuentro demasiado sentido a este tipo de efemérides, aunque es cierto que sirven para llamar la atención a la sociedad sobre la problemática que se recuerda en el día determinado.

 

            Así,  por ejemplo, en Huesca, las actuaciones alrededor de dicha fecha han comenzado ya. Ayer los jóvenes discapacitados que integran el programa “Los Bandidos de la Hoya”, que se emite en Hit Radio salieron de su estudio habitual para emitir el programa en directo desde el salón de actos de la Diputación Provincial de Huesca. El programa está auspiciado por Aspace, Atades y la Asociación Down y en él colaboran más de treinta jóvenes.

 

            La emisión de ayer incluyó un primer apartado informativo sobre libros en torno a las diferentes discapacidades, citas deportivas de fútbol y baloncesto adaptados, o iniciativas de las asociaciones de voluntarios.

 

            A continuación se realizó una entrevista al alcalde Huesca, Fernando Elboj, a Javier Callau, director del Instituto Aragonés de Servicios Sociales del Gobierno de Aragón, y Francisco Ratia, presidente de  Cadis (Coordinadora de Asociaciones de Personas con Discapacidad de Huesca). En esta entrevista a tres bandas se plantearon temas como el de la dificultad para acceder al mercado laboral por parte de los jóvenes con diversidad funcional o la necesidad de adaptar los transportes públicos a las características de las personas con discapacidad.

 

            Después de la relajación de unos minutos musicales, con canción de Fran Perea dedicada incluida, se produjo una conexión en directo con el jefe de informativos de Cuatro, Miguel Angel Oliver, que pidió la peatonalización del Coso oscense para hacerlo más accesible a todos y animó a los oyentes a convertirse en voluntarios para colaborar en las labores que pueden facilitar la vida cotidiana a las personas con discapacidad.

 

            El programa se acercó al final con una  tertulia sobre el mundo de la discapacidad en la que participó el cantautor oscense Ricardo Constante y concluyó con la lectura de un poema, por parte del conductor del mismo, Carlos, dedicado a una joven llamada Vanesa.

 

            La siguiente cita de “Los bandidos de la Hoya” será el viernes, 15 de diciembre, a las 12 horas, en el Centro Cultural Matadero de Huesca. Será ya un especial de Navidad.

 

            Enhorabuena al programa, a sus integrantes y a sus promotores. Es una excelente iniciativa.

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            *Puede verse la información por extenso en Heraldo de Huesca, edición de hoy, 29 de noviembre, página 11.

 

            * La imagen es una de las ilustraciones realizadas por Javier Solchaga © para la "Guía didáctica de la discapacidad para Primaria" (ver post del día 13/11/2006, en Vida Especial)

 

 

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               Mañana, jueves 30 de noviembre, se debate en el Pleno del Congreso de los Diputados el texto del Proyecto de Ley de promoción de la autonomía personal, atención a las personas en situación de dependencia y a sus familias.

 

 

 

Vocaliza

 

 

           Cada vez son más frecuentes en los medios de comunicación las referencias a aplicaciones tecnológicas para ayudar a solventar las dificultades de comunicación y desenvolvimiento personal que tienen, en mayor o menor grado y en una u otra entidad,  las personas con discapacidad. Ello es indicativo de dos cosas. Una que, afortunadamente, poco a poco, se va invirtiendo dinero y esfuerzo en que las tecnologías aporten soluciones para la problemática de la vida de las personas con diversidad funcional. Todavía hace falta mucho más, pero algo es algo. Otra, que este tipo de cuestiones empiezan a ser consideradas con el suficiente interés por los medios de comunicación, como para dedicarles un espacio -aunque igualmente sería deseable más.

            En El Periódico de Aragón de hoy se publica, tanto en su edición impresa como en la digital, una noticia relativa al desarrollo de una aplicación informática de ayuda a las personas con dificultad en la expresión oral. Se trata de una aplicación -llamada Vocaliza- llevada a cabo por el joven ingeniero zaragozano, Carlos Vaquero. Este profesional ha realizado su trabajo dentro de un programa de colaboración entre el Instituto de Investigación en Ingeniería de Aragón (I3A) y el Colegio Público de Educación Especial Alborada, situado en el zaragozano barrio del Actur.

            En la entrevista que le realiza El Periódico de Aragón, Carlos Vaquero indica que se trata de "una aplicación logopédica para que las personas que tienen patologías en el habla mejoren su capacidad de comunicación. Permite pronunciar palabras aisladas, construir frases y asociar significados de vocablos. También da la posibilidad de controlarlo a personas con problemas motrices".   Se trata -añade igualmente Carlos- de que "los chicos con problemas practiquen la pronunciación, hablen y se diviertan mucho. Logra captar su atención y cuando lo hacen bien les premia con una recompensa visual, con un dibujo animado.".

            Enhorabuena al joven ingeniero Carlos Vaquero y al programa entre el I3A y el Colegio Alborada. Estas iniciativas son ya absolutamente indispensables, porque está claro que hoy en día la educación especial -la educación en general- necesita de la tecnología para conseguir las metas deseadas.

            * Puede verse la entrevista a Carlos Vaquero en la edición impresa de El Periódico de Aragón de hoy (domingo, 25 de noviembre de 2006, pag. 18), o en la dirección de Internet:   

               http://www.elperiodicodearagon.com/noticias/noticia.asp?pkid=284768

            * La página en Internet del Colegio Público de Educación Especial Alborada es:

            http://centros6.pntic.mec.es/cpee.alborada/

            * La ilustración es una de la realizadas por Javier Solchaga (© 2006) para la "Guía didáctica de la discapacidad para Primaria"  (ver post 13/11/2006, Vida Especial)

La plaza rehabilitada de San José (Argentina): un modelo de integración.

 

            

       Hace más de un año escribí una sugerencia a mi ayuntamiento. Les recordaba, por si no estaban muy al tanto, que los niños con discapacidad también juegan. Les preguntaba si sabían que a ellos también les gustan los columpios. A mi sobrino Daniel es una de las cosas que más le pirran. Hemos ido muchas veces a jugar a los columpios, arreglándonos como hemos podido para que él pudiera sujetarse. Ahora, ya más crecido, cada vez eso se hace más complicado en los columpios convencionales. Por eso, también  inquiría a mi Ayuntamiento acerca de si se habían dado cuenta de que en la ciudad de Zaragoza no existía ni una sola plaza pública ni parque con juegos y columpios para niños con diversidad funcional. Les comentaba que esos juegos y columpios existen y que si no sabían cómo eran, podían asesorarse en los colegios de educación especial de la ciudad, porque en ellos sí los hay. Me contestaron muy amablemente, no voy a negarlo. Me dijeron que pasaban la nota a la concejalía correspondiente y que allí seguro que tomaban buena cuenta de mi sugerencia. Cuenta no sé si habrán tomado. Hechos no ha habido ninguno, que yo conozca (Zaragoza es bastante grande).

 

           

          Viene esto a cuento de que una de mis recientes alegrías ha sido que mi amiga Anamá Martínez, con la ayuda y colaboración de otra buena gente, ha conseguido que en la pequeña localidad entrerriana de San José, en Argentina, haya una plaza en la que TODOS los niños pueden jugar. Cuenta Anamá, muy contenta como es natural, que cuando se plantearon la necesidad de rehabilitar esa plaza ciudadana, la "Plazoleta de la Madre", entendieron que tenían dos cosas que hacer. Una procurar que la plaza respetase su historicidad y al tiempo se adaptase a las necesidades actuales de la población. Otra que acogiese realmente a TODAS las personas de San José que quisiesen disfrutar de esa plaza rehabilitada.

            Anamá diseñó un proyecto muy hermoso, con sus parterres, su arbolado y plantas del país, sus caminos, sus zonas de juego. En estas zonas de juego incluyó columpios y elementos tanto para niños "convencionales" como para los que tienen diversidad funcional. Todos mezclados para que unos y otros puedan jugar juntos. Eso es muy importante. Explica Anamá, muy bien, todas las cosas que han colocado en la plazoleta para que jueguen los crios:

 

          

 

        "Una serie de juegos que incluyen hamacas para niños convencionales, para bebés, dos trepadores, un gimnasio, un sube y baja y una calesita.

• - Areneros: incluimos en este sector de juegos, una excavadora para niños con discapacidad que puede ser utilizada por cualquier niño convencional; arenero común y el arenero adaptado para niños con espasticidad ( palitos).

• - Hamacas: se incorporarán cinco hamacas convencionales y una modificada para niños con movilidad reducida que también puede ser usada por niños convencionales

• - Tateti: es el juego integrador por excelencia pues junto a lo motriz se conjuga lo intelectual, dando una amplia participación a todos los niños.
• - Sube y Baja: convencional adaptado de acuerdo a modelos ya existentes.

         La delimitación de la plazoleta ha buscado una integración amable con el entorno, a base de murales pintados y zonas verdes. También, por supuesto, se han realizado dos rampas de acceso para facilitar la llegada a la plaza a las personas que se desplazan en silla de ruedas.

         Aunque no ha sido fácil llevar a cabo el proyecto, al final y “con la ayuda de la comunidad educativa de la Escuela  Provincial Especial Nº 30 de Villa San José” y  de  “los obreros municipales, en especial los del taller de herrería y a los pintores que hicieron realidad mi sueño”, como dice la propia Anamá, la plazoleta es hoy un hecho real, un lugar para la vida cotidiana que otros seguimos anhelando y envidiando sanamente.

   

 

* Las imágenes corresponden a la Plazoleta de la Madre, en San José (Argentina), el pasado 3 de noviembre, el dia en que se abrió al público después de su rehabilitación. 

(Añado el día de hoy, 24 de noviembre de 2006, que he enviado este mismo texto a mi ayuntamiento, al Ayuntamiento de Zaragoza. Vamos a trabajar para conseguir algo semejante en nuestra ciudad y ojalá otros lo puedan hacer  en sus respectivas ciudades. Es simplemente una de las muchas cosas que quedan por hacer para concienciar a  instituciones y vecinos de que la integración debe alcanzar a todos los aspectos  de la vida cotidiana para que sea realmente integración, para que TODO SEA REALMENTE NORMAL).

          

 

Guía didáctica de la discapacidad para Primaria

 

              Dos autores aragoneses, Mariano Monreal y Rafael Gabás, han editado una "Guía didáctica de la discapacidad para Primaria", con el objetivo de ayudar a subsanar el vacío que existe en la enseñanza en cuanto al conocimiento y contacto con el mundo de la discapacidad. Los propios autores indican lo siguiente en la Introducción -un texto que, muy amablemente, me han enviado y que creo explica muy bien lo que pretende la guía-:         

              "Nuestra intención al elaborar el presente trabajo es hacer una guía didáctica para toda la etapa de Educación Primaria (6 a 12 años), que pueda aplicarse con cualquier ley o sistema educativo, ya que entendemos que la educación en valores, moral, cívica y ética tiene  (o debería tener) pocos cambios con el paso del tiempo. Nuestra modesta intención es intentar hacer comprender a los niños y educadores en general los problemas que plantean los diferentes tipos de discapacidad y cómo podemos enfrentarnos a ellos de una forma lúdica y divertida. El segundo objetivo sería el de poner en manos de los educadores  un instrumento para comprender y enseñar un aspecto de la vida cotidiana  poco tratado hasta ahora a nivel pedagógico, como es la Discapacidad, sensibilizando a la sociedad en general y en particular a los que toman decisiones (políticas, económicas y sociales).

            Educar para no discriminar, para entender la Diferencia (en este caso la Discapacidad) es una forma más de educación en valores. Educar para comprender la Discapacidad supone educar para unos determinados valores como la justicia, la igualdad, la solidaridad y el desarrollo de la autonomía personal, cuestionando otros negativos como la intolerancia, la discriminación y el escaso espíritu crítico hacia realidades injustas.

                Dentro de cualquier ley educativa dos objetivos deberían siempre tener cabida:

             a) Establecer relaciones en contextos sociales cada vez más amplios, aprendiendo a valorar y respetar los puntos de vista de los demás, contrastándolos con los propios.

             b) Establecer relaciones con todo tipo de seres humanos, respetando la diversidad y la diferencia, desarrollando actitudes de ayuda y colaboración. En la primera parte del trabajo nos hemos basado en un criterio de edad estableciendo los objetivos y contenidos para Primer, Segundo y Tercer ciclo de Primaria;  En la segunda parte, que está dedicada a juegos y actividades, con las correspondientes adaptaciones, presentamos un conjunto de ideas sobre juegos conocidos y nuevos, intentando que sean una guía práctica  y comprensible para los educadores con el objetivo final de tener en cuenta e intentar ayudar a un tipo de personas, los Discapacitados, muy mal tratadas a lo largo de la historia y poco tenidas en cuenta por leyes y sistemas educativos. A través de juegos y actividades, aunque sólo se hagan un par de veces por semana, podremos conseguir la integración del   niño discapacitado y el respeto hacia la Diferencia de cuantos le rodean. Creemos   que es importante conocer y sentir como viven las situaciones habituales otras personas, porque ello favorecerá la sensibilización y la implicación colectiva, lo que deberá suponer a medio plazo la verdadera integración de la persona con discapacidad.

            El juego es la principal actividad del niño y una de las más importantes formas de aprendizaje e investigación. Por eso debemos tener en cuenta que un mismo juego puede ser válido para cualquier niño, sólo es preciso adaptarlo y motivar, tanto al Discapacitado como al resto de sus compañeros. Es importante que estemos seguros de que todos los niños captan el sentido del juego porque si esto no ocurre el juego o la actividad pierde su sentido. Es importante que estemos seguros de que todos los niños captan el sentido del juego porque si esto no ocurre el juego o la actividad pierde su sentido. 

            El educador tiene en cada juego adaptaciones, si se precisan, y en cualquier caso cualquier carencia que pueda presentar el presente trabajo (que las presentará y muchas)  puede ser suplida con imaginación y cariño. " (*)

             La guía se estructura en dos partes. Una primera que establece una serie de objetivos a conseguir en relación con el tema de la discapacidad en el ámbito educativo, y una segunda que desarrolla los juegos y actividades a realizar, con los que se pretende la integración entre niños con y sin discapacidad en los colegios.

           Este novedoso trabajo, que parte de una propuesta de Discapacitados sin Fronteras y cuenta con unas estupendas ilustraciones de Javier Solchaga, ha sido publicado con el apoyo del Gobierno de Aragón, La Caixa y la Fundación Seminario de Investigación para la Paz. La guía se está repartiendo por todos los centros educativos aragoneses, así como en bibliotecas y ludotecas de Aragón. Además se va a enviar a todos los departamentos de Educación de los Gobiernos autonómicos y a los ministerios correspondientes de todos los países hispanoamericanos.

(*) Los subrayados y cursivas son míos.

© 2006 ilustración Javier Solchaga.

Iniciativas y realizaciones como éstas son las que me gusta contar. Gracias a los autores. Muchas gracias.

 

Atención Temprana (a próposito de un comentario de Lamima)

                         

         Lamima colgó en su blog el pasado día 5 un magnífico comentario sobre la Atención Temprana, a propósito del Encuentro que han tenido en Gijón familias que tienen en su seno alguna persona con acondroplasia.

            La Atención Temprana es, digamos, el conjunto de acciones y terapias que reciben los niños afectados de alguna discapacidad (o diversidad funcional, como se comienza a decir ahora). Y desgraciadamente, como bien apunta Lamima, las familias deben enterarse por sí mismas de qué es ésto de la Atención Temprana, de dónde puede recibirla sus hijos, porque la descoordinación entre el sistema de salud (donde se produce el diagnóstico médico) y el sistema asistencial (donde debe ponerse en marcha el programa de atención a recibir por el niño) ha sido escandalosa y muy dolorosa para quienes la han sufrido. Cuando una familia se encuentra con la situación de hacer frente al diagnóstico de una discapacidad (casi siempre mal explicada), debe añadir además el sufrimiento de no saber cómo conducir la situación ni cuáles son los pasos más inmediatos qué hay que dar. Quiero tener la confianza de que la futura Ley de la Dependencia, con la creación de un sistema específico, subsane, entre otras, esta barbaridad. De ello, como ya vengo prometiendo en otros comentarios, iremos hablando más adelante.

 

            Hace un tiempo tuvimos la intención de crear una especie de revista digital para ir explicando todo este tipo de cosas. Como sucede con muchos proyectos, finalmente no resultó. De entre el material que comenzamos a recopilar entonces, recupero ahora un artículo sobre Atención Temprana que nos regaló la psicóloga Rosa Sánchez Bañón. En él se hace se hace alusión a los problemas generados por lesiones cerebrales. Pero seguramente las aportaciones generales sobre atención temprana lo hacen de interés para todos los casos:

 

ATENCIÓN TEMPRANA

Existe una relación entre el sufrimiento fetal durante el parto y la aparición de posteriores anomalías físicas e intelectuales en el bebé. También existe una relación directa entre anomalías genéticas y metabólicas y retraso psicomotor. Hoy se sabe que el 40% de los niños discapacitados lo son debido a lesiones producidas en el periodo perinatal. Estos conocimientos abren la posibilidad de iniciar tratamiento desde el momento del nacimiento y de prevenir los riesgos de sufrir lesiones cerebrales.

Toda actuación que intente paliar los efectos de las lesiones sufridas por el sistema nervioso le llamaremos Atención Temprana.

Explicaremos a continuación que es la atención temprana más detenidamente:

El sistema nervioso de un ser humano que acaba de nacer es inmaduro y fundamentalmente plástico y moldeable, de modo que el número y la calidad de las primeras experiencias que  recibe resultan esenciales para su desarrollo. Es necesario estimular adecuadamente al bebé durante su periodo de crecimiento. No se trata de bombardear al niño con numerosos estímulos sino mediante ejercicios y técnicas  potenciar al máximo las posibilidades físicas e intelectuales del niño.

La atención temprana está determinada por su carácter sistemático, secuencial y por el control que se hace de dicha atención. Es sistemática porque se trabaja con el niño en sesiones semanales con un programa previamente elaborado de acuerdo con su edad de desarrollo y con lo que puede conseguir. Es secuencial porque un paso nos lleva a otro. Y está controlada por las reuniones de los profesionales, con la familia para comprobar los adelantos.

El éxito de la atención temprana tiene que ver con distintos factores. Por un lado el tipo de anomalía, el momento de la detección de dicha anomalía, por el otro la actitud familiar y profesional, y las características idiosincrásicas del bebé. Esto significa que cada caso va a ser distinto.

Existe un grupo de niños con alteraciones genéticas, de ellas las más conocidas es el síndrome de Down, o errores metabólicos como la fenilcetonuria, galactosemia, cretinismo o niños cuyos padres han tenido una enfermedad infecciosa que han transmitido etc., en los que el éxito del tratamiento temprano resulta limitado debido a la gravedad de las lesiones ocasionadas en el sistema nervioso. El déficit siempre existirá. Aún así el tratamiento de atención temprana conseguirá desarrollar al máximo la capacidad física y mental del niño afectado.

A continuación explicaremos en que se fundamenta la atención temprana y como es su proceso en España, al igual que en otros países:

La AT se basa en la psicología del desarrollo, en la psicología de la conducta y en la psiconeurología.

La psicología de la conducta estudia las interacciones existentes entre el niño y el ambiente. La psicología del desarrollo se ocupa del estudio del origen y evolución de la conducta a través de las diferentes etapas por las que pasa el organismo humano desde el momento de su fecundación hasta el final de su vida. Y la psiconeurología evolutiva estudia la evolución del sistema nervioso desde su nacimiento.

En estas tres ramas del conocimiento junto a la medicina y la pedagogía fundamenta la atención temprana su tratamiento y su existencia.

El procedimiento que sigue la atención temprana es el siguiente:

Los padres se ponen en contacto con un equipo de profesionales que se dedican a proporcionar este tipo de tratamiento y el primer paso que dan los profesionales con un niño que presenta retraso o que corre el riesgo de padecerlo, es hacer una evaluación del estado de desarrollo o en que etapa evolutiva se encuentra. Siendo éste el punto de partida de toda la actividad a realizar posteriormente.

Los profesionales utilizan los conocimientos que proporciona la psiconeurología evolutiva, las pruebas estandarizadas, la observación del niño en su ambiente familiar y en situación de juego, así como toda la información que puedan aportar los padres a cerca de la evolución del niño desde su nacimiento a su situación actual.

Cuando se trata de un bebé de días o pocos meses los profesionales tienen en cuenta el estado de su sistema nervioso observando sus manifestaciones posturales y reflejas.

Se utiliza con frecuencia la escala para medir el desarrollo psicomotor de la primera infancia de Brunet Lezine para explorar cuatro áreas del desarrollo:

La postura

La coordinación visomotora

El lenguaje

La sociabilidad.

Con esta escala se puede construir el perfil de desarrollo del bebé, que sujeto a modificaciones por sucesivas evaluaciones nos va indicando en cada momento el área sensorial que precisa mayor atención. Los datos que obtenemos de la aplicación de la escala son muy útiles para elaborar un programa individual de atención temprana. Así aunque un niño tenga dos años de edad cronológicos si en la prueba obtenemos un desarrollo global de seis meses actuaremos como si su edad real fuera de seis meses.

La observación del bebé o niño en su ambiente familiar es imprescindible ya que su hogar es el lugar donde más estímulos recibe. En la visita al hogar se observan todas las condiciones que influyen en la vida del niño como donde duerme, donde pasa la mayor parte del tiempo, la luminosidad de la estancia, la temperatura, los ruidos y las relaciones personales entre los miembros que componen la familia y el tratamiento que recibe el niño de la persona o personas que lo cuidan.

Una vez realizada la exploración del niño y teniendo conocimiento de su edad de desarrollo y el ambiente familiar que le rodea, ya se puede elaborar el programa individual de atención temprana que está compuesto de unos ejercicios determinados por las áreas de desarrollo y que detallamos a continuación:

Los ejercicios de esta área van orientados a que el niño consiga el control de su propio cuerpo, lo que implica tanto el establecimiento del tono muscular adecuado como las reacciones espacio temporales que van a permitir al niño desplazarse sin peligro de caerse.

No todos los niños con lesiones cerebrales consiguen caminar, pero es cierto que los que tienen  que estar postrados se benefician también de los ejercicios motores que implican mayor irrigación sanguínea, evitando rigideces y heridas.

 El área perceptiva y cognitiva engloba todos los ejercicios que favorecen el desarrollo intelectual. Todos los investigadores están de acuerdo en que la inteligencia está presente en el niño antes que el lenguaje y que el niño capta el mundo a través del contacto con los objetos materiales cogiéndolos y chupándolos. Estas acciones permiten al niño llegar a construcciones mentales  más complicadas.

En el área del lenguaje los ejercicios que realizan los logopedas con los niños les ayudan a expresarse de manera que los demás los entiendan y les permite una relación más rica con el entorno.

La estimulación en el área social y de autonomía los ejercicios van orientados a proporcionar al niño el mayor grado de autonomía e iniciativa posible en los hábitos básicos para la vida independiente, como la alimentación, vestimenta, aseo, así como una conducta social adaptada al ambiente en el que el niño se desenvuelve, ya que va a permitir que la dinámica familiar resulte lo menos afectada posible con la presencia del niño que presenta alguna o mucha discapacidad, pues es frecuente observar como los padres volcamos toda nuestra atención hacia nuestro hijo, convirtiendo la relación en hiperprotectora.

La mayoría de las personas que presentan algún tipo de discapacidad alcanzan la habilidad suficiente, si se les enseña, para desenvolverse en las habilidades corrientes de la vida diaria que incluyen hábitos de higiene, alimentación, pequeñas compras, ciertas responsabilidades, incluso la utilización de transportes públicos. Sólo un porcentaje bajo de las personas afectadas por lesiones cerebrales necesita una total dependencia de sus cuidadores..

La atención de un niño-a que tiene discapacidad no es sólo tarea familiar, médica, psicológica o educativa necesita de todas las intervenciones a la vez. Es por este motivo que funcionan bien los equipos multidisciplinares que hacen posible la atención integral de un niño-a con daño cerebral. Las funciones que desempeñan cada integrante del equipo son:

El psicólogo, periódicamente hace la evaluación psicológica del niño. Elabora las actividades del programa junto con las recomendaciones que se dan a los familiares y educadores que están con el niño, y que son las que surgen de la coordinación con los otros profesionales. Se ocupa de tener una relación directa con los padres para que le aporten toda la información sobre su hijo-a y sobre ellos mismos.

El neurólogo examina el grado de maduración del sistema nervioso del niño-a e informa de las potencialidades y prescribe medicación si es necesario.

El pediatra vigila la salud del bebé y prescribe exámenes complementarios en cada momento (vista, oído...)

El trabajador social hace visitas periódicas a cada niño y a cada familia para conocer los avances y las dificultades que surgen en la aplicación del programa.

El logopeda y el fisioterapeuta se ocupan de los problemas de lenguaje y la rehabilitación física respectivamente. Ellos evalúan individualmente al niño y dan su opinión para la elaboración del programa e indican a los padres la forma de realizar los ejercicios.

El estimulador-a lleva a la práctica los ejercicios perceptivos, de atención, conductuales y motores.

El nacimiento de un niño-a con problemas produce una gran crisis familiar, de ahí la necesidad  de que los padres tengan oportunidad de ser escuchados por los profesionales y tener un foro de participación  junto con otros padres para reivindicar mejoras sociales para sus hijos, así como conocer donde dirigirse y donde consultar.

Para realizar el programa de atención temprana tanto los profesionales como los padres necesitan contar con espacios y materiales para el trabajo de estimulación. Describiremos brevemente que objetos son útiles para la consecución del programa:

Para la estimulación visual se utilizan pañuelos de colores, pelotas de diferentes tamaños y colores, tarjetas con imágenes, cuentos ilustrados...

Para la estimulación auditiva se utilizan sonajeros, maracas, equipos de música, instrumentos musicales...

Para la estimulación oculo-manual se suelen utilizar cubos de distintos tamaños, recipientes, bolas, puzzles, los pañuelos de antes, pinturas, esponjas... y mucho más.

Para  la estimulación motora la alfombra es un buen aliado y aislante, en ella podemos situar aros, cuerdas, balones de gran tamaño, triciclos, bancos, tacos de madera...

Para la estimulación del lenguaje todo aquello que incite a hablar al niño como láminas de imágenes, grabaciones de sonido, marionetas, teléfono, casas, pelotas de pimpón para soplar...

Además de todo lo que os hemos contado, existe el libro blanco de La Atención temprana, editado por el Ministerio de Asuntos Sociales, que contiene la definición de Atención Temprana, los objetivos de la Atención Temprana y la población a la que va dirigida, los principales ámbitos de actuación, los principios básicos y donde las familias pueden dirigirse para que sus hijos sean atendidos. 

 

 

*La imagen fue utilizada como cartel del II Congreso Internacional de Atención Temprana, celebrado en octubre de 2004, en Santiago de Compostela y viene de la dirección:  http://www.usc.es/congresos/ciatemp/

Barreras arquitectónicas versus barreras mentales

              

       He perdido el ejemplar escrito del periódico donde leí la noticia y no soy capaz de encontrarla en Internet, en donde parece haberse perdido también. Pero recuerdo bien sus términos y por eso, aunque no sea muy ortodoxo hacerlo sin el apoyo documental, quiero traerla aquí (con el compromiso de que cuando encuentre el reportaje, colocaré su referencia exacta). No quiero dejar pasar más tiempo. Una vecina del barrio zaragozano de Torrero, que ha sido madre recientemente, denunciaba las barreras arquitectónicas de su calle que prácticamente le impiden salir de casa con el carrito de su bebé, debido a la estrechez de la acera, sembrada de postes de la luz y atrincherada por los vehículos aparcados en la calzada y los contenedores de las basuras. Expuesta y desarrollada la situación de esta vecina y del barrio de Torrero en general, con su escasez de aparcamientos, con su hermoso y viejo diseño que se adapta mal a la voracidad urbana de este siglo, con sus inconvenientes para suprimir barreras arquitectónicas, el reportaje concluye con una "disculpa" del concejal de Infraestructuras del ayuntamiento zaragozano. Y es el punto de vista desde el que está hecha esta disculpa lo que más ha llamado mi atención.

            Venía a decir el concejal de Infraestructuras que es necesario que los afectados por las barreras arquitectónicas urbanas denuncien particular e individualmente su problema, como hizo la vecina protagonista de la noticia,  para que el Ayuntamiento conozca de su existencia y pueda ponerle remedio. Bien. Es un paso. Pero, no parece una manera muy racional de afrontar el problema de las barreras arquitectónicas. Quizás el concejal se sorprendería por la magnitud del número de quejas y denuncias, si todos los afectados diariamente por ellas y por otras situaciones de discriminación o falta de integración recurrieran a este procedimiento. A mi me parece que la Administración, - cualquiera de ellas en sus niveles de competencia al respecto, más aún, todas ellas en coordinación, - deberían empezar a plantearse análisis y estudios serios sobre el tema de las barreras arquitectónicas y urbanísticas en las ciudades y pueblos de este país. Estudios  y análisis coherentes y serios sobre éste y otros temas relacionados con la integración, que no se pueden afrontar a partir de la multiciplicidad de casos aislados que vayan surgiendo. Que necesitan actuaciones globales, basadas en procedimientos racionales y totales, pensados con la misma "normalidad" que se hace con otras actuaciones diariamente, si queremos realmente nuestras ciudades y pueblos sean un lugar en el que todos podamos vivir con "normalidad". Ya entiendo que hay un problema económico y presupuestario por el medio. Pero si no empieza por modificarse la mentalidad con la que los responsables políticos, y en general la sociedad, afrontan el mundo de la discapacidad y las exigencias de integración, malamente entrará en consideración la necesidad de destinar los recursos presupuestarios que hagan plausible poco a poco la asunción de la diversidad por parte de todos.

        Esa misma mentalidad, tan estrecha, tan poco capaz de ponerse en el lugar de los otros, es la que me preocupa en cuanto a la reglamentación que habrá de venir para desarrollar la llamada Ley de Dependencia. Esa mentalidad y algunos de sus enunciados, la verdad. Pero eso será otro día.

Ante la nueva "Ley de Dependencia"

El pasado día 5 de octubre el Congreso de los Diputados dio luz verde al texto del Proyecto de Ley de promoción de la autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia. Falta todavía un mes para que este texto cumpla su andadura en el Senado y por tanto sea definitivamente aprobado. Entrará en vigor el 1 de enero de 2007. La importancia de la ley no escapa a nadie. Durante su tramitación en la Comisión correspondiente del Congreso produjo ya un buen número de enmiendas por parte de partidos políticos y colectivos sociales afectados. Algunas de ellas fueron transaccionadas e incorporadas al texto que ha aprobado el Pleno del Congreso. La ley nace pues con un importante consenso. Lo que no impide que suscite tantas esperanzas como incertidumbres ante la enormidad del reto que deben asumir administraciones y sociedad para ponerla en marcha de una manera realmente efectiva. No hay que olvidar que, como recuerda el propio preámbulo del texto del proyecto de ley, el 9% de la población española presenta alguna discapacidad o limitación que le causa o puede llegar a causarle situación de dependencia para las actividades de la vida cotidiana.

La prensa comienza a hacerse de eco de estas esperanzas e incertidumbres. Quiero copiar aquí la información aparecida el viernes, 13 de octubre, en el Periódico de Aragón, con un primer análisis del proyecto de ley y con la opinión al respecto de algunos afectados por el mismo:

 http://www.elperiodicodearagon.com/noticias/noticia.asp?pkid=276041

 

* La imagen viene desde la web del Gobierno de Cantabria: http://www.saludcantabria.org/serviciossociales/img/hablandoDiscapacidad.jpg

Cosas que suceden en Argentina (y seguro que en otros muchos sitios)

 

            Violeta, la hija de mi amiga argentina, Anamá, que tiene doce años y un fuerte compromiso motor, ha podido reanudar sus terapias porque la empresa de transporte que ha de llevarla desde la ciudad de Colón (Entre Ríos) a Gualeguaychú, donde hace las terapias, recibió  el pago de un mes del total de la deuda que tiene con ella la Obra Social PAMI, que  es la que da cobertura a la hija de Anamá. La familia no sabe por cuánto tiempo seguirán las terapias, porque no saben si PAMI seguirá abonando, como es su obligación, la cobertura de transporte.

            Tendremos que repetir que éste no es el único caso de impago de las obras sociales en Argentina. Parece que hay un problema generalizado y llegan constantemente noticias de familias que tienen por ello dificultades para atender adecuadamente a sus hijos con discapacidad.

           

            Hay por ejemplo una familia en Gualeguaychú que no puede operar a su hijo de una complicación de gravedad que sufre, porque la obra social no quiere pagar un elemento que se necesita para practicar dicha operación, bastante compleja.

            Otro amigo de Argentina, Gustavo, me cuenta igualmente que tienen muchas dificultades para que su Obra Social pague los sueldos de los profesionales que atienden a su hijo, Julián, y a los compañeros de éste. Las familias denunciaron la situación en el juzgado y, gracias a ello, alguno de los profesionales ha cobrado alguna parte de lo adeudado. Pero les deben muchos meses de sueldo.  Cuenta Gustavo que las familias están adelantando las pagas de estos profesionales, en espera del abono de sus nóminas. Además, terminando como ésta ya el año, la obra social que debería dar cobertura a la familia de Gustavo ha comunicado a los terapeutas que se ocupan de su hijo y otros niños que únicamente han presupuestado una serie de sesiones de terapia.  Lo presupuestado en forma alguna alcanza ni siquiera a lo ya realizado en lo que va de este año. Con lo cual hay  todo un trabajo realizado por los terapeutas que éstos no saben siquiera si podrán cobrar, y que en todo caso seguramente tendrán que terminar asumiendo las familias.

            También cuenta Gustavo que todas las visitas médicas que realizan -neurólogo, oculista, nutricionista, etc.- deben ser abonadas por su familia anticipadamente. Sólo les reintegran el dinero al cabo de muchos meses y siempre que se presenten a efectuar el cobro en San Carlos de Bariloche, que dista 120 kms de su localidad de residencia, con los consiguientes nuevos gastos de desplazamiento y viaje, que al cabo suponen más que el reintegro del precio de la consulta médica.

            En fin, todo parece muy caótico y desordenado, pero seguramente más por falta de voluntad y otras razones que por vacío legal. Los amigos que escriben insisten en asegurar que las leyes, tanto las nacidas ya en el régimen democrático como las provenientes de la dictadura, garantizan, de una u otra manera, una cobertura del cien por cien. Pero ya se ve que ésto en la práctica diaria no se cumple. Seguramente en ello influye el hecho de que en Argentina no existe un sistema general de "seguridad social" (aunque, como sabemos en los países, como España, en el que ese sistema se da,  su existencia tampoco garantiza una atención completa en los temas de discapacidad, aunque por lo menos asegura unos mínimos en casi cualquier circunstancia; veremos qué sucede en España ahora en la práctica con la denominada Ley de la Dependencia).

            En Argentina existen las "obras sociales", que son de varias y de diferente adscripción. Hay obras sociales de índole provincial, a las que son afiliados los empleados públicos. Otras obras sociales son las de ámbito castrense. También están las obras sociales de los sindicatos, y finalmente la mayor del país, que es PAMI, a la que pertenecen jubilados y pensionistas. En unos casos estas obras sociales deben procurar por ley una cobertura del cien por cien en las necesidades asistenciales de sus afiliados. En otros, no. Pero en cualquier extremo, la ley garantiza que el Estado deberá subvenir a la cobertura asistencial allí donde no lleguen las obras sociales, que por otro lado cobran sus cuotas mensuales a los afiliados.

            Los amigos que escriben desde Argentina cuentan que trabajan y luchan para conseguir que se cumpla la exigencia de una completa asistencia a los niños con discapacidad.  Pero, por el momento, todos hablan de que esto no es así y parece que su empeño va todavía para largo.

* La imagen es de Río Negro (pertenece a la Secretaría de Turismo de la Nación - Argentina, y puede verse en

http://www.theworldwidegourmet.com/travel/southamerica/argentina/rio-negro.htm)

En el país de Perbrumón, muchos cuentos en un cuento

Me llega por correo esta reseña de una obra de teatro realizada por y para personas con discapacidad y sin discapacidad. Un proyecto de integración. Me parece además que incorpora elementos de dramaturgia y de reinterpretación de los cuentos tradicionales de gran interés. Hay más información sobre proyectos similares a éste en "Voces en el silencio": http://www.vocesenelsilencio.org.ar/ 

 

CO.D.A.I Argentina Compañía de Artistas Integrados, Entidad Apadrinada por Alejandro Lerner y Alicia Zanca presenta:

"En el país de Perbrumón, muchos cuentos en un cuento"

Una obra para todos los chicos, hecha por actores con capacidades diferentes, que buscan la ruptura de toda discriminación ...

"En el país de Perbrumón, muchos cuentos en un cuento", como eje de la obra,se desarrolla la historia de amor entre Dulce y Bella Bestia. Acompañan a esta controvertida pareja, un grupo de personajes que buscan su propiocuento, mientras, casi involuntariamente, participan en esta aventura.

Conviven en esta búsqueda: un Hada Madrina, una Hechicera (ésta última,intenta manipular a los personajes como si fueran títeres, para beneficio propio). Ceniza, la sirvienta del Castillo (que, por todos los medios,quiere convencer a los demás que su cuento es el más bello), Durmiente (que adormilada o "roncando" vive haciendo torpezas y anda perdida de cuento en cuento), Bello (quien acaba traicionando a Dulce y despreciando su personaje para vivir el de Alí Babá), Dos sombras (quienes traducen en lenguaje de manos todo lo que acontece entre los personajes, y que, además, ayudan o entorpecen el desarrollo del cuento), un Mayordomo no vidente, que con su accionar genera suspenso y un Relator, que guía a los no videntes y a los más pequeños a disfrutar de la historia. Entre todos arman y desarman esta aventura, mientras cuentan sus propios y tradicionales cuentos.

La obra, por otra parte, plantea un litigio que tiene la Hechicera con el Príncipe feo, por la propiedad del castillo que este último ha recibido como herencia. A lo largo de la misma se toman los conceptos y personajes tradicionales de cada cuento, para trastocarlos (La Bella y La Bestia, Cenicienta, La Bella Durmiente, etc.). En ese trueque de historias y conceptos, lo que tradicionalmente es bello y bueno, se transforma en bello pero hipócrita y, lo feo, se convierte nada más que en algo distinto y no por eso, en sinónimo de maldad.

En el desarrollo se juega, permanentemente, a los opuestos que los chicos tienen como principio de los cuentos; los besos mágicos que rompen hechizos, sorpresivamente pueden no funcionar y las varitas mágicas no ser capaces de detener el tiempo, ni salvar al héroe. Sin embargo, los sentimientos, pueden ser más fuertes que cualquier fórmula maravillosa.

En situaciones de riesgo, el Hada Madrina puede, en su accionar mágico, fallar, de la misma manera que las maldades de la Hechicera resultan un rotundo fracaso. Hasta el final feliz, termina enojando a ciertos personajes quienes, dejándose llevar por su enojo, abandonan el cuento para buscar otro que los satisfaga.

La obra está estructurada en forma tal, que la misma pueda ser disfrutadapor ciegos,sordos e hipoacúsicos así como cualquier niño que acceda al espectáculo, pues el mismo se ha desarrollado con un concepto de integración, que busca la ruptura de toda discriminación.

La puesta en escena:

Idea y propuesta: Cecilia Arripe

Producción: CO.D.A.I. Argentina, Compañía de Artistas Integrados

Libro original: Carlos Vitorello

Dirección y puesta en escena: Lito Cruz

Asistentes de dirección: Cecilia Arripe y Augusto Britez

Producción Ejecutiva: Cecilia Arripe y Willy Poch

Coreografías: Cecilia Arripe

Música original: Willy Poch

Incluye canciones originales compuestas por: Alejandro Lerner, Patricia Sosa y Daniel Vila

Vestuario: Cecilia Almirón y María Pedreira

Escenografía: Adriana Maestri

Puesta en seña: Mabel Remón (directora C.O.D.A.), Gerardo D´Ugo y Cecilia Alonso

Asesoramiento puesta para ciegos: BAC (Biblioteca Argentina de Ciegos)

Prensa: Duche-Zarate

Teatro: Carlos Carella Bartolomé  Mitre 970 - 4345-2774, desde el sábado 9 de septiembre, funciones sábados y domingos a las 16 horas.

Obra realizada gracias a los subsidios de ProTEATRO, de la Secretaría de Cultura del Gobierno de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires y AMIA

Feaps Aragón denuncia que el 90% de los discapacitados psíquicos se quedarían fuera de la Ley de Promoción para la Autonomía Personal

La Federación aragonesa de Asociaciones de Disminuidos Psíquicos (Feaps) denunció ayer que la futura ley de la Dependencia no incluye al 90 % de las personas con discapacidad intelectual. Según estos datos, en Aragón se quedarían "fuera" de la ley entre 3.500 y 4.000 personas. En el conjunto del país la cifra ascendería a los 250.000.

Según expresó el presidente de Feaps, José María López, el proyecto de Ley "no contempla" las limitaciones psicológicas e intelectuales. "Este tipo de discapacitados son dependientes desde que nacen hasta que mueren y la ayuda hacia ellos debe estar contemplada en la ley", dijo López. "Evidentemente, se deben establecer grados de discapacidad y la ayuda debe ir en función de los mismos. No estamos en contra de eso, pero queremos partir todos desde el mismo punto", añadió.

La ley de Dependencia, que iniciará su tramitación parlamentaria en los próximos días, incluye sólo los temas "motores". "Si una persona puede caminar, comer o ducharse y, además, tiene un empleo no se considera dependiente. Sin embargo, la mayoría de los discapacitados intelectuales que trabajan lo hacen en centros especiales de empleo".

Por ello, los gerentes y familiares pertenecientes a las asociaciones aragonesas van a enviar una carta al presidente del Gobierno, José Luis Rodríguez Zapatero, para que la ley se modifique "antes o durante" su tramitación en las Cámaras. Igualmente, el presidente de Feaps aseguró que si la ley no cambia, van a tomar "todas las medidas legales" que estén en sus manos para conseguirlo.

Aunque la ley autonómica de Servicios Sociales, que se presentará pronto en Consejo de Gobierno, puede minimizar los efectos de la legislación nacional, incluyendo mayores ayudas para este sector, "no es la solución", dijo López. "Tenemos que partir todos desde el mismo punto. Si la ley nacional es referente para las Comunidades Autónomas y éstas no actúan, se crearán Autonomías de primera y de segunda", concluyó el presidente de Feaps.

 

*Traigo este texto desde Heraldo de Aragón (Fernando Lorente). También en la edición impresa, p.5

El Foro de Vida Independiente quiere negociar la nueva Ley para la autonomía personal

14 de septiembre de 2006 

El grupo de personas en situación de dependencia que se encerró en el IMSERSO consigue compromisos del Ministro Jesús Caldera

En la tarde de ayer miércoles, cinco miembros del Foro de Vida Independiente que, junto a otros integrantes del mismo y durante más de veinticuatro horas, mantuvieron un encierro en la sede central del IMSERSO en Madrid, celebraron en el ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales una reunión de alto nivel presidida por el propio ministro Jesús Caldera, acompañado de la Secretaria de Estado de Servicios Sociales, Familias y Discapacidad Amparo Valcarce, así como del equipo técnico ministerial. La reunión que duró algo más de tres horas, fue intensa en cuanto a las negociaciones, pero en todo momento estuvo presente una buena predisposición por ambas partes para acercar posturas.

Los representantes del Foro de Vida Independiente defendieron las mismas argumentaciones que ya se habían trasladado documentalmente con anterioridad a los diferentes grupos parlamentarios y al ministerio, de modo que si se incorporan al texto final de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia – actualmente en trámite de elaboración en el Congreso de los Diputados– ésta debe garantizar los criterios de igualdad de oportunidades y equidad para las personas con diversidad funcional (discapacidad), siguiendo las directrices marcadas recientemente tanto por la convención de las Naciones Unidas como por el Comité Económico y Social Europeo.

El ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales se comprometió a que la figura del Asistente Personal se amplíe a las actividades de relaciones sociales –en la redacción actual únicamente se contempla para la educación y el trabajo–. Asimismo, las personas en estado de dependencia tendrán acceso al pago directo para costear estos servicios de asistencia personal, estableciéndose reglamentariamente sistemas de arbitraje rápido para que los usuarios no se vean sometidos a largos procesos administrativos, o incluso judiciales, hasta determinar los apoyos que realmente necesitan. Aunque se mantendrá la figura del copago, a la hora de concretar las cuantías se tendrán en cuenta los costes que a las personas con diversidad funcional producen un agravio económico que les impide la igualdad de oportunidades.

Asimismo, cabe destacar que Jesús Caldera manifestó a los reunidos la intención de su ministerio de contar con la colaboración directa del Foro de Vida Independiente en esta fase final de elaboración de la ley.

FORO DE VIDA INDEPENDIENTE.

 

"NADA SOBRE NOSOTRAS NI NOSOTROS SIN NOSOTRAS NI NOSOTROS"

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13 de Septiembre de 2006

Finaliza el encierro en la sede del Imserso tras conseguir un compromiso firme de negociación con el Ministerio

Los miembros del Foro de Vida Independiente abandonaban este mediodía a las 12:45 la sede central del Imserso en Madrid después de más de un día de encierro, tras conseguir "un compromiso serio y firme" por parte del Ministro de Trabajo y Asuntos Sociales "de hablar a fondo" acerca de sus propuestas, "que son las de los representantes electos de los españoles", para la próxima Ley de Promoción de la Autonomía Personal.

"La noche ha sido difícil", declaraban los militantes del Foro que han llevado a cabo este acto de protesta, a los que no les fue permitido introducir alimentos ni colchonetas o mantas. Han tenido que dormir en el suelo de los pasillos, sin comer, con las luces encendidas, el aire acondicionado funcionando y música de fondo. Esta mañana se han levantado alrededor de las siete, pero no han podido bajar a desayunar hasta que no ha abierto la cafetería del centro. Una vez abierta, sólo les permitían bajar de dos en dos, teniendo que esperar algunos de ellos bastante tiempo hasta poder probar bocado. A pesar de todo, los "encerrados" han declarado que el trato del personal del centro ha sido bueno y sólo han notado "un poco de descoordinación". Esta mañana, los miembros del FDV han mantenido una larga reunión con el Ministro de Trabajo, Jesús Caldera, que se ha comprometido a volver a reunirse con ellos para "hablar a fondo" de sus propuestas. Las negociaciones comenzarán esta tarde, a las 7:30. Los miembros del Foro han manifestado su intención de seguir trabajando para que se elabore la mejor ley posible. Asimismo, los miembros del FDV manifestaban en la rueda de prensa posterior a la salida su sorpresa por "el poco interés que despierta en los medios de comunicación una ley que es básica". "Lo que ha ocurrido aquí es lo que hace un país, y no la prensa rosa, ni los problemas que tienen los toreros". El portavoz del grupo, José Antonio Novoa, declaraba a modo de conclusión que el acto que han llevado a cabo "no ha sido una medida de presión crítica para conseguir una reivindicación concreta. Ha sido un grito existencial de unas personas que han visto las posibilidades que tiene la ley y que podrían no cumplirse". Esta ley "podría suponer para nosotros vivir en igualdad de condiciones con las demás personas y sin discriminaciones".

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12 de Septiembre de 2006

En reivindicación de sus derechos humanos ante la próxima Ley de Promoción de la Autonomía Personal
Desde primeras horas de la mañana del día de hoy, 20 miembros del Foro de Vida Independiente, mujeres y hombres con diversidad funcional (discapacidad), ante la falta de un verdadero compromiso político e institucional frente a sus razonables demandas de mejora en el proyecto de Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia, han optado de forma libre, responsable y pacifica encerrarse en el despacho del director general del IMSERSO, en la sede central de este organismo en la calle Ginzo de Limia, 58 de Madrid, con carácter indefinido, en tanto en cuanto no se les garanticen los criterios de igualdad, vida independiente y desagravio económico que ha de contemplar dicha ley, para igualarles en condiciones al resto de los ciudadanos de este país.El Foro de Vida Independiente solicitó el pasado 17 de agosto que el presidente del gobierno, José Luis Rodríguez Zapatero, recibiera a una representación de este colectivo, con el fin de explicarle de primera mano las carencias de la ley. El punto de desacuerdo fundamental es el copago en función de ingresos y patrimonio de los servicios que prevé la ley en su actual redacción. Es decir, se obliga a la persona en situación de dependencia a dedicar una parte sustanciosa de sus ingresos al sostenimiento de su independencia, de modo que una ley que supuestamente busca la igualdad de oportunidades termina penalizando a los ciudadanos y ciudadanas cuyas vidas debería mejorar, más aún cuanto mayor sea su situación de dependencia. No es la primera vez que este colectivo intenta reunirse con el presidente del gobierno. Ya en octubre pasado miembros del Foro de Vida Independiente le remitieron, a través de las delegaciones del Gobierno de varias ciudades españolas, cartas en términos semejantes, del mismo modo que lo hizo también el británico John Evans, presidente de la Red Europea de Vida Independiente (ENIL). Sin embargo, nunca hubo respuesta, motivo por el cual se ha emprendido esta nueva acción reivindicativa. Junto a las personas que permanecen en el encierro, varios equipos y sectores de apoyo, desde el resto de los compañeros del Foro de Vida Independiente, hasta colectivos como la Confederal del Sindicato CGT, junto con el aval de los más de 180.000 apoyos recabados la semana pasada tras la campaña por la "Igualdad", así como el soporte del Movimiento de Vida Independiente de varios países europeos, apoyarán el encierro hasta que se atienda su petición de ser escuchados por el presidente del gobierno para explicarle personalmente sus demandas por una Ley que contemple los ya mencionados criterios de igualdad requeridos por la propia convención de la ONU y recomendados por el Consejo Económico y Social Europeo

* Copio estos textos desde la lista de correos del Foro de Vida Independiente y desde el periódico "Rojo y Negro".

!Qué fuerte!

             Esta semana, aunque no ha empezado todavía el curso escolar, ha empezado ya una parte de las rutinas de mi sobrino Daniel y hemos comenzado a acudir a una de las terapias habituales que sigue, ozonoterapia. La consulta donde vamos está en el puritísimo centro de la ciudad, y éso, creánmelo, para desplazarse con silla de ruedas es un problema cotidiano. Así que esta tarde he pasado por sucesivos estados de ánimo y he tenido diversas reacciones.

 

            Para empezar la escasez de plazas de aparcamientos reservadas a vehículos de personas con diversidad funcional es en esta ciudad de Zaragoza (Aragón, España) un tanto vergonzosa. Siempre que salimos de casa hacia el centro de la ciudad con Daniel vamos haciendo mentalmente el recorrido de las plazas reservadas y vamos rogando que quede alguna libre. En concreto, en la zona del centro de la ciudad que hemos visitado hoy (el triángulo entre Puerta del Carmen, Coso, Independencia) había cinco plazas reservadas. Digo había, porque quedan cuatro. Después de la remodelación de la calle Madre Rafols, la plaza que estaba ubicada frente a la puerta del Hospital Provincial ¡ha desparecido! y no ha aparecido en ningún otro sitio, que hayamos comprobado. ¡Bien por los municipes y los técnicos! Es cierto que los vehículos con distintivo de transporte de personas con movilidad reducida pueden ser aparcados en las zonas azules y amarillas sin que se deba pagar el canon reglamentario. Lo que ocurre es que el monovolumen en el que viajamos con la silla de ruedas de Daniel dispone de una rampa trasera. Quiere ello decir que no es posible aparcar en el hueco de un coche de tamaño usual.

 

            Bien, esta tarde, después de dar alguna que otra vuelta y de empezar a impacientarnos, porque llegábamos tarde a la terapia, por fin hemos tenido la gran suerte de encontrar un plaza en zona azul, pegada a un paso de cebra y así poder bajar y subir la rampa para hacer descender a Daniel con su silla de ruedas a la calle, y después, transcurrida la terapia, retornarlo. Alivio, pues, al cabo de la inquietud.

 

            Lo que ocurre es que cuando hemos llegado a la consulta yo andaba todavía en la fase del solivianto . Así que cuando he visto la fila de seis o siete personas que había esperando dos ascensores, he actuado de una forma en que no suelo hacerlo y he pasado, con Daniel en su silla, olimpicamente por delante de la fila y me he dirigido al montacargas. No pasa nada en realidad, puesto que es el único elevador de la finca donde cabemos con la silla de ruedas. Lo que ocurre es que las personas que estaban esperando no saben esta circunstancia. Así que he podido escuchar cómo dos mozas gritaban espantadas y cómo muy ofendidas, entre risitas, eso sí, ¡qué fuerte, tía! ¿Tú has visto? Ni cortos ni perezosos, Daniel, su madre y yo, hemos subido al montacargas, que llegaba en ese momento. Nos ha parecido lo natural, porque nosostros no podíamos usar los ascensores y los demás, sí. Y por tanto no tenía lógica que esperásemos a que ellos dejasen libre un montacargas que en buena ley no debe ser usado por las personas de a pie para subir y bajar. Aunque nosotros hemos de usarlo nos guste o no. Un montacargas muy cómodo, por cierto.

 

            De todas formas, yo les diría a estas criaturas tan espantadas de mi falta de educación que lo realmente fuerte es lo que tienen que pasar un buen número de personas todos y cada uno de los días de su vida para moverse por las ciudades, para acceder a los edificios, para acceder a los trabajos, para acceder a la educación, para ... para cada una y todas de las actividades que los demás hacemos sin tener ni que pensarlas.

 

            Menos mal que de vuelta a nuestra plaza de aparcamiento azul con vistas a paso de cebra, hemos tropezado con un amabilísimo y sonriente operario, que ha retirado de mitad de la acera la escalera en la que estaba trabajando para que pudiéramos pasar. Lo ha hecho antes siquiera de que nos detuviéramos impedidos por el obstáculo y con una facilidad y voluntad que después de la anterior experiencia me ha conmovido.

Sin transporte, sin rehabilitación

No he estado nunca en Argentina. Por lo que he visto y me han contado es, sin duda un país hermoso. Un país en el que la gente se ha acostumbrado a luchar mucho. Tengo una amiga,  Anamá Martínez, que vive en Colón, en la provincia de Entre Ríos. Las fotos que conozco de la ciudad y de los parajes de la provincia enseñan una enorme belleza y, yo diría, una buena dosis de armonía. Por lo que me cuenta,  mi amiga ama su ciudad y su entorno.  Pero estos días mi amiga anda con desasosiego, rabia y justificada preocupación porque el futuro de su hija está en juego. Entiendo la desesperación de mi amiga. Ella ha escrito una carta a los amigos, a las instituciones y a los medios de comunicación. Quiero resumir la situación.

Mi amiga tiene una hija con discapacidad motriz severa, que debe recibir varias terapias para continuar con su rehabilitación, para procurarle el mejor futuro posible, el mayor grado de realización individual y de integración social. Estas terapias corren a cargo de una entidad de obra social, denominada PAMI. Pero no las presta en la misma ciudad donde viven mi amiga y su hija, en Colón. La hija de mi amiga debe desplazarse dos veces por semana a la localidad de Gualeguaychú. Este desplazamiento lo realizan con una compañía de transportes que debía pagar PAMI. Digo debía, porque al parecer PAMI no ha abonado a la compañía sus servicios y ésta ha dejado de prestarlos. La severa discapacidad motriz que sufre la hija de mi amiga les impide desplazarse en el transporte público. Con lo cual, la hija de mi amiga se queda sin poder recibir sus prestaciones. Que no son pocas: kinesiología, terapia ocupacional, terapia del lenguaje y fonoaudiología, fisioterapia, comunicación alternativa, psicomotricidad y psicología, además de su apoyo escolar personalizado. En fin, un desastre. Lo peor de todo es que mi amiga sospecha que en todo ésto no hay sino una maniobra intimidatoria contra ella, porque denunció hace un tiempo un intento de soborno del que fue víctima hace varios meses. Como ella bien dice en su carta, "el hilo se corta por lo más fino, es decir, los derechos de mi hija, ampliamente avalados por toda una legislación y que sin embargo se niegan sistemáticamente a los afiliados con discapacidad de, por lo menos, esta costa entrerriana".

Esta es una de esas situciones concretas que se producen a diario en el ámbito de la discapacidad. No sé cómo explicar la angustia que puede producir a una familia no saber si su niño con discapacidad va a poder continuar en su avance o no, va a poder llegar a desarrollarse integrado en la sociedad o no. Pero hay muchos en muchísimas partes del planeta que ni siquieran tienen acceso a las terapias y para los que la integración es un concepto absolutamente inexistente.  Y no todas pertenecen al llamado "tercer mundo".

(Mientras termino de subir este texto, recibo un nuevo correo de mi amiga: todo sigue igual, o peor. Porque ante sus acciones de protesta, muchos padres de su región y de otras le han escrito contándole también de todas sus carencias, de su desesperación por no tener ayudas para las terapias, de no tener ni siquiera los pañales necesarios...)

* La fotografía es una paraje de la zona de Colón Entre Ríos, y proviene de la web ColonEntreRíos.net

Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad

Como, supongo, es ya conocido el pasado viernes, 25 de agosto, la ONU aprobó el borrador del texto de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, tras ¡cinco años! de negociaciones entre los delegados de los países miembros. El texto todavía deberá ser aprobado por la Asamblea General en el próximo periodo de sesiones. Así que el camino ha sido muy, muy largo para llegar a consensuar una declaración de reconocimiento de situaciones y derechos que, sin embargo, debería ser obvio. Y no ha  terminado. Aun cuando la Asamblea General de la ONU apruebe este texto, luego tendrá que ser ratificado por cada uno de los países que se decidan a adecuar su normativa y legislación al articulado de la Convención.

 

            Como todos, yo me felicito por este “logro”, aunque la mayor parte de los colectivos afectados coinciden en que la Convención no recoge todas las exigencias planteadas por ellos. Pero es la primera vez –aunque resulte increíble- que el derecho internacional se dota de un instrumento de este calibre en el campo de los derechos de los discapacitados. Eso ya es importante.

 

            Que hasta este momento no se haya producido un consenso internacional sobre las problemáticas, discriminaciones y derechos de las personas con discapacidad indica con claridad el escaso grado de conocimiento y reconocimiento de las sociedades de las condiciones vitales de estos colectivos. Seguramente habrá que insistir mucho más en ello. Decirle una y otra vez a la sociedad que las personas con discapacidad también están aquí, y que si no se las ve mucho no es porque sean unos poquitos, es porque no existen los medios adecuados para que sean más visibles y participen más en todas los ámbitos y tareas sociales.

 

            Creo que algunos datos, desnudos y ciertos, serán de momento suficiente:

 

            La ONU cifra en 650 millones de personas el número de las que sufren algún tipo de discapacidad, es decir alrededor del 10% de la población mundial.

 

            El 80% de las personas con discapacidad vive en países en desarrollo

 

            La discapacidad alcanza tasas más altas entre la población con menor nivel educativo: un 19% frente al 11% de quienes disfrutan de mayores logros educativos.

 

            El 20% de la población más pobre del mundo sufre discapacidad, según datos del Banco Mundial.

 

            El 30% de los jóvenes que viven en la calle son, según UNICEF, discapacitados.

 

            La mortalidad entre los niños con discapacidad, en los países en que la mortalidad de niños menores de cinco años ha disminuido por debajo del 20%, alcanza sin embargo el 80%.

 

            Una encuesta realizada en Orissa (India) constató que casi todas las niñas discapacitadas habían recibido palizas; un 25% de las mujeres con discapacidad intelectual habían sido violadas y el 6% esterilizadas a la fuerza. Añado de forma particular que estos problemas también existen en países del entorno occidental.

 

            El 90% de los niños con discapacidad no asiste a la escuela, según la UNESCO.

 

            La tasa de alfabetización de los adultos con discapacidad es del 3%, que desciende al 1% en el caso de las mujeres.

 

            El desempleo entre los discapacitados alcanza un 80%. Las personas con discapacidad en edad de trabajar son casi 400 millones en todo el mundo.

  

            Los datos son elocuentes. Y lo son muchas situaciones cotidianas que hacen muy complicada y limitada la vida de muchas personas con discapacidad. Iremos hablando de ellas. Aunque ciertamente que los países occidentales, con todo, tienen una serie de medidas ya adoptadas que hacen más fáciles las cosas. Pero, si aun en ellos existen problemas, imaginemos lo que sucede en la gran mayoría de zonas del mundo.

 

            Puede seguirse una síntesis de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en la página de la ONU: http:www.un.org/spanish/disabilities/convention/convention.html. El texto completo del borrador en http://www.un.org/esa/socdev/enable/rights/ahc7report-s.htm

* La imagen alegórica sobre la discapacidad aparece en muchos sitios dedicados al tema. En este caso viene de la web de la Fundación Once.

Campeonato de España de Natación de Minusválidos Físicos y Paralíticos Cerebrales

Entre el 22 y el 27 de julio se celebró en Alcorcón (Madrid) el Campeonato de España de Natación de Minusválidos Físicos y Paralíticos Cerebrales. Aunque un poco tarde, creo que merece la pena comentar que en esta edición cayeron cinco récords nacionales. Además este campeonato de España era la última oportunidad para conseguir las mínimas que dan la entrada a la participación en el próximo mundial que se celebrará en Sudafrica entre el 27 de noviembre y el 9 de diciembre. Entre los clasificados se encuentra la nadadora aragonesa, Teresa Perales. Se puede ver un resumen de lo acontecido en la web de Noticias Natación.