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Vida Especial

Un Colegio Mayor con habitaciones adaptadas

Hace unos días comentábamos desde aquí el caso de Alba Gañán, una joven madrileña que veía peligrar su acceso a la Universidad debido a problemas de desplazamiento, ya que ella vive sobre una silla de ruedas. El mismo periódico, El País, que refería la historia de Alba se hace eco en su edición de ayer de que, al parecer, su problema va a verse solucionado gracias a la existencia de habitaciones adaptadas en el Colegio Mayor Juan Luis Vives de Madrid, que depende de la Universidad Autónoma de esa Comunidad. Alba deberá trasladar su expediente desde la Universidad Complutense de Alcalá de Henares, pero conseguirá así asistir a clases con normalidad como cualquier otro alumno. En ese Colegio Mayor existen siete plazas adaptadas gracias a un convenio de colaboración con la ONCE y durante el mes de agosto van a construir una habitación más para que la pueda ocupar Alba, de forma gratuita. Yo no tengo conocimiento de cuántos colegios mayores de este país cuenta con habitaciones adaptadas para persona con diversidad funcional. pero puedo suponer que no serán muchos.

La noticia es gratificante. Pero, por supuesto, nada indicativa de la realidad de todos los días. Aún le queda a Alba ganar la siguiente batalla, que es conseguir que le adjudiquen un asistente personal durante 24 horas, dentro de un programa piloto que ha puesto en marcha la Comunidad de Madrid y que estará gestionado por la asociación de discapacitados ASPAYM. El año que viene podrán acogerse a este programa trece personas. No parece mucho, pero es evidente que el coste de este servicio es elevado. Por algo se empieza.

De todas maneras, y después de felicitar a Alba y de felicitarnos nosotros por los buenos frutos de su lucha, resulta decepcionante que en este país todavía sea preciso acudir al escenario de los medios de comunicación para conseguir resolver situaciones y conseguir derechos que deberían entenderse asumidos dentro de la normalidad de los cauces que debería ofrecer  una sociedad desarrollada a TODOS sus miembros. Mientras cada uno de los problemas que se planteen sean solucionados de forma absolutamente individual y sólo después de haber transcendido a los cuatro puntos cardinales merced al efecto aumentativo de los medios de comunicación, no parece posible hablar de que el estado y la sociedad hayan asumido la necesidad de hacer cotidiana y normal la vida de TODOS.

(El País, edición del sábado, 22 de julio de 2006, pág. 44.  Ver en internet )

Un fragmento de "Un amor especial"

"A un nivel más personal, imagino un ejemplo muy concreto de lo que le sucede a una sociedad que excluye a sus minusválidos, preguntándome cómo nos habríamos vuelto nosotros, los Oé, si no hubiéramos hecho de Hikari un miembro indispensable de nuestra familia. Imagino una casa sin alegría, en la que soplarían frías corrientes a través de las grietas dejadas por su ausencia y, después de su exclusión, sería una familia con unos vínculos cada más débiles. En nuestro caso, sé que sólo gracias a que inlcuimos a Hikari en la familia, conseguimos capear nuestras diversas crisis, tales como el gradual declive mental de mi suegra.

Resulta interesante que el mismo hecho de que uno de nosotros sea minusválido nos haya permitido a los demás, como si de una compensación se tratara, aprender a improvisar de una manera bastante creativa. Por ejemplo, en el transcurso de los años la hermana de Hikari ha tenido que idear innumerables maneras de estimularle para que saliera de sus estados de ánimo desagradables. Sin embargo, a pesar de este largo aprendizaje, se ofreció voluntaria para trabajar con los discapacitados en la universidad, y esta experiencia fuera de casa le ayudó a enfocar de un modo más experto y sistemático el cuidado de su hermano, al tiempo que le enseñaba a distanciarse de él cuando era necesario a fin de plantearle las cosas difíciles que es preciso decirle. En resumen, creo que no sólo llegó a verle como un miembro discapacitado de la sociedad. En su manera de relacionarse con Hikari hay, incluso ahora, una sombra de su infancia compartida, de la chiquilla que ideaba toda clase de estrategemas para que él accediera a dar un paseo. No obstante, sin negar en modo alguno ese pasado, se ha convertido en una mujer madura y capacitada, y quizá lo ha hecho sobretodo en lo que concierne a su hermano" (Un amor especial. Kenzaburo Oé. Premio Nobel de Literatura. Ediciones Martínez Roca S.A. 1998)

Barreras arquitectónicas: Discapacidad y Vida

Recomiendo el artículo de hoy de Antonio Aramayona, titulado "Discapacidad y Vida" en El Periódico de Aragón, pág. 5 de la edición impresa.

No voy a insistir en lo que cuenta, que en líneas generales resultara evidente a quienes sufren diversidad funcional o a quienes conviven con ellos. Al resto, posiblemente, le resulte indiferente. Como suele ocurrir.  Siempre he creído que una base muy sólida para el conocimiento radica en la necesidad de adquirir ese conocimiento. La mayoría de las personas, por fortuna, no tiene las necesidades con que se encuentran las que viven con su diversidad funcional como premisa. Pero, en fin, habrá que seguir contándolo una y otra vez, hasta que alguien comience a escuchar de verdad.

Viajar... con una silla de ruedas - Por Inmaculada Rincón

Siempre me gustó viajar. Soy diplomada en Turismo y conocer nuevos lugares, nuevas culturas y nuevos lenguajes es lo que siempre me gustó. Desde que nació mi hijo, lo he tenido bastante difícil puesto que tiene parálisis cerebral y sus problemas de movilidad y de alimentación han sido siempre un obstáculo para poder viajar, pero hace dos  veranos, después de cinco años sin poder hacerlo, quisimos hacer un viaje y cambiar un poco la rutina diaria. No es fácil. Queríamos ir a Tenerife y sabíamos que coger un avión con mi hijo era complicado. Lo cierto es que en la agencia de viajes no tuvimos grandes problemas. Nos trataron muy bien e intentaron en todo momento buscarnos algo que tuviera facilidades de acceso. En un principio no quisimos coger una habitación adaptada porque pensamos  ir a un apartahotel para tener la posibilidad de poder hacer algo de comida triturada, si mi hijo no quería la comida triturada del restaurante.

Pedimos una habitación grande sin más, en la que pudieramos manejarnos con la silla del niño sin problemas y en la que pudiéramos estar tranquilos y cómodos. Lo cierto es que llegué incluso a llamar al hotel para preguntarles personalmente por la habitación y entré en la página web que se supone enseñaba las habitaciones más grandes de que disponían y que según la recepción del hotel habían sido ya utilizadas por gente con discapacidad motórica. Lo menos complicado fue el viaje en avión, a pesar de lo que habíamos pensado, aunque tampoco es que estuvieran preparados para viajar con un niño con parálisis cerebral. Mi hijo no consigue mantenerse sentado por sí mismo, con lo cual, no podía ir sentado en un asiento normal, así que lo único que nos dieron fue un cinturón como el que les ponen a los bebés cuando los llevas encima. Pero no es lo mismo un bebé de 5 ó 6 meses que un niño de 5 años, porque entre lo que se mueve y lo grande que es lo cierto es que el viaje fue bastante incómodo, pero nos teníamos que adaptar a lo que había en ese momento. Nos ofrecieron incluso dejarnos una silla de ruedas si facturábamos la silla de mi hijo y la metíamos con las maletas pero evidentemente no puedo sentar a mi hijo en una silla de ruedas normal y corriente porque necesita una serie de accesorios para ir bien sentado. Lo cierto es que le dejaron ir en su silla hasta el momento del embarque y luego una vez llegamos al destino, sacaron la silla por una puerta por donde sacaban las  maletas.

Pero nuestro calvario no había hecho más que empezar. Cuando llegamos al hotel eran las dos y pico de la madrugada y entre lo cansados que estábamos y la hora que eran no nos fijamos mucho en las instalaciones del hotel, pero al llegar a la habitación nos dio bastante mala impresión con tan sólo abrir la puerta. Había un pasillo estrecho por el que apenas cabía la silla de mi hijo y en el lado izquierdo del pasillo estaba el baño, bastante viejo y pequeño. Al final del pasillo había una especie de salón comedor con unos muebles viejos y con mucho impedimento para pasar. Era imposible entrar más allá del pasillo con la silla. A mano izquierda estaba lo que intentaba ser la cocina. Yo he estado en otros apartahoteles y aunque las cocinas no suelen ser un lujo,  al menos las cosas que hay no están en mal estado y algo se puede cocinar. En esta cocina todo estaba oxidado y descuidado y justo en un hueco pequeño había una mesa con cuatro sillas delante. Al lado de la “cocina” se abría una puerta para entrar en la habitación de dos camas. Una habitación que era tan pequeña que pasabas rozando la pared y el pie de las camas con lo cual imposible intentar meter la silla por ningún lado. Esta habitación tenía una puerta que daba a una terraza,  que era –eso sí- más grande que toda la habitación entera y a su vez podías también salir por el salón comedor, que tenía una mesa también delante de lo que era el sofá cama y otro mueble en el que estaba la televisión, que tampoco hacían nada fácil el acceso a la terraza. Después de contemplar aquello se te viene el mundo encima, porque yo no se que se piensa la gente que es tener que viajar con una silla de ruedas o con alguien con movilidad reducida, pero desde luego aquello no estaba preparado para nuestras necesidades.  Después de dormir a mi hijo salimos a hablar a la terraza mi marido y yo, y cual fue mi sorpresa al descubrir que había unos habitantes inesperados en la terraza:  ¡¡cucarachas!!  Aquello sobrepasó mi paciencia y le dije a mi marido que yo no estaba dispuesta a permanecer allí durante una semana, sin poder moverme y encima conviviendo con esos bichos. Así que quedamos de acuerdo en llamar a la agencia de viajes por la mañana y pedirle que nos cambiara de hotel, o si no nos volvíamos a casa. Conseguí dormir un poco cerca de las cuatro de la mañana y de pronto me desperté con un susto de muerte. Una música espantosa salía de la habitación de al lado y mi mala leche comenzó a emerger. Me puse algo de ropa y bajé a recepción a quejarme porque aquello era ya lo que me faltaba. Subí con el guardia jurado del hotel y menos mal que hizo callar a aquellos alemanes que estaban de marcha porque yo ya no sabía que hacer. No dormimos más en toda la noche ninguno de los dos. Menos mal que mi hijo estaba tan cansado que no se enteró de nada y consiguió dormir.

 A la mañana siguiente la agencia de viajes nos consiguió una habitación adaptada en otra parte de la isla, cosa que no le fue fácil porque estaban llenos todos los hoteles ya que era el mes de agosto, pero a mi me daba igual ya todo con tal de no estar ni un minuto más en aquel horrible hotel. La segunda parte de nuestro viaje fue completamente diferente, es decir, el segundo hotel sí estaba preparado para personas con movilidad reducida. La habitación era muy amplia, podías pasar con mi hijo hasta la terraza sin problemas y el baño era enorme y con ducha adaptada. Lo cierto es que me alegré de encontrar lo que buscaba porque pudimos disfrutar de una semana de tranquilidad. 

Con todo esto que acabo de contar, quería poner un ejemplo de lo que puede pasar cuando viajas de una manera que no es la habitual. No hay que perder la esperanza de poder viajar. Lo que hay que hacer es intentar buscar los lugares adecuados, y no fiarte de nada por mucho que te digan que puedes usar una silla de ruedas en un sitio. Realmente hasta que no lo ves no sabes si vas a poder hacerlo o no, porque la gente que no tiene este tipo de dificultades no sabe lo que es y lo que conlleva y lo fácil que es si las cosas están bien preparadas. Ahora se que puedo viajar con mi hijo, que es difícil, ya lo sé, pero muchas cosas son y serán difíciles con él durante toda su vida y no por ello hay que pensar que es imposible hacerlas. Animo a todas esas personas que no se atreven a salir de sus casas a que busquen la información adecuada, que exijan sus necesidades siempre que puedan hacerlo y que sepan que siempre hay gente maravillosa que te ayuda y te comprende aunque también haya quien presos de la ignorancia desconozcan que pueden poner su granito de arena para que todo sea más fácil. Peor para ellos.

A Raquel Alejaldre la montaña no le impide llegar a lo más alto

Llevamos dos días en los que El Periódico de Aragón dedica  su sección de contraportada "En primera persona" a situaciones vividas por personas con diversidad funcional. Esta sección es una buena puerta para que individualmente se planteen situaciones que merecen ser reseñadas. Pero consigue algo más. Consigue poner sobre la mesa los agujeros del sistema social cuando tiene que hacer frente a circunstancias que no encajan exactamente en el valor de promedio.

Raquel Alejaldre cuenta su experiencia, y nos enteramos de que con una discapacidad visual, reconocida con un 78% de minusvalía, no hay montaña que se le resista. Esta jacetana ha escalado los 6.000 metros del Kilimanjaro, los más de 5.600 del Damavand, los 3.500 del Mulhacen y así hasta más de una decena de cimas. La única que se le ha resistido, debido al mal tiempo, ha sido el Mont Blanc, de cuya cumbre se quedó a 500 metros hace tan sólo una semana.

Esto en la montaña. Cuando Raquel baja a las aceras de la sociedad, "denuncia que no es fácil acceder a un empleo, a pesar de haber demostrado, cuando fue dependienta en una tienda, que puede hacerlo tan bien como el mejor. Ya ni siquiera estoy apuntada al paro. Te da rabia ir a las entrevistas, porque siempre cogen a otro. La Administración no está preparada...". Curioso que la naturaleza, con toda su dureza,  ponga menos dificultades para desarrollar una vida con diversidad funcional que la sociedad de este denominado "estado del bienestar".

Olga Abad presenta hoy su libro "Régimen de acceso a la Función Pública para los discapacitados"

"Régimen de acceso a la Función Pública para los discapacitados. Su compatibilidad con el principio constitucional de igualdad" es el título del estudio de Olga Abad, publicado dentro de la colección del Justicia de Aragón. En la contraportada de hoy de El Periódico de Aragón, Olga Abad cuenta cómo decidió embarcarse en la realización de la tesis que precedió al libro en el momento en que fue excluida de las listas para presentarse a unas oposiciones debido a su ceguera: un miembro del tribunal le comunicó que su discapacidad era incompatible con el ejercicio de las funciones propuestas para el puesto de administrativa al que quería opositar.

Después de aquella experiencia, ocurrida hace ya seis años, Olga, que es licenciada en Derecho, decidió analizar cómo es el proceso de acceso a la función pública para las personas con discapacidad. Su conclusión es demoledora: "Las personas que sufrimos discapacidad no sólo tenemos que superar las pruebas a las que nos presentamos como el resto de aspirantes, por supuesto, sino que debemos salir airosas del informe que elaboran sobre nosotros, sobre si tu grado de minusvalía te permite ser apto o no. Es decir, que estamos sometidos a un doble proceso selectivo y eso es injusto".

A pesar de todo, Olga es perseverante. Actualmente trabaja como administrativa de forma interina, utilizando un programa de voz y y una telelupa. Prepara de nuevo oposiciones para el cuerpo de funcionarios superiores.

¿Música - hacer el pino? o cómo trabajar el barrido auditivo

El otro día las profesoras del CEEP "Angel Riviere" de Zaragoza, Raquel Rodrigo y Elena Miranda, nos mostraron y explicaron, con todo lujo de detalles y experiencia práctica para los adultos de la familia, el trabajo que este curso ya finalizado han realizado con los alumnos en la técnica del barrido auditivo. La experiencia fue presentada ya en las "Jornadas nacionales de sistemas aumentativos de comunicación". 

Lo que nos contaron fue verdaderamente interesante. Raquel y Elena han utilizado un software de uso libre, que permite a los alumnos escuchar diferentes opciones a elegir. La elección deben realizarla pulsando un conmutador, que se acciona con un movimiento simple de arriba abajo de la mano. De esta forma, consiguen salvar las dificultades físicas de comunicación que presentan muchos de los alumnos. Estos escuchan las opciones y eligen la que les interesa. Con ello, las educadoras consiguen interactuar en la categorización mental de los alumnos y avanzar en sus niveles de comprensión, reflexión, y también de educación de la conducta, porque los alumnos deben saber escuchar, esperar y demostrar una elección.

Desde un punto de vista personal, fue emocionante ver los videos de estas personitas manifestando sus gustos y preferencias a través del barrido auditivo. Tan seriecitos ellos.

Gracias, chicas. Y felicidades en conjunto al CEEP "Angel Riviere". Cada año consiguen que nos sintamos orgullosos de los chicos y de ellos.

15 centímetros

Son los que le faltan a Alba Gañán para ir a la Universidad. La edición impresa de ayer de El País publicaba la historia de esta chica. de 17 años, que quiere estudiar Filología Árabe en la Universidad Complutense de Alcalá y que, con una media de matrícula de honor en Bachillerato, no sabe si va a poder llevar a cabo su deseo. Le faltan 15 centímetros. Los que separan del andén el vagón de metro que podría trasladarle desde su localidad de residencia en San Fernando de Henares hasta la Universidad. Porque Alba se desplaza en silla de ruedas. Y, aunque la estación de metro próxima a su casa está adaptada y no presenta barreras, esos 15 centímetros, que cualquier persona "andante" salvaría sin pestañear, son para Alba y su vital silla de ruedas insalvables.

Con ser grave ésta circunstancia, aún lo es más el hecho de que, tanto para Alba como para la mayoría de las personas de movilidad reducida que dependen de una silla de ruedas para realizar sus ocupaciones, no hay apenas ayudas económicas serias que les permitan desplazarse sin que cada salida de casa sea una odisea. No hay servicios públicos capaces de responder a sus necesidades, pero tampoco hay ayudas que suplan esas carencias.

Alba podrá seguramente estudiar su carrera de Filología Arabe a través de la UNED. Pero ella quiere hacerlo de forma presencial, porque no hay nada que se lo impida, ninguna responsabilidad laboral o familiar o de otro tipo. Se lo impedirán, en todo caso,  las barreras arquitectónicas. Se lo impedirá, en todo caso, el desconocimiento por parte de la sociedad en general de cuáles son las necesidades de las personas con movilidad reducida. Se lo impedirá, en todo caso, la incapacidad de esa sociedad y de sus administraciones para dar solución a esta problemática. Un dato, aportado por la misma información de El País: mientras entre ESO y Bachillerato hay una reducción general del alumnado de un 30 %, la reducción entre los alumnos con algún tipo de discapacidad se cifra en un 75%. No hay más que explicar.