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Sueños especiales: Diálogos con Axel, 1

Sueños especiales: Diálogos con Axel, 1

 

 

             Hace tres años, el primer día del año, lo recuerdo bien, recibí un correo electrónico de  José Antonio Fortuny que hablaba de su libro "Diálogos con Axel" que había publicado Ediciones de La Tempestad.

            A José Antonio se le detectó de niño una enfermedad, atrofia muscular espinal, que le ha ido disminuyendo progresivamente sus capacidades motoras, hasta el punto de que, tras terminar el libro, ya no podía prácticamente escribir. La escritura del libro la hizo él mismo, a mano, a lo largo de cinco años y a razón de medio folio diario. Cuando terminó el libro ya casi no podía mover la mano, estaba esperando un traductor de voz para su ordenador. Sin embargo, y durante siete años, José Antonio había sido entrenador de baloncesto desde su silla de ruedas.

            Compré el libro (hoy tiene ya también una nueva edición en Círculo de Lectores), y confieso que su contenido me dejó por entonces bastante exhausta. Como dice José María Mendiluce en el prólogo, es un libro excepcional. Mi estado de ánimo se debió más bien a mi incapacidad para asimilar la cantidad de emociones, sentimientos, reflexiones que José Antonio Fortuny hace explícitos, la fuerza tan atronadora de todos ellos, el choque tan brutal con la fácil realidad de la que muchos disfrutamos. Porque, quizás, una de las aportaciones más decisivas de este libro es la posibilidad de entrar en la mente de una persona con discapacidad grave, de saber cómo piensa acerca de sí mismo y del mundo en el que vive, de cómo afronta la progresión de su enfermedad, de sus rebeliones y su rabia, de sus superaciones y sus logros: con cuánta esperanza, con cuánta imaginación, con cuánta fortaleza e inteligencia se puede vivir.

            No es un libro fácil. Pero es un libro que enseña lo que sólo uno mismo puede aprender.

            Traigo, en seguramente un par de entregas, el capítulo 34 de este libro, donde José Antonio recopila fragmentos de correspondencia que le enviaron otras personas con discapacidad desde diferentes lugares del mundo, contándole sus sueños. A mi me impresionó mucho este capítulo, posiblemente por una razón estrictamente personal: mi sobrino Daniel no habla. Bueno afortunadamente ahora suelta algunas palabras y desde hace tiempo responde sí o no a las preguntas que le hacemos, con lo cual nos podemos comunicar con él. Pero muchas veces me pregunto cómo será su discurso mental, en qué terminos, con qué palabras. Y lo mismo me sucede acerca de sus sueños: ¿soñara desde sus diferencias, las obviara? ¿Se cabrea con esas diferencias? ¿Hace planes para solventarlas? Es muy pequeño todavía, pero nos muestra signos suficientes de todas estas cosas. Daniel siempre ha vivido con su discapacidad; pero a veces hay cosas que me llevan a comprender que conoce o intuye lo que sería no tener esa discapacidad, como aquella vez que al oír correr a unos niños en la plaza debajo de su casa, empezó automáticamente a mover las piernas y patear sobre el apoya-pies de su silla. De hecho jugar a correr y saltar es una de las cosas que más feliz le hacen. Y él es un niño bastante feliz, sin duda. Quizás por todo  eso me interesaron tanto estos sueños de personas con discapacidad, enfrentadas a esa discapacidad conscientemente.



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                Diálogos con Axel: capítulo 34.




            "Desde hace unos años un nuevo sueño me ronda; me pide, a voces, prioridad para que le atienda, lo considere, para que le haga caso.

            Me cuesta mucho resistirme a él, hacerle oídos sordos, mantenerlo alejado de mí para que no me atormente, para que no me atosigue. No me deja: él insiste; de una manera reiterada me importuna para que le tome en consideración.

            Y esta nueva llamada a la acción se apodera de mí; entra, como un torpedo diurético, en el gallinero de mi mente desbaratándolo todo; poniéndolo todo patas arriba e instándome a que me ponga a trabajar, manos a la obra... ¿Por qué esta persistencia? ¿Por qué aparece precisamente ahora?

            El clamor de esa voz interior que me ruega que le escuche y atienda; haz caso a esa intuición que tan buenos resultados te ha dado...

            ¿Cuántos pequeños sueños hacen falta para hacer realidad un gran sueño? ¿Cuántas monedas doradas y relucientes hay que pagar?¿Cuántos años, cuánto tiempo se necesita, hay que esperar?

            Tal vez la suma y exposición de muchos sueños pueda ayudar a acelerar el proceso....

            Como sabes soy un catador, un vividor de momentos; y hay momentos, breves pero muy intensos, en los que me siento más acompañado y respaldado que nunca: momentos en los que mana esa pleamar compenetrada con cada uno de los componentes del género humano, especialmente con aquéllos que viven una situación análoga a la mía. Ahora ha llegado, por fin, la hora de comprobar si ese sentimiento de unidad no es una mera divagación fantástica, de obtener pruebas de que su contenido es real, con un volumen que puede ser verficado.

            Y este nuevo proyecto, esta inquietud ígnea, me comenta, me sugiere, me apunta: "Busca sueños de otros como tú de por alrededor de todo el mundo".

            Y yo, haciéndole caso, me he puesto a rastrear, detective ilusionado, aventurero espigador, durante cuatro años esos sueños dispersos por múltiples puntos del planeta; esas semillas potenciales que algún día darán origen a un árbol sano, fuerte y esbelto.

            Escucha, escucha lo que quieren contarte otros como tú; déjales que te cuenten sus historias, sus sentimientos, sus anhelos más entrañables... Tal vez descubras que son prácticamente los mismos que los tuyos... Un mismo deseo humano repartido por diferentes cuerpos; un mismo arrebato de vida, de entrega, de esperanza...

            Durante cuatro años he viajado, a lomos de un caballo llamado correspondencia, por Australia, Canadá, Estados Unidos, Sudáfrica, España, Italia, Finlandia, Reino Unido, Ucrania, en busca de esos sueños que en esos instantes de íntimo recogimiento liberamos al espacio para que engrandezcan los pilares de un futuro mejor; sueños que nos ayudan, como alas del buen propósito abiertas hacia el mañana, a afrontar un poco mejor el día a día.

            Linda, de Estados Unidos:

"Normalmente en mis sueños no soy minusválida. A veces estoy andando o volando. Otras veces, mi cuerpo físico no está presente. Las pocas veces en que sueño que soy débil o voy en silla de ruedas ello me impide hacer algo que quiero hacer, incluso cosas sencillas como intentar alcanzar algo que está en lo alto de una estantería (muy común en la vida real). Una de las cosas que realmente me gusta de mis sueños cuando no soy minusválida es pode mirar a la gente cara a cara, en lugar de cara a la cintura".

            Lauren, de Estados Unidos:

"En mis sueños mi minusvalía normalmente no aparece, probablemente porque no permito que mi minusvalía determine quién soy. Raramente me centro en mi minusvalía, intento que sea lo que la gente no ve en mí. Siempre soy muy capaz y feliz en mis sueños".

            Doug, de Estados Unidos:

"A veces camino, a veces estoy en la silla. Cuando estoy caminando en mis sueños lo hago lentamente, casi como si flotara sobre las puntas de mis pies o bajo la mar. ¡Ya lo sé, estoy loco! Sólo sé una cosa: mi corazón realmente se lo pasa bien últimamente cuando sueño, con palpitaciones incluidas".

            Brenda, madre de una niña con AME, de Estados Unidos:

"Margaret normalmente sueña que está caminando. Muchas veces sueña que otra gente tiene la AME, pero ella no. A veces sueña con que ella está en el futuro mientras los demás están en el presente. Margaret está mejorando lentamente. Ayer pasó una mala noche, con su bomba de oxígeno continuamente goteando. Esperemos que pueda volver al colegio el lunes".

           

            Jenny, de Australia:

"Mi sueño, tanto si soy minusválida como no, es comprar un terreno y construir un hogar adecuado a mis necesidades y con dormitorios adicionales para que mis amigos se puedan quedar. La casa de mis sueños tendría una piscina, baño espacioso, tres dormitorios, dos cuartos de baño con bañera, dos con ducha, servicio de lavandería, cocina grande, sala de estar y parking doble. Me encantaría viajar a otros países y caminar por sus ciudades. Querría caminar y correr sobre terrenos de texturas diferentes y también sentir la arena pasar entre mis dedos. Una cosa que me gustaría hacer pronto es agradecer a mis padres todo lo que me han ayudado. Me llevan a muchos lugares. Quizás les regale un viaje a algún lugar".

            Tanya, de Italia:

"Yo lucho contra la AME, no me gusta tener esta enfermedad. Rezo por mí y por todos para que alguien encuentre alguna cura. Supongo que es muy importante rezar para mantener la serenidad, de manera que pueda mantener la calma y reírme, incluso cuando esté algo decaída. Me gustaría tener más fuerza para poder peinarme o ducharme yo sola. Aún puedo comer por mi propia cuenta, pero querría poder levantar los vasos sin dificultad. Me gustaría que mis padres se fueran a cenar o de viaje sin preocuparse por mí. Querría tener hijos y ser buena madre. Me encanta flirtear con los chicos y salir con mis amigas. Podría hacerlo mejor si tuviera más fuerza".

            Aul, de Ucrania:

"Estoy seguro de que algún día encontrarán una cura para nuestra enfermedad, pero no pienso mucho en ello. Intento concentrarme en la vida que tengo ahora. En cuanto a mis sueños, me considero un soñador realista. Quiero decir que sueño con cosas que parecen imposibles, pero que para mi aún son posibles. Por ejemplo, sueño con una familia llena de amor. Me gustaría amar y ser amado, también me gustaría tener hijos. Me gustaría tener un buen trabajo en el que me paguen suficientemente como para poder comprar mi propia casa y todo lo que yo y mi familia necesitemos"

            (continuará...)".

            José Antonio Fortuny. Diálogos con Axel. Libros de la Tempestad (nueva edición en Círculo de Lectores)

 

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5 comentarios

víctor juan -

Luisa, ¿me podrías enviar un mensaje? No encuentro tu dirección de correo.
gracias

Luisa -

Inma, seguro que conocer las experiencias de las personas con acondroplasia que ya son adultas te dará una perspectiva de más alcance para ayudar a Ainhoa. Es necesario nutrirnos de la sabiduría de los que nos precedieron, en lo que fuera. Tú eres inteligente y valiente, así que sabrás ponerte seguro en el lugar de tu hija y acompañarla cuando te necesite.
El libro de José Antonio Fortuny es duro, pero creo que muy, muy interesante. Entre otras cosas porque no obvia "nada", tampoco los aspectos menos conciliadores.

Ya contaba al contestar a Chema que Daniel chapurrea mucho ahora. Las logopedas están muy contentas de cómo se esfuerza. El también se lo pasa pipa y a veces empieza a repetir la palabra que le ha salido bien y no hay quien lo pare, como una motoreta... ¡Es un figura!
Un beso para vosotros.

Luisa -

Bueno, Chema, cuando apareces por aquí siempre es para traer un buen puñado de emociones y certeras apreciaciones. Yo te doy a ti las gracias por tu sensibilidad con estos temas -y otros-.
El ámbito de la discapacidad es muy desconocido en realidad. Como todos los que se "salen de la norma". Yo tampoco lo conozco, no creas. Voy acompañando a Daniel en su vida y voy encontrando nuevas fases, nuevas cosas. Intento aportar, sin otra pretensión, ese punto de vista intermedio de alguien que está fuera y dentro al mismo tiempo, de alguna manera. Si sirve de algo, estupendo.
Daniel chapurrea mucho, se esfuerza mucho. Alguna palabra con sentido para nosotros -para él seguro que lo tiene todo lo que dice- va saliendo, y estoy muy orgullosa de que una de ellas sea "tía"

lamima -

Desde que contacté con Alpe tengo relación con varios jóvenes y adultos con acondroplasia. Me es importantísimo valorar como viven, o se ven, su experiencia... creo que me ayudará a ir afrontando el desarrollo de mi hija.Ya lo está haciendo.
En cualquier caso creo que el libro merece la pena, si.
¿Daniel?, que bueno leer que es feliz..y que empieza a hablar.. dale un besazo.
Otro para tí.

Chema -

Luisa, ya conoces mi poca fidelidad a las costumbres fijas, y por eso no sigo los blogs como querría todos los días. Cuando paso leo de golpe cuatro o cinco posts. Hoy vengo por aquí y me voy con la carne a flor de piel. Pero te doy la enhorabuena por escribir de estos temas, por hacer del blog algo útil, como las entrañables hojas volanderas de denuncia en ciclostyl. Nos haces pensar en las diferencias y nos dejas imaginar la vida desde la diferencia. Es una de las razones por las que me enganchó internet desde un principio, porque te permite conocer a la gente sin tener de ella ideas prestablecidas por su aspecto, y a todos nos permite mostrarnos como queremos mostrarnos. Tiene sus riesgos en ambos sentidos, pero creo que las ventajas, existentes y venideras, son mayores. Gracias, Luisa. Un abrazo a Daniel y enhorabuena por sus primeras palabras.
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