Soy Julia, de Antonio Martínez
Hace unos tres o cuatro años leí "Soy Julia", de Antonio Martínez. Lo compré por lo que contaba su reseña. Lo compré porque su autor había intentando meterse en la piel de su hija, que en el momento en que el autor acomete la escritura de su libro tiene casi dos años. A Julia, con una lisencefalia que le produce una gravísima discapacidad, los médicos le auguraron una esperanza de vida de dos años, por lo que cuando Antonio Martínez escribe el libro, el plazo estaba a punto de cumplirse. Su padre, el guionista y director de "Las Noticias de los guiñoles" de Canal +, utiliza también aquí su inagotable sentido del humor y su agudeza crítica para trazar un conmovedor, pero nada triste en general, relato de las peripecias de la vida de su hija. Tampoco faltan momentos de gran seriedad y otros claramente tristes. Y durante todo el relato, su autor deja traslucir un descubierto sentido de la vida que va más allá de la exposición de unos acontecimientos. Escrito por boca de ella, la realidad de una niña discapacitada y las acciones de los adultos de su alrededor, que ella entiende a su manera - aprobando sus esfuerzos unas veces y burlándose, incluso, de ellos otras- , consiguen situarnos en un escenario desconcertante a ratos, pero muy cercano, en el que desfilan personajes como Elfisio Terapeuta, Tuabuela, Poing el rayo de sol de su habitación, Minovio...
He encontrado opiniones muy dispares sobre este libro. Quizás haya mucha gente a la que no le parezca bien el tono empleado por Antonio Martínez. Hay personas a las que el grado de identificación con sus propias circunstancias, que puede producirse con la lectura del libro, les resulta demasiado doloroso. Para otras ha sido lenitivo, como también ese sentido del humor con que el autor afronta el relato del día a día de su familia y de su hija. A mi me parece, sencillamente, muy valiente. Y sobre todo creo que tiene el mérito de poner el protagonismo de la vida en discapacidad en las cosas importantes y en la persona imprescindible: Julia. Además, Antonio Martínez denuncia muy atinadamente algunas formulaciones de la atención a la discapacidad en el entorno social.
Es un trago, pero tengo que advertir que finalmente Julia se fue en diciembre de 2003 (el libro se publicó en 2001), es decir más de dos años después de la previsión de los médicos. A pesar de ello, creo que el libro debe leerse con un espíritu positivo, y que puede ayudar a las familias con hijos con discapacidad a reconocer ese grado de normalidad que siempre digo que es tan necesario. Por eso lo traigo a esta página. Y porque creo que Julia y su familia, como otras que pasan por similares circunstancias, se merecen que sepáis algo de su vida. El primer fragmento es quizás uno de los más críticos del libro, de los más crudos. Para compensar, copió al final una bonita y divertida escena de la vida cotidiana de Julia.
"Hay que comprender a los neurólogos: se pasan el rato diciendo a la gente que su hijo es una catástrofe. Eso debe moldear el carácter. Por eso, seguramente, a mí en la consulta del neurólogo me han llamado siempre el chico. ¿Cómo va el chico? ¿Qué tal está el chico? Es una niña, decía mamá las primeras veces. Ah, bueno, sí, ¿qué tal? sin afán de rectificación, precisamente lo contrario, la réplica de mamá daba pie a enfatizar la diferencia hacia mi sexo, todavía quedaba más claro que le daba igual que fuera chico o niña o viejo, que me llamara Julia, Arturo o Fordfiesta, podría haber preguntado qué tal la cosa, qué tal el caso 34719083/25698.
Hay que comprenderles: si se encariñan con todos, si toman afecto por cada uno, lo que ganen en el hospital se lo gastan en el psicoanalista. Tampoco el verdugo puede encariñarse con su víctima, precisamente porque no es suya, porque no es su víctima. Si se encariñaría, sí podría, si fuera un asesino, pero no lo es, es un verdugo, un instrumento, como el doctor Bombilla, que no es un altruista, no me atiende porque me quiera, sino porque le pagan, y necesita distanciarse de mí, preguntar qué tal está el chico, el verdugo no sería un buen profesional si atornillara el garrote vil y le rodaran lágrimas, hasta el muerto protestaría en su último suspiro si sintiera el sabor salado de la lágrima del verdugo: mátame, pero no me jodas, diría, y con razón, aunque antes de ejecutarle hubiera que lavarle la boca con jabón porque qué le costaba decir no me fastidies y que el último acto de su vida fuera apto para menores. Si le condenan a muerte por algo será, pensará el verdugo, y menos mal que lo piensa porque si no menudo traumazo.
Hay situaciones en las que la misma eficacia profesional exige deshumanizarse, por eso comprendo a los neurólogos.
¿Y cómo una niña lisencefálica es capaz de compadecerse de un neurólogo?, preguntará alguien, siempre hay alguien preocupado por la verosimilitud de un relato: no es creíble, dirá algún espabilado, cómo sabe eso la niña, a ver, ahora ya sí que no me creo nada, esto se lo está escribiendo alguien. Pues sí, sí es creíble. Las niñas lisencefálicas aprendemos eso en la antesala de la consulta de neurología infantil, donde se reúnen las parálisis cerebrales, algunos síndromes extravagantes, bastantes malformaciones físicas, retrasos mentales profundos, todos formalitos (a nuestra manera) en torno a un cartel antiguo a punto de despegarse de la pared con diez recomendaciones básicas sobre la epilepsia, antiquísimo el cartel, se nota en el corte de pelo de los epilépticos dibujados, ya nadie gasta esas melenitas yeyés, nadie nunca se fija en ese cartel aunque a veces algún papá o alguna mamá se ensimisme delante de los dibujos, como si de golpe les interesara la moda de peinados de treinta y cinco años atrás, miran sin ver el cartel que preside la aglomeración de sillas especiales, ropas especiales, pañales especiales, padres y madres especiales que se miran de reojo, un poco avergonzados, no fui capaz de tener el hijo que soñé, un poco buscando consuelo, mi hija no está tan mal como la tuya, dice la última mirada, o viceversa, también los hay solidarios, y en algún visitante ocasional se adivina el horror, o no, yo sólo vengo hoy, mi hijo no tiene nada grave, sólo una leve dificultad en levantar el brazo izquierdo, sólo que no dice bien la erre, en realidad me remiten al logopeda, yo no tengo nada que ver con ustedes, se comportan los ocasionales como si en lugar de enfermos con lesiones cerebrales fuéramos vampiros capaces de transmitir una maldición. Normal. Cuando venga Supermao a ver si se parte un brazo pronto y así podremos ir a las consultas normales del hospital con la cabeza alta, hola, no se asusten, diremos sólo se ha roto un brazo.
Siempre en Otorrinolaringología se deslizan niños de Traumatología, en Traumatología corretean niñas de Oftalmología, en Oftalmología de Endocrinología, pero la sala de Neurología infantil es impermeable: nunca corretean niños de otras consultas, jamás se asoman niñas. Cualquier crío sabe que ahí no se mira, que en esa sala no se fisga, es un rincón prohibido, es el País de Nunca Jamás, el lugar donde nos reunimos los que nunca dejaremos de ser bebés, obligatorios peterpanes: no sabemos crecer, qué más quisiéramos.
Nosotros tampoco vamos por otras salas. Ni correteamos ni nos llevan. De puro discreto somos casi clandestinos. Fuera de esa sala nadie nos conoce, diríase que el mundo rueda sin nosotros, podría pensarse que sobramos, somos prescindibles. ¿Dónde estamos, dónde vamos esos bebés, algunos bebés ya entrados en años, cuando salimos de la consulta? Misterio. Nadie sabe dónde estamos, dónde vamos, qué hacemos. No estamos en los anuncios de potitos, ni en los de pañales, cremitas, bañeritas, colonias, no salimos nunca retratados en el mundo feliz de los recién nacidos, ¿nos esconde, a mí tampoco me ven en la calle, a mí también me esconden?
Podría ser yo la Pasionaria de Neurología. ¡Exíjamos los que es nuestro!, tronaría mi voz, papá o mamá tendrían que moverme los bracitos y hablar por mí, pero bueno, muchos políticos son así. Mira, dirían todos al verme pasar: ahí va la nieta de Lenin. Sería contraportada de la prensa europea, en Europa las revolucionarias siempre están en la contraportada, con las noticias curiosas y los objetos raros: la rebelión de los sin neuronas, contarían. ¡¿Quién nos rescata del silencio?! Y habría un murmullo ¡¿Qué se espera de nosotros además de que muramos cuanto antes y molestemos lo menos posible?! Y alguno sabría aplaudir, y los adultos podrían ayudar, los que supieran hablar gritarían viva Cristóbal Colón, por gritar algo, los que no supieran llorarían, lo importante es alborotar. ¡¿Qué lugar nos corresponde en el mundo además de esta sala oculta y prohibida, además de estos veinte metros cuadrados?!"
------------------------
"Esta tarde papá ha llegado prontísimo (por suerte no tan pronto como para que a alguien se le ocurra: ¿y si la metemos en la piscina? El sábado pasado regresó mamá de un bajón sorpresa con un bañador mundial de topos blancos sobre fondo amarillo ¡para mí! Fue probármelo y estallar el planeta en gritititos de felicidad y estallar yo de frío y miedo, brrrr, qué frío, me agarraba a los pelos de mamá, y jajajajajá. Tirito sólo de imaginar que cualquier día llegará papá prontísimo aún y dirá hala hala, a rodar Tiburón Seis), cuando todavía estábamos mamá y yo jugando bajo el cedro azul ding ding ding ding. Me ha sacado papá a bailar un par de chachachás, Cachito mío y Fantástico, y después Antonio Machín decía toda una vida te estaría mimando te estaría cuidando como cuido mi vida que la vivo por ti. Me ha colocado papá los brazos rodeándole el cuello y ha notado que mis manitas se movían en su nuca. Se ha quedado de piedra pómez: me miraba fíjísimo. Yo tenía los ojos en San Sebastián, disimulando. Pues qué quieres, golferías te enseñan, golferías aprendes."
* ("Soy Julia". Antonio Martínez. Seix Barral. 2001. También hay una edición en Círculo de Lectores, creo que del mismo año. La imagen viene del sitio de la Fundación Sidar, que se puede visitar con interés).
12 comentarios
Constancia -
Brenda Gonzalez -
astrid -
Sildenafil -
Khristand -
Luisa -
Luisa -
Besazo, guapa.
inde -
Luisa -
De esa escena me gustan mucho dos cosas, bueno tres: el momento en sí, tan hogareño, tan cálido; la sorpresa del padre cuando nota que su hija inicia un movimiento no habitual: esa sorpresa que se vive intensamente los primeros años de vida de los críos y que a veces con los chavales con problemas dura mucho más tiempo y es mucho más intensa, porque cada gesto nuevo significa muuuuuuchoooooo...; la tercera, la capacidad de dar ese quiebro a la propia emoción casi paralizante mediante el humor: golferías, pues golferías y ¡apa!.
P.D. De "maestra" nada, m´hija: ten bien presente que soy yo la que aprende de gentes como tú y tu familia.
Besos, besos, besos.
Luisa -
Besos.
lamima -
Yo a Ainhoa la llamo siempre "muñecosísima", porque de pequeñita..es como una muñeca y siempre me río pensando que vale mas que no necesite gafas en el futuro porque se las tendré que sujetar con una chincheta...Desde luego dejo también bien claro que no me importa gastarme dinero en su ropa porque como le dura tanto...tonterías así.
Aun con todo el texto es duro Luisa, pero las cosas son así ¿no?.
Ah, magnífica esa "escena" final. "Me ha colocado papá los brazos rodeándole el cuello y ha notado que mis manitas se movían en su nuca. Se ha quedado de piedra pómez: me miraba fíjísimo. Yo tenía los ojos en San Sebastián, disimulando. Pues qué quieres, golferías te enseñan, golferías aprendes."
Yo creo que tuvo que escribir eso llorando.
Beso "maestra".
Magda -
Me parece que la risa o el humor son maneras que determinadas personas asumen para enfrentar la realidad que viven. Quizá todos deberíamos de hacerlo de esta manera porque la sonrisa, el humor, es la forma más inmediata de la liberación de lo que nos oprime, del distanciamiento de lo que nos aprisiona.
Un abrazo para ti.