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Epidemia silenciosa

El compositor Andrés Valero Castells ha escrito una sinfonía titulada “Epidemia silenciosa”. Lo cuentan estos días algunos medios de comunicación. Y, si no fuera porque conozco de cerca la sombra mala de esa epidemia, seguro que no me hubiera fijado tanto en la noticia. Por eso quiero volver a contarlo aquí.  Pego la información aparecida en El País, que puede leerse igualmente en su sitio on line original:

 "Nunca he llorado de forma tan desesperada como cuando me di cuenta del alcance de la situación". Andrés Valero Castells encajó como un "golpe tremendo" el diagnóstico de Alzheimer de su madre. No sólo por saber que se enfrentaba a esta enfermedad, sino por "la impotencia y la rabia de que no había nada que hacer". Esto fue hace 11 años, cuando Amparo tenía 49 y Andrés, 22. Ahora, casado y con dos hijos, este compositor ha convertido aquellas lágrimas en notas. Mientras su madre se encuentra en estado vegetativo "soportando una fase terminal que parece no acabar nunca", Valero Castell presentó el viernes en el Palau de la Música de Valencia su tercera sinfonía, Epidemia silenciosa, una composición de media hora de duración dedicada a la enfermedad de Alzheimer que le encargó la Jove Orquestra de la Generalitat valenciana.

Su caso es, en esencia, el mismo que el de las aproximadamente 600.000 personas con Alzheimer en España, a los que algunos estudios suman otros 200.000 sin diagnosticar. El padre del músico, transportista, tuvo que abandonar su trabajo para dedicarse íntegramente al cuidado de su mujer, quien cada vez se parecía menos a la persona que fue. La enfermedad ha ido quemando etapas inexorablemente en un proceso que puede durar más de 15 años. Pérdida de memoria, de fluidez en el lenguaje, desorientación, periodos de ansiedad, agresividad, depresión, hasta que el paciente es incapaz de reconocerse, de alimentarse y de controlar sus esfínteres. Mientras tanto, la vida familiar da un vuelco y su cuidador, generalmente su pareja o hijos, reduce su vida a una única actividad: cuidar las 24 horas del paciente. "Se trata de una cuestión vital que te agobia, te asfixia, sobre la que reflexionas constantemente, que tienes en casa todos los días", afirma Andrés Valero.

La idea de componer algo relacionado con todo ello no brotó de inmediato. "Al principio la impotencia me paralizaba", recuerda. Tampoco tiene una fecha determinada. Fue surgiendo. "Reflexioné mucho sobre la vida, la muerte, la capacidad humana de pensar, reflexionar, los lazos familiares entre una madre y su hijo...". Incluso sobre la eutanasia. "Yo heredé de mi madre la capacidad de lucha, pero aquí no hay donde agarrarse", asegura. "Desde mi punto de vista, la muerte controlada sería un gran favor".

Poco a poco, Valero encontró fuerzas. "La forma con la que mejor me expreso son los sonidos, por eso me decidí a escribir, porque la pasión de mi madre eran sus hijos y la música; siento que se lo debo y se lo merece". La idea ya estaba lo suficientemente madura cuando llegó el encargo para la Jove Orquestra, de la que es compositor residente, y cuando propuso el tema no hubo problema. "Escribir esta obra no ha hecho nada contra la amarga mezcla de resignación y rabia que va por dentro, pero me ha permitido revivir intensamente innumerables buenos momentos", afirma.

La sinfonía está dividida en cuatro movimientos. El primero, el más desgarrado, plantea la cuestión. Es la parte más dura y más disonante, quizá la más compleja, pese a que la obra es "muy asequible", según el autor. La segunda está planteada como una visita al cerebro humano en la que se representan con armonía las conexiones neuronales en normal funcionamiento y los efectos que tienen las placas amiloides y los ovillos que desencadenan la enfermedad. La tercera parte es la más amable: "Un emocionado recuerdo de cómo eran las cosas". Incluye las melodías que su madre apreciaba más, como el adagio de Benedetto Marcello y el primer tema de las czardas de Vincenzo Monti. La memoria lejana es la última que se pierde, y Valero está seguro de que en ese último reducto, las últimas notas que sonaron en el cerebro de su madre fueron las de estas dos piezas. "Las he tratado de forma superpuesta y sonadas con un oboe, una trompeta, un fiscorno y un piano", los instrumentos que tocan sus hijos, su marido y el que tocaba su padre. El tramo final es una referencia a la muerte. La obra está dedicada a su madre, pero también a sus cuidadores, a quienes rinde homenaje por sus esfuerzos y su dedicación. Como su padre. "Hace varios años que ya no sufro por mi madre, sino por él", asegura el compositor"  (El Pais, ediión diigital del 31 de julio de 2006)

Arana

Embuste, trampa, estafa (R.A.E.)

Pan de Oro en LastInfoo

 El periódico on line sobre Libros y Literatura de LastInfoo ha recogido el post de Anton Castró en su blog sobre Pan de Oro, libro y blog. Pues, muchas gracias.

Ápoca

Carta de pago o recibo (R.A.E.)

Qana - de nuevo

Qana - de nuevo

No es sólo por el horror de Qana (de nuevo en Qana, como hace diez años). Aunque en este momento sí es principalmente por el horror de Qana. Pero también por tanto horror acumulado. Esa colmatación, esa saturación, que a todos nos coloca ya en un margen de insensibilidad, como se suele decir, que nos protege. ¿De nuestra impotencia? ¿De nuestra indiferencia? ¿De nuestra cómoda conciencia? ¿De nuestra inutilidad?

El otro día leía un brillante artículo del siempre lúcido y sabio Ignacio Ramonet acerca de los parámetros a considerar en el tablero de ajedrez de Oriente Próximo, de las piezas que pueden estar moviéndose en esta guerra de ahora mismo. Reconozco que he vuelto a buscar ese artículo, pero he sido incapaz de hallarlo entre mis papeles. No importa. Mientras lo leía el otro día -Qana, la de esta ocasión, aún no había sido- me asaltaba un esquizofrenía que oponía el discurso del conocimiento al atragantamiento de tantas imágenes de bombardeos, de gente huyendo, de gente muriendo. Más de nuevo. Otra vez. ¿De qué les ha servido a los niños de Qana y a sus madres nuestros análisis, nuestro esfuerzo por conocer y comprender, por poner uno detrás de otro los condicionantes de los conflictos, por adivinar soluciones? No hay solución sin voluntad de ella. Primero hay que querer. Y una vez más, nadie parece tener la voluntad. Sí el poder, sólo el poder.

 * Internet está llena de imágenes como ésta y de textos sobre lo ocurrido, ¿y...?

Cero

¿Cómo será vivir entre dos nadas, habitar entre dos ninguna parte? Puro laberinto.

Pan de Oro asoma entre los blogs de Mariano Gistaín y Antón Castro: gracias.

Pan de Oro asoma entre los blogs de Mariano Gistaín y Antón Castro: gracias.

He salido esta tarde pasada (tarde ya del día de ayer) a dar una vuelta por Internet y me he encontrado con esas dos gratísimas sorpresas. Las palabras de Mariano Gistaín en su Texto casi diario y de Antón Castro en su blog. Gracias a los dos por hacerse eco de Pan de Oro en su doble cara junesca, de novela y de blog. Es realmente un privilegio para Pan de Oro y para su autora.

A Mariano Gistaín sólo le conozco de vista, de pasar al lado alguna vez. Pero le leo mucho. Su columna en El Periódico de Aragón es parada obligatoria en el repaso diario rápido a la prensa. Me da tiempo a tomarme el café de la máquina mientras tomo buena nota de sus opiniones y juicios, tan lúcidos y ajustados que una siempre se pregunta cómo pudo pensar todo éso tan bien y tan deprisa. Y el Texto casi diario me asombra por su inmensidad y su temperamento concreto a un tiempo. Siempre encuentro algo.

El día que fuimos Fernando y yo con Pan de Oro al programa Borradores de Antón Castro fue una fiesta. Una fiesta de noche de verano. Anton Castro es un meigo, un prestidigitador del gesto y la palabra, un zahorí con sus invitados . Mientras canturrea sin parar y atiende como sin querer a todos los detalles, coloca con tino y delicadeza la pregunta que más respuesta arrastra. Consigue que todo parezca fácil y sencillo, como sin duda lo es. En Pan de Oro hay un personaje que se llama como él. Prometo que no pensaba en él cuando le di nombre. Salió así. El Antón Castro de la novela es un médico. Pero un médico especial que también procura hacer bien las cosas. Son las casualidades de la ficción-vida, vida-ficción, que no andan tan desligadas una de la otra como aparentan.

* La foto de Antón Castro la tomé prestada de la web de Aragón Televisión, cadena que emite su programa.

Arambel

Colgadura de paños unidos o separados que se emplea para adorno o cobertura (R.A.E.)

Añacea

Fiesta, recreo, regocijo, diversión (R.A.E)

¡Santa Mandra del migdia!

¡Santa Mandra del migdia!

Desde que se publicó Mô, el disco-vida de Joan Manuel Serrat que lleva por nombre el de la capital de la isla de Menorca – todo un mensaje-, me ha acompañado casi a todas partes. Lo llevo en el bolso al trabajo, en el coche, está en mi reproductor de mp3 como un pensamiento pegado a mi oreja, y me asalta fragmentariamente de pronto en casi cualquier circunstancia, sin importarle lo que esté haciendo ni con quién esté.

 

“Blanca de calç, mirant al nord,/ sol matitiner li encén el rostre / i Mô s´enfila des del port / pels antics camins de ses costes”. Y ya está. La magia nace en acordes que encierran el Mediterráneo, con su luz estallante y sus melancolías viajeras. Como siempre la galería de personajes de Serrat es próxima y carnal y cuando alguno de ellos evoluciona de verso en verso, de nota en nota, es como si lo hiciera nuestro primo, nuestro amigo de siempre, de más que desde siempre, o nosotros mismos, siempre que seamos generosos amantes y buena gente y un poco socarrones.

 

Cuántas secuencias y cuantos tiempos que son enteramente también nuestros. Como  la fiesta del azahar en abril y el desparrame de los sentidos. O el dolor del abandono amoroso en la dura umbría del cemento de la ciudad, a pesar del mar. O la añoranza del amigo ido. O el amante preocupado y protector, vida con vida la suya y la de persona amada. O esa lluvia que irremediablemente cae a veces sobre el corazón … y prou.

 

Y la ¡Santa Mandra del migdia! … qué evocación de cualquier rincón del estío mediterráneo, nuestros ojos y nuestra cabeza entornados, mientras pasan las nubes quemadas por el sol. Como este julio en el que vivimos hoy. Porque aunque la música no tiene tiempo ni estación, evidentemente, este Mô quizás sea más disco de verano, de tiempo lento y sombras pequeñas.

Poetizando - 6

A F.

Ya no te espero. Espero que tus manos

den tregua a los teléfonos, a los ir y venir,

a la multiplicidad de decisiones y a mi propia insistencia,

para quedarme quieta bajo su sombra extensa

y amarte. Ya no espero que el tiempo

se asemeje a la imagen que yo tengo del tiempo.

Espero que tus ojos delimiten mi espacio,

que conduzcan mis pasos y recorran mi agenda,

pongan fin a mis dudas, se eleven y me eleven

por entre las batallas que sostienen las nubes. Espero

que me amen, tus ojos.

Hoy no espero que llegues lleno de aniversarios

para todas las cosas que ya dieron comienzo.

Algunas acabaron y otras descompusieron su huella

en el transcurso de los escaparates y los coches veloces.

Espero que tus labios construyan y destruyan las palabras

con las que permanezco, tras de las que me escondo,

por las que que reconozco mi voz entre otras vidas.

Tus palabras que pintan la  casa y el jardín,

el cielo, la rutina o los extraordinarios sabores de los besos

minerales, telúricos.  Trueno y rayo el abrazo que alcanza

nuestra costa desde la más profunda de las profundidades.

Ya no he de esperarte. Amarte está en el centro.

Poetizando - 5

La fragilidad no calza guantes.

Ápex

Ápex

 

Punto de la esfera celeste hacia el cual se dirige el sol arrastrando a los planetas (R.A.E.)

Un Colegio Mayor con habitaciones adaptadas

Hace unos días comentábamos desde aquí el caso de Alba Gañán, una joven madrileña que veía peligrar su acceso a la Universidad debido a problemas de desplazamiento, ya que ella vive sobre una silla de ruedas. El mismo periódico, El País, que refería la historia de Alba se hace eco en su edición de ayer de que, al parecer, su problema va a verse solucionado gracias a la existencia de habitaciones adaptadas en el Colegio Mayor Juan Luis Vives de Madrid, que depende de la Universidad Autónoma de esa Comunidad. Alba deberá trasladar su expediente desde la Universidad Complutense de Alcalá de Henares, pero conseguirá así asistir a clases con normalidad como cualquier otro alumno. En ese Colegio Mayor existen siete plazas adaptadas gracias a un convenio de colaboración con la ONCE y durante el mes de agosto van a construir una habitación más para que la pueda ocupar Alba, de forma gratuita. Yo no tengo conocimiento de cuántos colegios mayores de este país cuenta con habitaciones adaptadas para persona con diversidad funcional. pero puedo suponer que no serán muchos.

La noticia es gratificante. Pero, por supuesto, nada indicativa de la realidad de todos los días. Aún le queda a Alba ganar la siguiente batalla, que es conseguir que le adjudiquen un asistente personal durante 24 horas, dentro de un programa piloto que ha puesto en marcha la Comunidad de Madrid y que estará gestionado por la asociación de discapacitados ASPAYM. El año que viene podrán acogerse a este programa trece personas. No parece mucho, pero es evidente que el coste de este servicio es elevado. Por algo se empieza.

De todas maneras, y después de felicitar a Alba y de felicitarnos nosotros por los buenos frutos de su lucha, resulta decepcionante que en este país todavía sea preciso acudir al escenario de los medios de comunicación para conseguir resolver situaciones y conseguir derechos que deberían entenderse asumidos dentro de la normalidad de los cauces que debería ofrecer  una sociedad desarrollada a TODOS sus miembros. Mientras cada uno de los problemas que se planteen sean solucionados de forma absolutamente individual y sólo después de haber transcendido a los cuatro puntos cardinales merced al efecto aumentativo de los medios de comunicación, no parece posible hablar de que el estado y la sociedad hayan asumido la necesidad de hacer cotidiana y normal la vida de TODOS.

(El País, edición del sábado, 22 de julio de 2006, pág. 44.  Ver en internet )

Pan de Oro en Letralia

La revista literaria de ámbito hispanoamericano, Letralia.com, recoge en su apartado "Itinerario" un enlace a Pan de Oro entre las nuevas incorporaciones. Ya figuraba dentro de los enlaces a revistas uno a El Cronista de la Red. Muchas gracias, por todo a Letralia.

Poetizando - 4

Inmensamente llueve sobre tus ojos negros, que no me mirarán.

Quererte será inútil. No hay amor sin memoria.

 

Olvidarse (Poetizando - 3)

El precio es el olvido. La esperanza es el olvido. El amor dejará que florezca el olvido.

Un fragmento de "Un amor especial"

"A un nivel más personal, imagino un ejemplo muy concreto de lo que le sucede a una sociedad que excluye a sus minusválidos, preguntándome cómo nos habríamos vuelto nosotros, los Oé, si no hubiéramos hecho de Hikari un miembro indispensable de nuestra familia. Imagino una casa sin alegría, en la que soplarían frías corrientes a través de las grietas dejadas por su ausencia y, después de su exclusión, sería una familia con unos vínculos cada más débiles. En nuestro caso, sé que sólo gracias a que inlcuimos a Hikari en la familia, conseguimos capear nuestras diversas crisis, tales como el gradual declive mental de mi suegra.

Resulta interesante que el mismo hecho de que uno de nosotros sea minusválido nos haya permitido a los demás, como si de una compensación se tratara, aprender a improvisar de una manera bastante creativa. Por ejemplo, en el transcurso de los años la hermana de Hikari ha tenido que idear innumerables maneras de estimularle para que saliera de sus estados de ánimo desagradables. Sin embargo, a pesar de este largo aprendizaje, se ofreció voluntaria para trabajar con los discapacitados en la universidad, y esta experiencia fuera de casa le ayudó a enfocar de un modo más experto y sistemático el cuidado de su hermano, al tiempo que le enseñaba a distanciarse de él cuando era necesario a fin de plantearle las cosas difíciles que es preciso decirle. En resumen, creo que no sólo llegó a verle como un miembro discapacitado de la sociedad. En su manera de relacionarse con Hikari hay, incluso ahora, una sombra de su infancia compartida, de la chiquilla que ideaba toda clase de estrategemas para que él accediera a dar un paseo. No obstante, sin negar en modo alguno ese pasado, se ha convertido en una mujer madura y capacitada, y quizá lo ha hecho sobretodo en lo que concierne a su hermano" (Un amor especial. Kenzaburo Oé. Premio Nobel de Literatura. Ediciones Martínez Roca S.A. 1998)

Evidencia

Yo anduve mucho tiempo buscando. Luego la vida me encontró.

 

(Hoy es el cumpleaños de Daniel)

Amilamia

Hada o náyade de índole afable y caritativa (R.A.E)